I jak to ma zastosowanie do Fibromyalgia i ME / CFS?
Wśród wielu mylących rzeczy, z którymi musisz się zmierzyć, próbując dowiedzieć się o zespole fibromialgii (FMS) i syndromu chronicznego zmęczenia (CFS lub ME / CFS ), jest różnica między chorobą a zespołem .
Słowo "syndrom" zostało tak bardzo nadużyte w popularnych mediach, że nosi w sobie konotację bycia wymyślonym, głupim lub przesadzonym. Tymczasem "choroba" brzmi złowieszczo i przerażająco.
Ludzie, którzy nie wierzą w te warunki, często lekceważą twierdzenie, że nie są to naprawdę "choroby". To sprawia, że niektórzy ludzie uważają, że nie są "prawdziwi".
Klasyfikacja nie ma jednak wpływu na to, czy istnieją, ani na ile są poważne. Chodzi po prostu o to, jak dobrze są rozumiani.
A oto coś, co mętnie wody: FMS i ME / CFS są bardzo podobne, ale fibromialgia jest nadal klasyfikowana jako zespół, podczas gdy ME / CFS (która ma w nazwie słowo "syndrom") jest oficjalnie uznana za chorobę.
Jaka jest różnica?
Zespół
Definicja syndromu jest dość prosta:
- Syndrom: zbiór często występujących objawów oznaki i objawy.
Dowiadujemy się więcej o różnych problemach fizjologicznych związanych z FMS - takich jak dysregulacja neurotransmiterów i nieprawidłowości układu odpornościowego - ale jak dotąd naukowcy nie odkryli przyczyny (lub przyczyn) tych problemów.
Jest to jeden z powodów, dla których FMS nie jest klasyfikowany jako choroba. Jednak w miarę zdobywania większej wiedzy prawdopodobnie zbliżamy się do ponownej klasyfikacji.
Choroba
Określenie choroby jest nieco bardziej skomplikowane. Niektóre słowniki medyczne określają je jako zaburzenie w systemie lub narządzie, które wpływa na funkcje organizmu. To nie jest bardzo pomocne, ponieważ dzięki FMS możemy wskazać na wiele zaburzeń w układach i narządach, które wpływają na nasze ciała.
Inne słowniki medyczne oferują wyraźniejsze rozróżnienie:
- Choroba: chorobliwa jednostka charakteryzująca się zazwyczaj co najmniej dwoma z następujących kryteriów:
- uznany czynnik etiologiczny (przyczyna)
- dająca się zidentyfikować grupa objawów przedmiotowych i podmiotowych
- spójne zmiany anatomiczne
Oprócz niewiedzy o przyczynach FMS objawy i objawy są zbyt zmienne i często wskazują na wiele możliwych przyczyn, a naukowcom nie udało się znaleźć zmian anatomicznych, które byłyby wystarczająco spójne, aby sprostać naukowym badaniom.
To samo można powiedzieć o ME / CFS, ale jest to klasyfikowane jako choroba. To jednak było na tyle szczęśliwe, że panel rządowy przejrzał obszerne dowody, które były wystarczająco przekonujące dla określenia choroby. Coś podobnego nie zdarzyło się z FMS.
Aby dalej zamieszać ...
Coś, co może pogłębić zamieszanie związane z różnicą między chorobą a syndromem, polega na tym, że nazwa zawierająca słowo syndrom może się trzymać nawet po tym, jak choroba zostanie zaklasyfikowana jako choroba. Nawet jeśli społeczność medyczna zmieni nazwę, stara może być nadal popularna.
Przykładem tego jest ME / CFS. Wraz z oficjalnym uznaniem za chorobę przyszła sugerowana nazwa ogólnoustrojowej choroby nietolerancji wysiłkowej lub SEID.
Ta nazwa nie udało się jednak dotrzeć do pacjentów, adwokatów lub społeczności medycznej, więc nadal używamy nazwy, która zawiera "syndrom".
Oprócz ME / CFS mamy zespół nabytego niedoboru odporności AIDS . Naukowcy zorientowali się, co powoduje to lata temu i zazwyczaj nazywają to chorobą HIV, ale nazwa AIDS utrzymuje się w społeczeństwie.
Życie z zespołem
Ważne jest, aby pamiętać, że chociaż termin "syndrom" czasami wydaje się umniejszać chorobę, jest to po prostu klasyfikacja, oparta częściowo na tym, co medyczna instytucja o tym wie. Kiedy ktoś wyrzuca argument "to tylko syndrom", powinni uważnie przyjrzeć się temu, co naprawdę mówią.
Nie oznacza to, że twoja choroba jest mniej realna lub poważniejsza niż choroba; to znaczy, że jest mniej zrozumiany.
Dla osób z syndromem często oznacza to, że nasi lekarze niewiele o nich wiedzą, a skuteczne leczenie może być trudne. Niektórzy z nas pewnie chętnie wymienialiby się chorobą, jeśli oznaczałoby to łatwiejszą drogę do opanowania objawów, a także poważniejsze potraktowanie.
Ci z nas z FMS i ME / CFS często mają również inne syndromy, w tym:
Więc kiedy ktoś mówi do ciebie: "Och, to tylko syndrom", może możesz przypomnieć im, że to jest to, co oznacza S w AIDS. Następnie możesz dodać: "AIDS zaklasyfikowano jako chorobę, kiedy naukowcy to odkryli, podobnie jak ME / CFS - więc to tylko kwestia czasu, zanim FMS (i MPS, RLS i IBS) zostanie nazwana chorobą . "