Przygotuj się do podejmowania decyzji medycznych
Większość ludzi nie chce myśleć o problemach z końcem życia. Oczywiście, jest więcej przyjemnych rzeczy do przemyślenia. Wszyscy pacjenci z POChP są obarczeni dużym ryzykiem konieczności dokonania trudnych wyborów w przypadku ciężkiego zaostrzenia POChP, które może spowodować, że będą one zależne od maszyny oddechowej (zwanej również respiratorem) przez krótki okres lub długi czas.
Badania naukowe wykazały, że pacjenci, którzy nie przygotowują się do podejmowania decyzji na koniec życia, częściej otrzymują agresywną i potencjalnie niechcianą opiekę, taką jak przebywanie w respiratorze. Co więcej, rodziny pacjentów, którzy nie mówią o swoich życzeniach z wyprzedzeniem, doświadczają znacznych obciążeń, stresu i depresji po tym, jak podejmują decyzje w imieniu ukochanej osoby.
Planowanie opieki z wyprzedzeniem to proces polegający na omawianiu problemów końca życia, wyjaśnianiu własnych wartości, przekonań i preferencji, a następnie zapisywaniu tych preferencji w dokumentach pisemnych zwanych wcześniejszymi dyrektywami (np. Testament życia lub proxy opieki zdrowotnej). Korzyści z angażowania się w planowanie opieki z wyprzedzeniem są dobrze ustalone, ponieważ pacjenci, którzy wykonywali ACP z rodzinami, rzadziej odczuwali stres, lęk lub depresję i zgłaszali wyższy poziom zadowolenia z opieki szpitalnej.
Planowanie opieki z wyprzedzeniem również przynosi korzyści członkom rodziny, a badania pokazują, że członkowie rodziny osób, które zaangażowały się w planowanie opieki z najbliższymi, doświadczyli mniej cierpienia i niepokoju po podjęciu decyzji medycznej dla członków rodziny.
Dostępnych jest wiele zasobów, aby pomóc pacjentom i ich rodzinom w skutecznym planowaniu zaawansowanej opieki.
Poniżej przedstawiamy trzy zasoby, które zostały "poparte" badaniami i mogą pomóc poszczególnym osobom w poszczególnych elementach kompleksowego procesu planowania zaawansowanej opieki.
1) Pomoce decyzyjne online
Making Your Wishes Known to interaktywna, internetowa pomoc w podejmowaniu decyzji, której towarzyszą rozległe badania, w tym pacjenci z POChP. Program, który jest dostępny bezpłatnie, przyjmuje podejście edukacyjne, wykorzystując interaktywny format pytań i odpowiedzi, który obejmuje audio, tekst, grafikę, winiety pacjenta i taśmy wideo "profesjonalnych ekspertów". Ponadto pomoc w podejmowaniu decyzji pomaga osobom zidentyfikować, kto chcieliby podejmować decyzje medyczne, jeśli sami nie mogliby tego zrobić, i jakie decyzje chcieliby podjąć. Making Your Wishes Known wyjaśnia kilka warunków zdrowotnych i interwencji medycznych (takich jak wentylacja mechaniczna, dializa i żywienie rurek) i przenosi użytkowników przez kilka ćwiczeń, które pomagają im wyartykułować i wyjaśnić ich wartości i cele związane z opieką medyczną. Po zakończeniu programu użytkownicy mogą drukować i udostępniać spersonalizowaną, prawną dyrektywę. Program jest łatwy w użyciu, a badania naukowe wykazały, że program jest nie tylko satysfakcjonujący dla uczestników, ale tworzy dokładną dyrektywę z wyprzedzeniem.
Program jest dostępny na stronie www.MakingYourWishesKnown.com.
2) Zeszyt ćwiczeń
Your Life, Your Choices to szczegółowy skoroszyt (dostępny online), którego pacjenci i ich rodziny mogą wykorzystać do poznania planowania opieki, podejmowania decyzji i wspólnych stanów zdrowia. Ponadto ma ćwiczenia, które pomagają czytelnikom w uzyskaniu ich wartości i przekonań o problemach z końca życia i podejmowaniu decyzji. W skoroszycie można znaleźć dokumenty do spisywania planów opieki z wyprzedzeniem, a także porady, jak najlepiej przekazywać preferencje innym.
3) Gry
My Gift of Grace , gra o konwersacjach końca życia, oferuje twórcze podejście do wyzwań związanych z motywowaniem ludzi do mówienia o podejmowaniu decyzji na koniec życia.
Określając rozmowę jako grę, My Gift of Grace zapewnia bezpieczne forum, na którym gracze mają przyjemne, satysfakcjonujące i realistyczne rozmowy na temat opieki na zakończenie życia. Gra składa się z 47 kart, które zachęcają graczy do rozważenia i omówienia wielu zagadnień związanych z podejmowaniem decyzji medycznych, śmiercią i śmiercią. Pytania zostały opracowane po szeroko zakrojonych konsultacjach z ponad 100 klinicystami, pacjentami, dyrektorami zakładów pogrzebowych, projektantami i innymi. Badania pokazały, że gra może motywować tych, którzy w przeciwnym razie nie planują tego, aby to zrobili, i jest dobrym miejscem początkowym dla osób, które chcą rozpocząć rozmowy na temat tych problemów, ale mogą nie wiedzieć jak. Większość osób, które grają Mój dar łaski, ma pozytywne doświadczenia i uważa, że narzędzie jest wciągające, zabawne i stanowi dobre forum do dyskusji.
Dolna linia
Wszyscy pacjenci z POChP powinni porozmawiać z najbliższymi o ich wartościach, życzeniach i poglądach dotyczących preferowanej opieki w przypadku poważnej choroby medycznej, w tym zaostrzenia POChP. Takie postępowanie może pomóc w zapewnieniu, że opieka otrzymana po zakończeniu życia jest zgodna z życzeniami. Istnieje wiele zasobów, które mogą pomóc pacjentom i rodzinom być dobrze poinformowanymi i lepiej przygotowanymi do podejmowania decyzji medycznych.
Aby uzyskać więcej informacji i zasobów na temat planowania zaawansowanej opieki, odwiedź stronę National Decisions Health Day na stronie www.nhdd.org.
Referencje
Silveira MJ, Kim SYH, Langa KM. Wcześniejsze dyrektywy i wyniki zastępczego podejmowania decyzji przed śmiercią. N Engl J Med 2010: 1211-8.
Kirchhoff KT, Hammes BJ, Kehl KA, Briggs LA, Brown RL. Wpływ interwencji w zakresie planowania zaawansowanej opieki na opiekę po zakończeniu życia. J Am Geriatr Soc 2012; 60: 946-50.
Green MJ, Levi BH. Era "e": wykorzystanie nowych technologii do planowania opieki. Nurs Outlook 2012; 60: 376-83 e2.
Determinacja KM, Hancock AD, Reade MC, Silvester W. Wpływ planowania opieki z wyprzedzeniem na opiekę na zakończenie życia u pacjentów w podeszłym wieku: randomizowane badanie kontrolowane. BMJ 2010; 340: c1345.