Trzy wskazówki do rozważenia, jak dbać o kogoś z ALS
Bez względu na to, czy jesteś małżonkiem, dzieckiem, przyjacielem lub formalnym opiekunem, opieka nad osobą ze stwardnieniem zanikowym bocznym (ALS) jest wyzwaniem na tak wielu poziomach.
Jednak przy właściwym nastawieniu, wsparciu innych osób i odpowiednich urządzeniach wspomagających, opieka nad osobą z ALS może być satysfakcjonująca. Oto kilka wskazówek, o których należy pamiętać podczas nawigacji w ramach opieki.
Wzmocnij się wiedzą
Trochę wiedzy idzie bardzo długo, jeśli chodzi o opiekę nad osobą z ALS. Poprzez zrozumienie, dlaczego osoba, na którą się opiekujesz, nie może się dobrze poruszać, ma skurcze mięśni i skurcze, odczuwa ból i nadmierne ślinienie (zwane ślinotokiem), a później ma problemy z karmieniem i oddychaniem, może być bardziej aktywnym i przewidującym opiekunem.
Innymi słowy, mając podstawową wiedzę o ALS, będziesz w stanie lepiej przewidzieć problemy, które ma twoja ukochana osoba, członek rodziny, przyjaciel lub partner i mogą dobrze przygotować się do tych przejść - sposób na stworzenie możliwie jak najłatwiejszego procesu opiekuńczego.
Szukaj pomocy technicznej
Fizyczne potrzeby opieki nad osobą z ALS są ogromne i obejmują pomoc w codziennych czynnościach, takich jak kąpiel, korzystanie z łazienki, jedzenie i ubieranie, zarządzanie środkami ułatwiającymi poruszanie się, a ostatecznie podawanie urządzeń i aparatów oddechowych, najpierw CPAP, a następnie respirator. .
Ponadto osoba sprawująca opiekę nad osobą z ALS często musi również zarządzać domem, zwłaszcza jeśli jest współmałżonkiem lub członkiem rodziny. Oznacza to sprzątanie, pranie, opłacanie rachunków, umówianie wizyt lekarskich i komunikowanie się z innymi członkami rodziny.
Zespół ALS Healthcare
Szukanie wsparcia od innych jest absolutnie niezbędne.
Powinieneś zacząć od zespołu opieki zdrowotnej ALS swojej ukochanej osoby, która obejmuje:
- Neurolog
- Terapeuta fizyczny i zajęciowy
- Mowy i jaskółka terapeuta
- Specjalista od żywienia
- Terapeuta oddechowy
Ten zespół pracowników służby zdrowia może nie tylko pomóc ci w procesie opieki, ale także pomóc złagodzić objawy choroby ALS jej bliskiej osoby.
Ponadto, dzięki pracowitemu zespołowi opieki zdrowotnej ALS, pracownicy opieki społecznej mogą również dostarczyć informacji na temat grup wsparcia opiekuńczego w całej społeczności, jak również zasobów opieki paliatywnej w momencie diagnozy oraz skierowania do hospicjum w fazie terminalnej ALS.
Urządzenia wspomagające
Słabość mięśni jest głównym objawem ALS, a wraz z nią problemy z chodzeniem, jedzeniem, korzystaniem z łazienki, kąpielą i utrzymywaniem głowy w pozycji pionowej (z powodu słabych mięśni karku).
Urządzenia wspomagające, takie jak wózki inwalidzkie, wyciągi do wanny, podnoszone deski sedesowe, wyjmowane zagłówki i specjalne przybory do jedzenia mogą poprawić funkcjonowanie i jakość życia osób z ALS. To z kolei może poprawić jakość życia opiekuna.
Inne przydatne urządzenia do opieki nad osobami z ALS to specjalne materace, które mogą pomóc w zapobieganiu rozpadowi skóry oraz bólom mięśni i stawów.
Na koniec istnieją elektroniczne urządzenia wspomagające, takie jak urządzenie mówiące, które można zaadaptować do używania rąk lub oczu, aby umożliwić komunikację i zaangażowanie.
Pamiętaj, aby porozmawiać z zespołem opieki zdrowotnej swojego ukochanego ALS o tym, jak uzyskać te urządzenia.
Opieka tymczasowa
Jako opiekun, musisz dbać o swój umysł i ciało, aby jak najlepiej dbać o kogoś innego. Innymi słowy, potrzebujesz przerw, i to jest miejsce, w którym pojawia się wytchnienie.
Opieka zastępcza może oznaczać kilka godzin przerwy na oglądanie filmów, drzemkę, rozkoszowanie się przyrodniczym spacerem lub wyjście na kolację lub kawę z przyjacielem. Może to również oznaczać urlop weekendowy, więc możesz naprawdę odpocząć i zrelaksować się i zrobić coś wyjątkowego dla siebie.
Poszukując opieki zastępczej, istnieje kilka różnych opcji. Na przykład możesz zajrzeć do agencji zdrowia w domu, które zapewniają przeszkolonych opiekunów, a nawet miejsce zamieszkania, takie jak długoterminowy zakład opieki, który zatrudnia pracowników służby zdrowia na miejscu. Na koniec możesz po prostu poprosić znajomego lub agencję wolontariacką o udzielenie opieki zastępczej przez kilka godzin.
Społeczność
Ważne jest, aby pamiętać, że osoby w twojej społeczności często potrzebują pomocy, ale niekoniecznie wiedzą jak. Najlepiej może napisać konkretne zadania, które wymagają pomocy, a następnie wysłać je do znajomych, członków rodziny lub sąsiadów.
Bądź szczery - jeśli okażesz się, że gotowanie i sprzątanie przeszkadzają w opiece nad tobą, poproś ich w swojej społeczności o pomoc przy posiłkach lub przekazanie pieniędzy na sprzątanie domu.
Uważaj na objawy depresji
Jeśli opiekujesz się osobą z ALS, często odczuwasz emocje, takie jak zmartwienie, strach, frustracja, dyskomfort i / lub nawet gniew. Wielu opiekunów również odczuwa poczucie winy, tak jak powinni lub mogli wykonywać lepszą pracę, lub poczucie niepewności co do przyszłości.
Czasami te emocje mogą być tak silne, że zaczynają wpływać na jakość życia opiekuna. Niektórzy opiekunowie nawet wpadają w depresję. Dlatego ważne jest, aby mieć wiedzę na temat wczesnych objawów depresji i skontaktować się z lekarzem, jeśli doświadczasz jednego lub więcej z nich.
Objawy depresji trwają, trwają prawie codziennie przez dwa tygodnie i mogą obejmować:
- Czujesz się smutny lub smutny
- Przeżywasz utratę zainteresowania aktywnością, którą kiedyś cieszyłeś się
- Problemy ze snem (na przykład spanie za dużo lub kłopoty z zasypianiem)
- Po zmianie apetytu
- Czujesz się winny lub beznadziejny
Dobrą wiadomością jest to, że depresję można leczyć za pomocą kombinacji leków i terapii rozmów lub jednego z tych sposobów leczenia.
Słowo od
Opieka nad osobą z ALS jest trudna i energochłonna, zarówno fizycznie jak i psychicznie. Ale gdy po drodze będzie wiele próbnych uderzeń, zapewnijcie, że będą również podnoszące na duchu, uduchowione chwile.
W końcu wystarczy ci troska, twoja uwaga i twoja obecność. Bądź więc dobry dla siebie i pamiętaj o swoich własnych potrzebach.
> Źródła:
> Galvin M i in. Opieka w ALS - podejście mieszane metody do badania obciążenia. BMC Palliat Care . 2016; 15 (1): 81
> Karam CY, Paganoni S, Joyce N, Carter GT, Bedlack R. Problemy opieki paliatywnej w stwardnieniu zanikowym bocznym: Przegląd oparty na dowodach. Am J Hosp Palliat Care . 2016 luty; 33 (1): 84-92.
> Ng L, Khan F, Young CA, Galea M. Leczenie objawowe w przypadku stwardnienia zanikowego / choroby neuronu ruchowego. Cochrane Database Syst Rev. 2017, styczeń 10; > 1: CD011776 >.