Ile artretyzm zmieni twoje życie?
Większość ludzi wie bardzo niewiele o artretyzmie, gdy są zdiagnozowani . Czy pamiętasz, kiedy twój lekarz wypowiedział słowa: "Masz zapalenie stawów?" Prawdopodobnie poczułeś się niedoinformowany i niewykształcony o chorobie i zdałeś sobie sprawę, że potrzebujesz szybkiego kursu. Jestem pewien, że chciałbyś natychmiast wyjaśnić wszystkie sposoby, w jakie zapalenie stawów wpłynie na twoje życie.
Mam na myśli, że pewnego dnia twój zdrowy i następny dzień masz artretyzm, albo tak się wydaje. Gdzie zmierza ta podróż? Czego można się spodziewać?
Ostatnio przypomniano mi, że nowo zdiagnozowani pacjenci z zapaleniem stawów nie wiedzą, czego się spodziewać. Otrzymałem wiadomość e-mail z zapytaniem: "Zdiagnozowano u mnie zapalenie stawów, jak długo muszę zrezygnować z pracy i kiedy będę potrzebować opieki domowej?" E-mail był właśnie tak zwięzły. Zasadniczo osoba ta chciała wiedzieć, ile czasu upłynie, zanim artretyzm zaburzy jego życie.
Wprawdzie minęło dużo czasu odkąd zdiagnozowano (ponad trzy dekady) i zapomniałem tego poczucia niepewności, które dostaje się do ciebie wraz z diagnozą. Zastanowiłem się nad tym i sporządziłem listę rzeczy, które chciałbym znać w pierwszym tygodniu lub miesiącu po zdiagnozowaniu. Przynajmniej pomogłoby mi to wiedzieć, czego się spodziewać.
Czego można oczekiwać po diagnozie
Skierowanie do reumatologa. Jeśli nie jesteś zdiagnozowany przez reumatologa (specjalistę w zapaleniu stawów i chorobach reumatycznych), Twój lekarz rodzinny lub główny może skierować cię do dalszych badań lub do rozpoczęcia schematu leczenia.
W zależności od twojej lokalizacji, być może będziesz musiał pokonać dystans, aby zobaczyć reumatologa, lub być może będziesz musiał poczekać miesiąc lub dłużej na początkową wizytę.
Próba i błąd z planem leczenia. Po tym, jak twój lekarz lub reumatolog zaleci plan leczenia, pamiętaj, że może to potrwać kilka prób różnych leków, zanim znajdziesz najbardziej skuteczny sposób leczenia.
Odpowiedź na leczenie jest różna. Nie każdy chory na zapalenie stawów reaguje w ten sam sposób na każdy lek. Mogą wystąpić działania niepożądane leku lub leczenia, które powodują konieczność zmiany. Próbujesz znaleźć dla siebie najbezpieczniejsze i najskuteczniejsze leczenie.
Leki wymagają czasu. Nawet jeśli dany lek dobrze się sprawdzi, może upłynąć trochę czasu, zanim w pełni zdasz sobie sprawę z korzyści. Na przykład, niektóre z DMARD (modyfikujące chorobę leki przeciwreumatyczne) działają wolno i mogą zająć miesiące zanim poczujesz się lepiej lub zobaczysz poprawę w niektórych badaniach krwi, które monitorują stan zapalny.
Ludzie nie zawsze będą rozumieć. Spodziewaj się, że wiele osób blisko ciebie, w tym rodzina, przyjaciele i współpracownicy, nie zrozumie wielu aspektów życia z artretyzmem. Mogą nie rozumieć niewidzialnej choroby, potrzeby zachowania elastyczności przy zaangażowaniu społecznym, że potrzebujesz więcej odpoczynku lub dlaczego czasami jesteś rozdrażniona lub sfrustrowana. Jeśli są chętni, mogą z czasem zwiększyć swoje zrozumienie.
Stopień artretyzmu nie jest taki sam dla wszystkich. Objawy zapalenia stawów mogą być łagodne, umiarkowane lub ciężkie. Może znasz ludzi z tą chorobą, ale twoja sytuacja nie odzwierciedla dokładnie ich.
Nasilenie uszkodzenia stawów i tempo progresji choroby determinują wpływ na zdolność do wykonywania pracy, wypoczynku i aktywności społecznej.
Spodziewaj się pewnego ograniczenia aktywności związanej z artretyzmem. Według Centrów Kontroli i Zapobiegania Chorób (CDC), około 21,1 miliona z 50 milionów dorosłych z rozpoznanym przez lekarza zapaleniem stawów, lub 42,4%, zgłosiło ograniczenia swoich zwykłych czynności z powodu zapalenia stawów.
Może być konieczne wprowadzenie zmian w pracy, aby można było kontynuować pracę (np. Zmienić harmonogram). Około 8,3 miliona (31%) dorosłych w wieku produkcyjnym z raportem rozpoznanym przez lekarza z artretyzmem ma ograniczoną zdolność do pracy z powodu artretyzmu.
Najgorszy scenariusz, być może będziesz musiał zmienić pracę lub ostatecznie zrezygnować z pracy.
Ograniczenia funkcjonalne związane ze zwykłymi codziennymi czynnościami są powszechne u dorosłych z zapaleniem stawów. Około 40% dorosłych z zapaleniem stawów zgłasza, że co najmniej jedna z 9 codziennych czynności jest "bardzo trudna" lub "nie może zrobić". Działania obejmowały: chwytanie małych przedmiotów; sięgnij powyżej głowy; siedzieć więcej niż 2 godziny; podnosić lub przenosić 10 funtów; wspiąć się po schodach; popchnąć ciężki przedmiot; chodzić o 1/4 mili; stać dłużej niż 2 godziny; pochylić się, zgiąć lub uklęknąć.
Zapalenie stawów lub reumatyzm pozostaje jedną z najczęstszych przyczyn niepełnosprawności. Problemy z plecami, kręgosłupem i problemy z sercem są drugą i trzecią najczęstszą przyczyną niepełnosprawności. Wśród dorosłych zgłaszających niepełnosprawność, najczęściej określanymi ograniczeniami były trudności z wchodzeniem po schodach i chodzeniem po 3 blokach miejskich.
Dolna linia
Arthritis właśnie stał się twoim towarzyszem przez całe życie. Skup się na tym, jak najlepiej radzisz sobie z chorobą. Musisz znaleźć lekarza, do którego możesz się odnosić - takiego, który dobrze komunikuje. Skontaktuj się z lekarzem, aby znaleźć najbardziej skuteczny plan leczenia. Kiedy zauważysz zwiększone fizyczne ograniczenia, porozmawiaj ze swoim lekarzem. Celem jest utrzymanie jak największej funkcjonalności tak długo, jak to możliwe, pomimo artretyzmu.
Źródło:
Artretyzm. Dane i statystyki. CDC. Październik 2010. http://www.cdc.gov/arthritis/data_statistics.htm.