Jeśli masz rodzinną historię raka, być może słyszałeś o "previvor". Jeśli masz genetyczne predyspozycje do raka i nie słyszałeś tego terminu, może się okazać, że pomaga to opisać to, co jest trudne do zdefiniowania i znaleźć wsparcie.
Rzućmy okiem na definicję życia, dostępne opcje leczenia, specjalne emocje i obawy, które mogą towarzyszyć odkryciom i jakie wsparcie jest dostępne.
Definicja
Termin "previvor" został wymyślony przez organizację FORCE i odnosi się do przeżycia predyspozycji do raka. W przypadku niektórych chorób nowotworowych istnieją środki zapobiegawcze, które można podjąć w celu obniżenia ryzyka, ale w przeciwieństwie do osób, u których zdiagnozowano raka, jest mniej informacji na temat tego, jak zacząć. Co powinieneś wiedzieć, aby uzyskać upoważnienie jako osoba korzystająca z opieki lub dowiedzieć się, czy jesteś osobą, która przetrwała?
W przypadku niektórych nowotworów istnieją testy przesiewowe, które mogą pomóc we wczesnym wykryciu. W przypadku innych osób mogą wystąpić operacje lub leki, które mogą zmniejszyć ryzyko zachorowania na raka.
Na przykład, jeśli ktoś ma, na przykład, mutację genu BRCA1 z podwyższonym ryzykiem rozwoju raka sutka lub jajnika, możesz rozpocząć wczesne badanie mammograficzne lub badania MRI piersi . Osoby zagrożone dziedzicznym rakiem okrężnicy mogą rozpocząć badania przesiewowe w kolonoskopii w młodym wieku. Mogą również istnieć podejścia prewencyjne, podobnie jak wybór dokonany przez Angelinę Jolie przy pomocy profilaktycznych mastektomii .
Powody, dla których ktoś może być Previvorem
Istnieje kilka powodów, dla których ktoś może być uważany za osobę, która przetrwała. Zawierają:
- Osoby o znanej mutacji genetycznej, która zwiększa ryzyko zachorowania na raka, takie jak mutacje BRCA1 i BRCA2.
- Ci, którzy mają silną rodzinną historię raka. Kilku członków rodziny z jednym typem raka lub ludźmi z pewnymi kombinacjami nowotworów (takimi jak rak piersi u niektórych członków i trzustki u innych) są bardziej zaniepokojeni niż inni.
- Posiadanie czynnika ryzyka dla raka, który podnosi twoje ryzyko, na przykład, mając historię zapalnej choroby jelit, która może podnieść twoje ryzyko raka okrężnicy.
Odnajdywanie, jeśli jesteś jednym
Większość ludzi, którzy są "ofiarami", prawdopodobnie nie zdaje sobie sprawy, że termin pasuje. Testy genetyczne na raka to tylko najnowsze zjawisko, a nasza świadomość ryzyka zachorowania na raka poprawia się każdego dnia. Ważne jest, aby każdy zrozumiał historię swojej rodziny i plan genetyczny, a także, w razie potrzeby, dowiedział się o dziedzicznym raku i badaniach genetycznych.
Ponieważ wiedza na temat dziedzicznego raka jest w powijakach, istnieje również wiele niedokładnych informacji. Nie ma prostego badania krwi, które może powiedzieć, jakie nowotwory są prawdopodobne, aby rozwijać, ani nie są ich solidne wytyczne dla większości możliwych scenariuszy.
Podstawowe zrozumienie statystyki jest również ważne, gdy czytasz o zagrożeniach genetycznych, aby uniknąć niepotrzebnych obaw. Na przykład możesz usłyszeć, że posiadanie określonego genu podwaja ryzyko wystąpienia raka. Statystyki takie jak ta mogą być mylące. Jeśli chodzi o raka, takiego jak rak piersi, rak, który występuje u 1 na 8 kobiet, jest to ważne stwierdzenie. Podwójne ryzyko dałoby 1 na 4 ryzyko rozwoju choroby.
W przeciwieństwie do tego, jeśli rzadkie choroby nowotworowe występują tylko u 1 na 100 000 osób, usłyszenie, że ryzyko jest podwójne, może być przerażające. Oznacza to jednak, że twoje ryzyko wynosi teraz 1 na 50 000.
Jeśli wahałeś się zapytać członków swojej rodziny, jakie warunki panują w twojej rodzinie, nie jesteś sam. Może to być niezręczna dyskusja. Możesz zapoznać się z kilkoma pomysłami na czat z historią rodziny nowotworów.
Wyzwania
Przejdziemy do niektórych opcji leczenia, jeśli jesteś osobą zajmującą się planowaniem rodziny, planowaniem rodziny i jak radzić sobie z emocjami, ale ważne jest, aby najpierw porozmawiać o tym, dlaczego bycie pre-vivor może być takim wyzwaniem.
W końcu niektórzy ludzie mogą dobrze komentować, ale bolesne komentarze, takie jak "przynajmniej nie masz raka!"
Ci, którzy przeżyli raka, mogą nie rozpoznać wyzwań związanych z bycie previvorem, jak zauważono w tym ostatnim komentarzu. Możesz pomyśleć, że osoby, które przeżyły, powinny uzyskać pomoc od osób, które już zostały zdiagnozowane, ale nie zawsze tak jest. Niestety, ponieważ nie ma znacznie mniej wsparcia dla osób, które przeżyły niż osoby, które przeżyły. Jako osoba, która przetrwała, możesz czuć się odizolowana i samotna.
Bycie ofiarodawcą wywołuje niepokój i pod pewnymi względami ten lęk może być gorszy niż nawet tych, którzy przeżyli. Czemu? Jeśli masz diagnozę raka, możesz wymyślić plan leczenia. Możesz coś zrobić . Zamiast tego, jako ofiara, ludzie stają wobec lęku przed nieznanym i niepewności w przyszłości.
Kolejna różnica polega na planowaniu leczenia. Wytyczne są obecne w przypadku większości nowotworów i większość onkologów jest im obeznana. Co powinieneś zrobić, aby zmniejszyć ryzyko lub pomóc we wczesnym wykryciu raka? To nie zawsze jest jasne. Technologia wykorzystywana do wykrywania predyspozycji (w szczególności badań genetycznych) znacznie wykracza poza świadomość istnienia predyspozycji. To samo można powiedzieć o leczeniu, ale bardziej emocjonalnie. Pomyśl o podwójnej mastektomii u młodej, wolnej od raka kobiety.
W jednym z badań dotyczących poradnictwa reprodukcyjnego u osób, które przeżyły, stwierdzono, że mniej niż połowa ankietowanych pracowników służby zdrowia znała zarządzanie. A spośród tych, którzy byli zaznajomieni, większość stwierdziła, że ich wiedza była niska lub umiarkowana.
Dziedziczna mutacja nowotworu a specyficzne mutacje genów
Aby zilustrować niektóre z wyzwań w zakresie rozumienia dziedzicznego raka piersi, warto porozmawiać o tym, co rozumie się przez dziedziczny rak piersi. Prawdopodobnie słyszałeś o mutacjach genów BRCA, ale stanowią one tylko 20 do 25 procent dziedzicznych nowotworów sutka. Mutacje BRCA są uważane za czynnik w 5 do 10 procentach raków sutka.
Istnieje ponad 72 mutacje genetyczne związane z rakiem piersi , niektóre z nich są obarczone dużym ryzykiem, a niektóre z nich stanowią niewielkie ryzyko. Poza tym prawdopodobnie nie odkryliśmy jeszcze kilku. Testowanie jest dostępne dla mutacji BRCA, jak również dla niektórych innych, ale w większości przypadków kobiety, które rozwijają dziedziczny rak piersi, nie są świadome swojego ryzyka. Dlatego ważne jest, aby brać pod uwagę historię rodziny, a nie patrzeć wyłącznie na testy genetyczne. W rzeczywistości niektórzy lekarze uważają, że każdy, kto ma testy genetyczne, powinien również zobaczyć doradcę genetycznego. Doradca genetyczny może wyczuć, że istnieje ryzyko związane z historią rodziny, nawet jeśli testy są w normie.
Zarządzanie Twoimi zagrożeniami
Zarządzanie predyspozycjami do raka zależy od kilku czynników, w tym od rodzaju raka, względnego ryzyka zachorowania na raka, wieku i wielu innych czynników. Każda osoba jest inna, a podejście może się różnić dla poszczególnych osób w zależności od tego, gdzie w życiu są. Jeśli chcesz mieć rodzinę, usunięcie jajników nie byłoby dobrym rozwiązaniem, ale jeśli ukończyłeś rodzinę i masz mutację BRCA, może.
Spójrzmy na kilka przykładów badań przesiewowych (w celu ułatwienia wczesnego wykrywania) i leczenia (w celu zmniejszenia ryzyka), które mogą być brane pod uwagę.
Przykłady opcji leczenia obejmują:
- Mastektomia dla mutacji genowych z wysoką częstością występowania raka piersi (BRCA1 lub BRCA2).
- Usunięcie jajników i jajowodów dla kobiet z mutacjami genów BRCA.
Opcje przesiewowe są jedyną opcją dla niektórych nowotworów. Na przykład, jeśli ktoś ma dziedziczną predyspozycję do raka płuc, nie może po prostu poprosić o podwójne usunięcie płuc. W takim przypadku można rozważyć wczesny lub częstszy przesiew. Przykłady obejmują:
- Wcześniejsze badania przesiewowe i / lub MRI w przypadku raka piersi.
- Badanie GYN i ultrasonografia jajników w celu wykrycia raka jajnika.
- Kolonoskopia w celu zbadania raka jelita grubego (z niektórymi zespołami dziedzicznymi, takimi jak zespół Lyncha, może być rozpoczęta w późnym dzieciństwie).
- PSA i inne testy dla mężczyzn z mutacją BRCA. (Z mutacją BRCA mężczyźni mogą nie być bardziej podatni na rozwój raka prostaty, ale mogą rozwinąć się bardziej agresywny rak prostaty, 5-letnie przeżycie dla mężczyzn z rakiem prostaty wynosi teraz 99 procent, a 5-letnie przeżycie dla mężczyzn z mutacja BRCA wynosi 50 procent).
- Regularne egzaminy dermatologiczne z rodzinną historią czerniaka.
Radzenie sobie z emocjami
Jeśli dowiedziałeś się, że jesteś ofiarą, prawdopodobnie odczuwasz zarówno niepokój, jak i frustrację. Niepokojący z powodu niepewności i sfrustrowany, ponieważ wytyczne, jeśli w ogóle istnieją, są niejasne.
W tym samym czasie możesz odczuwać współczucie, na które zasługujesz. Powyższy komentarz "przynajmniej ty nie masz raka" jest używany zbyt często. To, czego nauczyliśmy się z osobami, które przeżyły raka, to to, że głębokość odczuwanych emocji jest podobna, niezależnie od tego, czy dana osoba została zdiagnozowana na wczesnym etapie bardzo uleczalnego raka, czy też zdiagnozowano zaawansowanego lub końcowego stadium raka.
Jeśli powiedziano ci, że jesteś ofiarodawcą, to jest przerażające i potrzebujesz wsparcia, które otrzymasz, gdybyś miał raka, a może i więcej. Posiadanie ostatecznej diagnozy, nawet jeśli jest złe, jest czasami łatwiejsze niż radzenie sobie z nieznanym.
Znalezienie wsparcia
Znalezienie wsparcia jest niezbędne, jeśli jesteś ofiarą. Wiele słyszymy o tym, jak ważne jest wsparcie dla osób, u których zdiagnozowano raka. Wsparcie zostało nawet powiązane z przetrwaniem w kilku badaniach! Osoby zaangażowane w grupy wsparcia na raka często zwracają uwagę na to, jak bezcenne są te powiązania, nawet jeśli mają wspierającą rodzinę i przyjaciół. Waliduje się rozmowę z kimś, kto "dostaje to" i naprawdę rozumie, przez co przechodzisz.
To samo dotyczy osób, które mogą poczuć się oddzielone zarówno od tych, którzy nie mają predyspozycji, jak i od tych, którzy mają raka. Organizacje takie jak SIŁA (W obliczu naszego ryzyka raka umocnionego) są tam. Grupy na Facebooku pojawiają się i są ludzie aktywni na innych platformach społecznościowych. Jeśli chcesz korzystać z mediów społecznościowych w celu uzyskania wsparcia, hashtag to #previvor.
Wskazówki
Kilka wskazówek dla previvors są w porządku, choć każdy jest inny.
- Dowiedz się o swoich predyspozycjach. Jest to jedna sytuacja, w której wiedza jest naprawdę mocą.
- Akceptuj, że nie każdy rozumie strach i niepewność związaną z predyspozycją do raka.
- Znajdź lekarza (-ów), który rozumie genetykę raka i ma zainteresowanie i doświadczenie w zmniejszaniu ryzyka i wczesnym wykrywaniu.
- Miej adwokata wśród rodziny i przyjaciół, którzy mogą przeciwstawić się tobie, jeśli zostaniesz skrytykowany za jakiekolwiek podjęte przez ciebie podejście.
- Przećwicz przekierowywanie rozmów, w których ludzie mówią ci, co powinieneś zrobić. Jeśli otwarcie rozmawiasz o byciu previvorem, możesz mieć dobrych przyjaciół polecających wszystko od diety wyłącznie soku z marchwi do najnowszej stopy znalezionej w Amazonii. Należy pamiętać, że ludzie często mają wiele porad i opinii na temat sposobów radzenia sobie z rakiem lub predyspozycjami, tylko po to, aby zmienić zdanie w przypadku zdiagnozowania.
- Znajdź wsparcie.
Słowo od
Jeśli dowiesz się, że masz predyspozycje do raka, możesz odczuwać lęk. Dopiero w ostatnich latach mieliśmy dostęp do testów genetycznych lub nawet wiedzieliśmy o pewnych predyspozycjach. To może cię frustruć.
Uczenie się jak najwięcej o swoich predyspozycjach i ocenie ryzyka jest bardzo pomocne. Znalezienie pracowników służby zdrowia, którzy są zainteresowani i zmotywowani, aby Ci pomóc, jest koniecznością, ale znalezienie wsparcia przez innych, podobnie radzących sobie z bycie previvorem, jest bezcenne.
> Źródła:
> Gietel-Habets, J., de Die-Smulders, C., Tjan-Heiginen, V. et al. Wiedza profesjonalistów, postawy i postępowanie profilaktyczne preimplantacji Diagnoza genetyczna dla dziedzicznej piersi i raka jajnika. Biomedycyna rozrodcza online . 2018, 36 (2): 137-144.
> Leonarczyk, T. i B. Mawn. Podejmowanie decyzji w zakresie zarządzania ryzykiem związanym z rakiem dla BRCA + Women. West Journal of Nursing Research . 2015. 37 (1): 66-84.
> Robson, M., Bradbury, A., Arun, B. i in. Oświadczenie Amerykańskiego Towarzystwa Onkologii Klinicznej Aktualizacja: Genetyczne i genetyczne testy pod kątem podatności na raka. Journal of Clinical Oncology . 33 (31): 3660-3667.