Gdziekolwiek jesteś na ścieżce pacjenta - właśnie zdiagnozowano raka pęcherza moczowego , rozpoczynając leczenie lub przechodząc monitorowanie w celu nawrotu - prawdopodobnie doświadczasz niepokoju i niepokoju. Aby dać ci trochę spokoju, oto wskazówki, które poprowadzą cię przez drogę raka pęcherza.
Kształcić się
Wiedza to potęga i nie ma wyjątków, jeśli chodzi o zrozumienie diagnozy raka pęcherza .
Powiedział, że rak pęcherza moczowego jest szczególnie złożoną chorobą, więc czytanie o nim może wydawać się przytłaczające. Jest to normalne - jest dużo informacji do strawienia.
Jeśli czujesz się zagubiony w niuansach, cofnij się o krok i spisz swoje pytania lub źródła nieporozumień. Następnie należy zadać te pytania lub wątpliwości podczas wizyty u lekarza lub poprosić lekarza, jeśli istnieje sposób na skontaktowanie się z nimi za pośrednictwem poczty elektronicznej lub portalu zdrowia.
Ostatecznie powinieneś zdobyć wiedzę do zadowolenia. Twoim głównym celem jest bycie świadomym pacjentem, abyś mógł dokonywać dobrych wyborów, a nie zostać ekspertem.
Przygotuj się na spotkania
Planowanie wielu wizyt lekarskich i testów ma kluczowe znaczenie. Wykonanie tych czynności może ułatwić płynne spotkania:
- Zapisuj wszystkie spotkania, testy i daty operacji w kalendarzu.
- Przyjedź na czas (jeśli nie za wcześnie) na swoje spotkania i sprowadź partnera lub zaufanego ukochanego.
- Przynieś listę wszystkich leków (w tym witamin lub suplementów dostępnych bez recepty), alergii, problemów medycznych i historii rodzinnej do każdej wizyty lekarskiej.
- Noś ze sobą notatnik z pytaniami i wątpliwościami i okresowo pisz w nim, gdy pojawi się inna myśl. Pamiętaj, że wszystko tu jest - każde pytanie lub zmartwienie jest godne.
- Zbadaj kwestie finansowe związane z Twoją opieką zdrowotną, abyś mógł właściwie zaplanować budżet.
Spróbuj też, jak najlepiej, aby nie czuć się przytłoczonym przez ogromną liczbę lekarzy, których zobaczysz. Oto krótki podział, abyś mógł najlepiej zrozumieć rolę każdego lekarza w twojej opiece:
- Urolog : chirurg, który wykonuje usuwanie raka pęcherza moczowego i monitoruje cystoskopię .
- Onkolog medyczny: lekarz, który leczy raka z użyciem leków, takich jak chemioterapia.
- Onkolog radiacyjny: lekarz, który zapewnia radioterapię.
- Patolog : Lekarz, który patrzy na twoje komórki rakowe pod mikroskopem. Te odkrycia pomagają narzucić plan leczenia. (Prawdopodobnie nie spotkasz twojego patologa.)
Inni członkowie twojego zespołu będą prawdopodobnie obejmować praktykującego pielęgniarkę, asystenta lekarza, psychologa, koordynatora finansowego i / lub pracownika socjalnego.
Podziel się swoją historią
Jak i kiedy mówisz innym o swojej diagnozie i / lub doświadczeniach, zależy całkowicie od Ciebie. Na przykład, niektórzy ludzie mogą zdecydować się na szczegółową wizytę lekarską i leczenie raka na blogu, aby ludzie mogli je przeczytać. Inni mogą pisać w osobistym dzienniku lub regularnie rozmawiać z bliskim przyjacielem. Mimo to niektórzy mogą unikać dobrych pytań od przyjaciół, rodziny i / lub kolegów, wolą zachować swoją diagnozę jako prywatną.
Wszystko to jest OK - zdiagnozowanie raka pęcherza jest wielką sprawą. Mówienie innym może być trudną i delikatną sprawą, szczególnie jeśli chodzi o ujawnienie diagnozy członkom rodziny.
Twoje dzieci lub inni bliscy mogą chcieć cię chronić i zająć miejsce na pierwszym miejscu, co często ma na celu dobre samopoczucie, ale może też być dla ciebie podatne i stresujące. Choć dobrze jest odrzucić swoje opinie, zaufaj swojemu instynktowi i własnym pracowitym badaniom.
Idź naprzód z zespołem opieki zdrowotnej, z którym najbardziej Ci odpowiada. Oczywiście szukanie drugiej opinii jest często dobrym pomysłem i nie zaszkodzi.
Znajdź wsparcie
Fizyczne i emocjonalne skutki leczenia raka pęcherza moczowego, chemioterapii i wizyt kontrolnych mogą być wyczerpujące, intensywne i bardzo czasochłonne. Każdy potrzebuje pomocy i wsparcia. Bądź otwarty na rozważenie grupy wsparcia, społeczności online, takiej jak MyLifeLine.org lub Cancer Survivors Network, lub grupy w twojej własnej społeczności.
Inne sposoby wsparcia obejmują wizytę u profesjonalnego doradcy, który ma doświadczenie w leczeniu osób chorych na raka. W rzeczywistości czasami rozmawianie z nieznajomym jest łatwiejsze niż otwarcie się na przyjaciela lub członka rodziny.
Omów kwestie jakości życia
W przypadku inwazyjnego raka pęcherza moczowego standardem opieki jest radykalna cystektomia z rekonstrukcją układu moczowego. Podczas leczenia raka jest głównym celem lekarza, ważne jest, aby rozwiązać problemy jakości życia, które pojawią się po operacji, dwa najbardziej powszechne są:
- Problemy seksualne
- Problemy z moczem
Zaburzenia erekcji są efektem ubocznym radykalnej cystektomii u mężczyzn, ponieważ nerwy biorące udział w erekcji mężczyzny znajdują się u podstawy gruczołu krokowego, które usuwa się w radykalnej cystektomii.
U kobiet osiągnięcie orgazmu może być zaburzone, jeśli uszkodzone zostaną wiązki nerwów, które wyściełają pochwę. Pobudzenie seksualne u kobiet może również wpłynąć, jeśli łechtaczka straci część zaopatrzenia w krew podczas operacji.
Dyskusja na temat tych zmartwień z chirurgiem jest ważna, ponieważ niektóre techniki mogą pomóc w uniknięciu lub złagodzeniu tych problemów.
W zależności od rodzaju zabiegu chirurgicznego i radykalnej cystektomii po zabiegu chirurgicznym może pojawić się szereg problemów związanych z jakością życia, w tym:
- Stres związany z pielęgnacją skóry wokół stomii
- Opróżnianie worka urostomijnego, małego worka do przechowywania znajdującego się na zewnątrz ciała lub umieszczenie cewnika w stomii
- Funkcjonowanie seksualne za pomocą worka urostomijnego
- Problemy medyczne wynikające z rekonstrukcji układu moczowego, wycieków moczu lub blokad
Dobrą wiadomością jest to, że można rozwiązać wszystkie te problemy, ale może wymagać od ciebie cierpliwości i odporności. Jednym z rozwiązań jest pielęgniarka terapii enterostomalnej , która może uczyć, jak właściwie dbać o swoją stomię i otaczającą skórę.
> Źródła:
> American Cancer Society. Chirurgia raka pęcherza moczowego. 2016.
> Asgari MA, Safarinejad MR, Shakhssalim N, Soleimani M, Shahabi A, Amini E. Jakość życia po radykalnej cystektomii w przypadku raka pęcherza moczowego u mężczyzn z przewodem jelita krętego lub kontynentem: Diagnoza. Urol Ann . 2013 lipiec-wrzesień; 5 (3): 190-96.
> McNeil, B. (2011). Pierwsze kroki - zostałem zdiagnozowany z rakiem pęcherza. W Gonzalgo ML (Ed), Poradnik pacjenta na temat raka pęcherza moczowego (1-8). Massachusetts: Jones and Bartlett Publishers.