Grupy wsparcia dla osób cierpiących na chorobę Leśniowskiego-Crohna i wrzodziejące zapalenie jelita grubego
Diagnoza zapalna jelit (IBD) przynosi szereg pytań i wyzwań. Wielu pacjentów zwraca się o pomoc w zrozumieniu choroby i nawiązaniu kontaktu z innymi pacjentami. Dla osób żyjących z chorobą Leśniowskiego-Crohna i wrzodziejącym zapaleniem jelita grubego, istnieje kilka organizacji charytatywnych i organizacji non-profit, które oferują szereg usług pomagających w prowadzeniu życia z IBD.
Grupy takie oferują wszystko, od wsparcia osobistego, po linie pomocy telefonicznej, aby pomóc w kosztach leczenia i kwestiach związanych z niepełnosprawnością. Łączenie się z lokalną organizacją wspierającą IBD oraz otrzymywanie informacji i oferowanej pomocy jest ważną częścią podróży pacjenta i może pomóc złagodzić niektóre z wyzwań związanych z IBD. Poniżej znajdują się grupy wsparcia pacjentów zlokalizowane w Stanach Zjednoczonych, Kanadzie i Europie, które poświęciły swoje zasoby na pomoc pacjentom.
Fundacja Crohna i Colitis
Fundacja Leśniowskiego i Crohna (zwana również Fundacją) jest największą nienastawioną na zysk grupą zajmującą się ludźmi z IBD w Stanach Zjednoczonych. Założona pierwotnie w 1967 roku jako Krajowa Fundacja na zapalenie jelita krętego i zapalenie jelita grubego, Fundacja jest wspierana poprzez darowizny od kibiców i przemysłu. Fundacja Crohna i Colitis ma rozległą sieć, w tym Take Steps i spin4 Crohn's i zapalenie jelita grubego.
Osoby z IBD mogą korzystać nie tylko z grup wsparcia oferowanych lokalnie, ale także:
- Obóz letni dla dzieci z IBD
- IBD Help Center, gdzie pacjenci i opiekunowie mogą skontaktować się ze specjalistą IBD za pośrednictwem poczty elektronicznej lub telefonu
- Crohn's i Colitis Community, internetowa grupa wsparcia, w której pacjenci i opiekunowie mogą łączyć się wirtualnie
- Obecne inicjatywy badawcze sponsorowane przez Fundację i jej partnerów
- Inicjatywy rzecznicze, które zwiększają zainteresowanie pacjentów i pracowników służby zdrowia w instytucjach rządowych i zapewniają finansowanie badań
- Krajowa Rada Liderów Kolegium (NCCL), grupa młodzieżowa, która działa na rzecz zwiększenia edukacji i wsparcia dla osób cierpiących na IBD poprzez różne inicjatywy rzecznictwa i fundraisingu
- Członkostwo w Fundacji Crohna i Colitis dla osób z IBD lub każdego, kto jest zainteresowany pomocą osobom z IBD (za niewielką darowiznę)
Crohn's i Colitis Canada
Crohn's i Colitis Canada została założona w 1974 roku przez grupę 20 pacjentów i opiekunów dotkniętych IBD. Fundacja oferuje szeroki wachlarz usług wsparcia dla osób z IBD, które mieszkają w Kanadzie, która w rzeczywistości jest jednym z krajów najbardziej dotkniętych przez choroby.
Od skromnych początków w pokoju pełnym ludzi, którzy obawiali się, że nie ma żadnych zasobów edukacyjnych ani inicjatyw badawczych wspierających chorych na IBD lub lekarstwo, wyrósł na zasoby ogólnokrajowe z 45 lokalnymi rozdziałami. Do tej pory zebrał 100 milionów dolarów.
Crohna i Colitis Canada wspierają kilka inicjatyw badawczych, które obejmują nie tylko opracowanie nowych metod leczenia, ale także takie, które koncentrują się na poprawie jakości życia osób cierpiących na IBD. Jednym z badań jest projekt GEM, który ma na celu poznanie przyczyn IBD poprzez badanie tych osób, które są zagrożone rozwojem postaci choroby.
Osoby z IBD mogą angażować się w Crohna i Colitis Canada poprzez swoje liczne programy, które obejmują:
- Gutsy Walk, ścieżka zbierania funduszy, która pomaga również pacjentom w dostosowaniu się
- Camp Got2Go (dwie lokalizacje w Kanadzie)
- Program stypendialny IBD, który oferuje 10 indywidualnych jednorazowych stypendiów w wysokości do 5 000 USD dla studentów z IBD, którzy otrzymują wykształcenie pomaturalne
- Gutsy Learning Series, która oferuje kilka filmów, które ludzie z IBD mogą wykorzystać, aby dowiedzieć się więcej o swojej chorobie
Crohn's & Colitis UK
Crohn's & Colitis UK to organizacja charytatywna z siedzibą w Wielkiej Brytanii, która oferuje wsparcie i informacje dla osób żyjących z IBD. Ponadto wspiera i finansuje badania, które mają na celu "poprawę życia ludzi w każdym wieku z chorobą Crohna lub wrzodziejącym zapaleniem okrężnicy".
Założona w 1979 roku, Crohn's i Colitis UK ma programy takie jak w Wielkiej Brytanii i Family Network, które zapewniają zabawne wydarzenia i przewodniki dla rodziców dzieci z IBD, którzy mają szczególne obawy, takie jak nawigacja systemu szkolnego z przewlekłą chorobą.
Inne korzyści oferowane przez Crohn's i Colitis UK obejmują:
- Program grantów, w ramach którego pacjenci i ich opiekunowie mogą łączyć się z rówieśnikami, aby zapewnić kupony edukacyjne i fundusze na bieżące potrzeby
- Zasiłki inwalidzkie, z których mogą korzystać osoby z IBD w Wielkiej Brytanii i mogą lepiej korzystać z pomocy Crohn's i Colitis UK
- Program edukacyjny dla pacjentów, który oferuje osobiste wydarzenia dla pacjentów, aby dowiedzieć się więcej o ich chorobie
- Walk It! wydarzenia w Wielkiej Brytanii, które dają szansę pacjentom na zbieranie funduszy na Crohn's i Colitis UK, a także na spotkania z innymi pacjentami i opiekunami
Crohn's i Colitis Australia
Crohn's & Colitis Australia (CCA) to organizacja non-profit, której celem jest "uczynienie życia bardziej znośnym" dla osób żyjących z IBD w Australii. CSW została założona ponad 30 lat temu i wcześniej znana była pod nazwą Australian Crohn's and Colitis Association.
CSW uczestniczy w badaniach i oferuje stypendia naukowe podyplomowe, ale ich głównym celem jest wspieranie pacjentów z IBD. Źródła finansowania dla ich programów obejmują darowizny i zbiórkę pieniędzy.
Osoby dotknięte IBD mogą stać się członkami i otrzymywać I nside Insight , magazyn CCA, kartę "Can not Wait" i dostęp do sekcji tylko dla członków witryny internetowej. Niektóre z programów i usług oferowanych przez Crohn's i Colitis Australia obejmują:
- Osobiste grupy wsparcia w Australii, otwarte dla osób, na których życie cierpi IBD
- Strony pop-up służące pozyskiwaniu środków na wsparcie społeczności IBD
- Infolinia IBD (1-800-138-029), która zapewnia emocjonalne wsparcie i polecenia przez telefon
- Zmiana wyzwania życia, w którym uczestnicy mogą biegać, pływać lub jeździć na rowerze, aby zebrać fundusze, które wspierają programy CCA
Łączenie z Cure Crohna i Colitis
Łączenie z Cure Crohna i zapalenie jelita grubego (C do C) to oddolna organizacja non-profit stworzona w celu wspierania pacjentów z IBD. Założona przez Stacy Dylan, matkę dziecka żyjącego z chorobą Leśniowskiego-Crohna i Danę Zatulove, matkę dziecka żyjącego z wrzodziejącym zapaleniem jelita grubego, grupa angażuje się w finansowanie badań ukierunkowanych na zrozumienie przyczyn IBD oraz zapobieganie wysokie ryzyko rozwoju IBD.
C do C zbiera fundusze poprzez darowizny, doroczną galę, Rock the Night, by leczyć Crohna i Colitis, Chip dla turniejów golfowych Crohna i recitale dla dzieci fortepianowych. Współpracują również z Cedars-Sinai Medical Center w Los Angeles, aby zaoferować osobiście grupy wsparcia osobom dotkniętym IBD, w tym pacjentom, opiekunom, dzieciom i rodzinom.
Dziewczyny z jelitami
Girls With Guts (GWG) to organizacja non-profit założona przez Jackie Zimmermana po pozytywnej odpowiedzi na nieoficjalny weekend związany z osobistymi kontaktami z innymi kobietami z IBD, które wykazały potrzebę stworzenia kobiecej sieci wsparcia. Girls With Guts Retreats to coroczne weekendowe spotkania, które pomagają kobietom z IBD tworzyć przyjaźnie i nauczyć się lepiej żyć z chorobą.
GWG zbiera fundusze poprzez bezpośrednie darowizny i wydarzenia, takie jak globalny 5k. Zapewniają one także społeczności IBD prywatną grupę na Facebooku dla kobiet dotkniętych IBD, filmy informacyjne i program do pisania piórem pocztowym.
ImproveCareNow
ImproCareNow to organizacja non-profit, która stworzyła sieć pacjentów, rodzin, opiekunów i pracowników służby zdrowia, aby zwiększyć opiekę otrzymywaną przez dzieci żyjące z chorobą Leśniowskiego-Crohna i wrzodziejącym zapaleniem jelita grubego. Wspierają badania, które zostały zaprojektowane i przeprowadzone w celu włączenia pacjentów i rodzin dotkniętych IBD.
Korzyści oferowane pacjentom IBD przez ImproCareNow obejmują narzędzia do życia z IBD, takie jak podręczniki do samodzielnego zarządzania, planiści wizyt lekarskich i Exchange ImproveCareNow, bezpieczny wirtualny obszar, w którym uczestnicy mogą dzielić się informacjami. Konferencje Community ImproveCareNow odbywają się również co roku wiosną i jesienią. Organizacja zbiera fundusze poprzez bezpośrednie darowizny i współpracę z przemysłem i partnerami społecznymi.
Słowo od
Poruszanie się po diagnozie IBD jest trudną perspektywą, dlatego pacjenci nie powinni iść samemu. Lekarze i inni opiekunowie mogą być cennymi zasobami, ale ludzie żyjący z chorobą Leśniowskiego-Crohna i wrzodziejącym zapaleniem jelita grubego będą potrzebować większego wsparcia w swojej chorobie.
Dlatego kilka grup wsparcia skoncentrowanych na pacjentach powstało głównie na obszarach, gdzie IBD jest bardziej rozpowszechniona, takich jak Stany Zjednoczone, Kanada i Europa. Osoby z IBD powinny skorzystać z ofert oferowanych przez te grupy wsparcia IBD, aby żyć jak najlepiej.