Zanim zaczniesz blogowanie o IBD

Czy jesteś gotowy, aby opublikować swoją historię? Oto, co należy zrobić jako pierwsze

Wiele osób pisze blogi lub strony internetowe o swoich zmaganiach ze swoim zdrowiem, a powody tego są tak różne, jak same blogi. Rozpoczęcie blogu, strony internetowej lub kanału YouTube jest zwodniczo łatwe i zazwyczaj nie wymaga żadnych pieniędzy ani specjalnego szkolenia poza pisaniem. Zapisywanie uczuć i myśli na temat nieswoistych zapaleń jelit (IBD) lub innych stanów może być leczeniem i stało się wspólnym wątkiem, który łączy społeczności pacjentów razem.

Jednak blog o IBD niesie ze sobą pewną odpowiedzialność. IBD to choroba, o której wielu ludzi nie chce rozmawiać ani nawet myśleć . Istnieje wiele przyczyn takiego stanu rzeczy, w tym bardziej zawstydzające objawy IBD i wiele dziesięcioleci błędnych przekonań, które dotyczą ludzi, którzy mają takie stany. Jednak sposobem na uzyskanie dokładnych informacji w świadomości społecznej jest ciągłe pisanie o tym i dzielenie się osobistymi doświadczeniami na temat IBD. Jednak rozpoczęcie bloga o tematyce medycznej - nawet gdy masz chorobę - jest poważnym przedsięwzięciem i powinno się dużo myśleć. Oto kilka punktów, o których warto pomyśleć przed rozpoczęciem bloga IBD.

1 -

Dlaczego chcesz blogować?

Blogowanie to termin, z którego korzystamy, ale być może "zapisywanie w dzienniku" może być lepszym terminem dla niektórych osób. Inni mogą zdecydować, że wideo jest najlepszym medium dla nich, więc "vlog" może być lepszym sposobem na kontynuowanie. Blog może być udostępniany daleko i szeroko, tylko kilku osobom lub nikomu. Każdy bloger musi zdecydować, dlaczego blog jest ważny. Jaki jest cel lub cel projektu? Gdzie będzie za rok, czy za 5 lat? Czy jest to bardziej dla twojej korzyści, czy jesteś zainteresowany rzecznictwem?

2 -

Czy udzielasz informacji lub osobistego doświadczenia?

Nawet dzisiaj istnieje znaczna liczba błędnych informacji o IBD, które są reprodukowane i udostępniane w Internecie lub nawet osobiście. Dostępnych jest więcej informacji na temat IBD w ogóle, ale nadal istnieją mity, stereotypy i nieporozumienia . Dzielenie się osobistym doświadczeniem i odczuciami związanymi z życiem z IBD lub opieką nad osobą z IBD jest pomocne dla innych osób, które zajmują się własną diagnozą i walką. Ważne jest również dzielenie się informacjami w celu ustalenia dokładnych danych na temat różnych aspektów IBD, ale będzie to wymagało więcej edukacji i zaangażowania w dostarczanie prawidłowych informacji.

• Określ temat bloga i jego cele
• Niektórych Health Blog niedopuszczalne - aspekty bloga, których należy unikać

3 -

Know Your Own Diagnosis

Czy wydaje ci się to dziwne? W rzeczywistości tak nie jest. IBD jest złożonym zaburzeniem, a niektórzy pacjenci mogą nie mieć wszystkich istotnych informacji na temat własnej diagnozy. Na przykład, jaki rodzaj IBD zdiagnozowano - choroba Leśniowskiego-Crohna, wrzodziejące zapalenie okrężnicy lub nieokreślone zapalenie jelita grubego. IBD nie zawsze jest łatwa do zdiagnozowania, dlatego łatwo jest ją zdezorientować, a także dlatego, że niektóre osoby (oszacowanie wynosi od 10% do 15%) są diagnozowane z nieokreślonym zapaleniem okrężnicy. Najlepszym źródłem informacji na ten temat jest lekarz, a najlepiej gastroenterolog . Będziesz musiał jasno zrozumieć, co dzieje się w twoim ciele, aby pisać o tym inteligentnie.

• Co to jest zapalna choroba jelit?
• Różnice między wrzodziejącym zapaleniem jelita grubego a chorobą Crohna
• Quiz: Sprawdź swoją wiedzę na temat IBD

_Źródło:

_{Guindi M, Riddell RH. "Nieokreślone zapalenie jelita grubego". J Clin Pathol. 2004 grudzień; 57 (12): 1233-1244. doi: 10.1136 / jcp.2003.015214 PMCID: PMC1770507.}

4 -

Zrozum swoje zabiegi

Osoby cierpiące na IBD mają do wyboru różne rodzaje leczenia, w tym różne leki i zabiegi chirurgiczne. Dieta odgrywa rolę w pewnych okolicznościach, a dla niektórych staje się częścią zarządzania IBD. Przed opisaniem leczenia upewnij się, że rozumiesz, co otrzymujesz i dlaczego je otrzymujesz.

Operacje mogą być skomplikowane, a wiele z nich wydaje się być podobnymi do nieprofesjonalnych. Co więcej, przebieg operacji może się zmienić w zależności od tego, co chirurg znajdzie po rozpoczęciu procedury. Ponownie, najlepszym źródłem informacji, aby odpowiedzieć na te pytania, jest gastroenterolog lub chirurg. Być może będziesz musiał głęboko zagłębić się i zrobić własne badania nad swoimi metodami leczenia. Ważne jest, aby nie sprawiać wrażenia, że ​​twoje osobiste doświadczenie z leczeniem jest tym, czego inni powinni się spodziewać.

• Jakie są twoje opcje leczenia dla choroby zapalnej jelit?
• Jak Chirurgia resekcji może leczyć chorobę Leśniowskiego-Crohna
• Co musisz wiedzieć o chirurgii J-Pouch

5 -

Zrozumieć IBD

Jak rozumieć IBD, skoro nawet najlepsze umysły medyczne na świecie wciąż są wpatrzone w tak wiele szczegółów dotyczących IBD? Po prostu musisz być uczciwy wobec siebie i swoich czytelników o tym, co robisz i czego nie rozumiesz. Musisz mieć możliwość samodzielnego prowadzenia badań, czytania raportów z badań lub recenzji i rozumienia ich znaczenia. Kiedy temat jest nadal kontrowersyjny lub są nieporozumienia wokół niego, należy to podkreślić.

Udzielanie porad medycznych lub promowanie terapii, które nie mają żadnych dowodów na poparcie ich użycia, może prowadzić do problemów z Twoim blogiem. Społeczność IBD jest bardzo ciepła i przyjazna, ale niedokładne informacje sprawią, że Cię wezwiesz.

• Jak znaleźć wiarygodne informacje o IBD
• Kto jest zagrożony rozwojem IBD?
• Co powoduje zapalną chorobę jelit?
• Czy istnieje lek na nieuleczalną chorobę jelit?

Twoje doświadczenie jest wyjątkowe

Każda osoba z IBD ma inną historię do opowiedzenia. Nasz przebieg choroby jest tak indywidualny jak my. Opowiedz swoją historię i nie krępuj się powiedzieć: w końcu - jest twoja. Ale najpierw zrób sobie ogromną przysługę i zdecyduj, dlaczego blogujesz i co masz nadzieję osiągnąć. Gdy już zdecydujesz, gdzie chcesz pisać, poświęć trochę czasu i energii, aby dowiedzieć się więcej o IBD. Twoje wysiłki przyniosą ci dywidendy i pomogą ci w podróży jako pacjent.