Rodzicielstwo dziecka z zespołem Downa ma swoje wyzwania. Nie pozwól, aby wierzenia w błędne informacje cię mylą. Oto kilka pospolitych nieporozumień dotyczących zespołu Downa i faktów, które trzeba ustawić, by ludzie byli realistami.
Mity i fakty
Mit: zespół Downa jest rzadkim zaburzeniem.
FAKT: zespół Downa nie jest rzadkością. Około 1 na każde 700 dzieci rodzi się z zespołem Downa i ponad 6000 dzieci rodzi się z zespołem Downa w USA każdego roku.
Obecnie szacuje się, że w Stanach Zjednoczonych jest ponad 350 000 osób z zespołem Downa.
MIT: Większość dzieci z zespołem Downa rodzi się u starszych rodziców.
FAKT: Ponad 80% dzieci z zespołem Downa rodzi się u kobiet w wieku poniżej 35 lat, a średni wiek matki niemowlęcia z zespołem Downa wynosi 28 lat.
MIT: Zespół Downa nie da się wyleczyć.
FAKT: Podczas gdy nie ma lekarstwa na zespół Downa, dostępnych jest wiele sposobów leczenia problemów związanych z zespołem Downa.
MIT: Osoby z zespołem Downa mają ciężkie upośledzenie umysłowe.
FAKT: Większość osób z zespołem Downa ma jedynie łagodne lub umiarkowane upośledzenie umysłowe. Osoby z zespołem Downa mają wyniki IQ od 30 do 60, ale istnieje wiele różnic. Ważniejsze niż wyniki IQ jest fakt, że wszystkie osoby z zespołem Downa są w stanie się uczyć.
MIT: Dzieci z zespołem Downa muszą być umieszczane w oddzielnych programach kształcenia specjalnego.
FAKT: Większość dzieci z zespołem Downa w Stanach Zjednoczonych jest "włączanych do głównego nurtu" w zwykłe szkoły. Uczęszczają na regularne zajęcia dla niektórych przedmiotów i uczęszczają na specjalne zajęcia z innych przedmiotów. Każdy system szkolny jest zobowiązany do zapewnienia najlepszego możliwego środowiska uczenia się dla wszystkich dzieci o specjalnych potrzebach.
MIT: Ludzie z zespołem Downa będą żyć w domu na zawsze.
FAKT: Duży odsetek dorosłych z zespołem Downa żyje częściowo niezależnie w domach opieki i domach grupowych. Dorośli z zespołem Downa często wykonują pracę i mają romantyczne relacje.
MIT: Ludzie z zespołem Downa są zawsze szczęśliwi.
FAKT: Ludzie z zespołem Downa doświadczają pełnego zakresu emocji, takich jak smutek, złość i szczęście, tak jak wszyscy inni.
MIT: Osoby z zespołem Downa umierają młodo.
FAKT: średnia długość życia osoby z zespołem Downa wynosi obecnie 50 lat.
MIT: Ludzie z zespołem Downa są tacy sami.
FAKT: Tak jak dwie osoby różnią się, każda z dwóch osób z zespołem Downa również jest inna. Niektóre cechy fizyczne są wspólne dla osób z zespołem Downa, takich jak zmarszczki w górę oczu, niski wzrost i słabe napięcie mięśni; jednak nie wszystkie osoby z zespołem Downa mają te cechy fizyczne.
Kto odkrył zespół Downa?
Przez wieki inni uznali, że niektórzy ludzie mają to, co dzisiaj nazywamy zespołem Downa. Jednak dopiero w dziewiętnastym wieku tytułowego medycznego opisu tego stanu opublikował angielski lekarz John Langdon Down.
W szczególności dr Down zdawał sobie sprawę, że osoby z zespołem Downa mają pewne wspólne cechy, takie jak niski wzrost, słabe napięcie mięśniowe, oczy z nachyleniem w górę i zmarszczkami w dłoniach. Przed tą solidną charakterystyką nie było żadnej konsensusowej diagnozy dla zespołu Downa. Diagnozowanie stanu lub choroby jest pierwszym krokiem na drodze do leczenia.
Źródła:
Cunningham, C. (1999). Zrozumienie syndromu Downa: Wprowadzenie dla rodziców (2. edycja) . Cambridge, MA: Brookline.
Stray-Gunderson, Karen. Dzieci z zespołem Downa: Przewodnik dla nowych rodziców Dom z drewna. 1995
Przystosowano z "Myths about Down Syndrome" National Down Syndrome Society.