Przejmij kontrolę nad swoją diagnozą
Jeśli masz stwardnienie układowe , możesz zrozumieć, jak ważne jest właściwe postępowanie z chorobą. Objawy mogą się różnić, a możliwości leczenia są liczne, dlatego ważne jest znalezienie najlepszego leczenia dla danego schorzenia.
Ale co z dobrym życiem z twardziną układową? Czy istnieją wskazówki i porady, których możesz użyć, aby prowadzić pełny i aktywny styl życia i dobrze sobie radzić?
Czy są rzeczy, które możesz zrobić, aby zarządzać swoim codziennym życiem?
Tam są.
Zrozum swoje objawy
Dobre życie ze stwardnieniem układowym oznacza zrozumienie określonych objawów i ich zachowania. Objawy twardziny układowej, które mogą wpływać na jakość życia, obejmują:
- Suche usta
- Mocna skóra wokół ust, palców i dłoni
- Błyszcząca skóra i plamy na skórze czerwonej, popękanej i podrażnionej
- Zmiany żołądkowo-jelitowe, w tym wzdęcia i zaparcia
- Wypadanie włosów
- Zmęczenie
- Bóle stawów i bóle mięśni
- Trudność z połknięciem
- Osady wapnia pod skórą
- Zjawisko Raynauda
- Małe, czerwone naczynia krwionośne widoczne tuż pod skórą.
Jeśli wystąpi którykolwiek z tych objawów, należy skontaktować się z lekarzem. Obecność jednego lub dwóch z tych objawów niekoniecznie oznacza, że masz stwardnienie układowe. Zestaw objawów w pewnym okresie czasu bardziej wskazuje na chorobę. Twój lekarz może pomóc zdiagnozować twój stan i rozpocząć właściwe leczenie.
Zrozumienie dokładnych objawów i choroby może zapewnić właściwe leczenie i ułatwić sobie radzenie sobie z chorobą.
Zarządzanie twardziną układową obejmuje leczenie określonych objawów. Jeśli masz napiętą, suchą, łuszczącą się skórę, możesz na przykład skorzystać z balsamów i emolientów.
Do twardziny układowej mogą towarzyszyć dysfunkcje serca i być może trzeba odwiedzić kardiologa, aby upewnić się, że serce pozostaje zdrowe. Leki mogą być niezbędne do zarządzania odpowiedzią immunologiczną organizmu na twardzinę układową, a leki przeciwzapalne mogą kontrolować stany zapalne w organizmie.
Znajdź system wsparcia
Znaczna liczba osób z twardziną układową cierpi na lęk lub depresję z powodu choroby. Posiadanie silnego systemu wsparcia może być ważnym elementem dobrego życia z nim. Praca z terapeutą może pomóc w poruszaniu emocjonalnych i psychologicznych wyzwań, które mogą towarzyszyć twardzinie układowej.
Niektóre osoby z twardziną układową odnoszą korzyści ze znalezienia grupy wsparcia. Fundacja twardziny skóry zawiera listę różnych grup wsparcia, więc znalezienie kogoś blisko ciebie w twoim stanie powinno być łatwe. Spędzanie czasu z ludźmi, którzy przechodzą przez podobne okoliczności, może pomóc złagodzić emocjonalne żniwo, które choroba może zaatakować. Spędzanie czasu z rodziną i przyjaciółmi może pomóc złagodzić niepokój i depresję.
Zaangażuj się w regularne kontrole
Ponieważ twardzina układowa może mieć wiele różnych i zmieniających się objawów, regularne spotykanie się z lekarzem może pomóc ci dobrze żyć z chorobą.
Twój lekarz może zapewnić, że otrzymujesz najlepsze leczenie dla twojej konkretnej prezentacji, i on lub ona może mieć wiedzę o najnowszych badaniach dla twojego stanu. Bycie aktywnym uczestnikiem twojej opieki może pomóc ci uzyskać kontrolę i utrzymać kontrolę.
Ćwicz regularnie
Czy zauważyłeś, że osoby ćwiczące regularnie wydają się być szczęśliwe? To dlatego, że ćwiczenia powodują uwalnianie naturalnych substancji chemicznych, które zwiększają poczucie dobrego samopoczucia. Ćwiczenie jest ważnym elementem dobrego życia z twardziną układową.
Ćwiczenia pomagają również w utrzymaniu optymalnego zakresu ruchów i ruchomości w stawach i tkance skórnej.
Może to pomóc w utrzymaniu pełnej mobilności funkcjonalnej, dzięki czemu można w pełni uczestniczyć w zajęciach zawodowych i rekreacyjnych.
Unikaj palenia
Istnieje wiele powodów, aby unikać wyrobów tytoniowych i rzucić palenie, aby utrzymać optymalne zdrowie. Te powody są wzmocnione, jeśli masz stwardnienie układowe. Badania opublikowane w Journal of Cell Communication and Signaling wskazują, że pacjenci z twardziną układową, którzy palą, doświadczają nasilonych problemów żołądkowo-jelitowych i naczyniowych. Są również bardziej podatne na duszności i wykazują zmniejszenie objętości płucnej podczas testów płucnych.
U osób palących z twardziną układową istnieje większe prawdopodobieństwo wystąpienia objawów Raynauda. Ale jest dobra wiadomość: rzucenie palenia może odwrócić ten trend. Konkluzja: jeśli palisz, rzucenie palenia może być korzystne. Jeśli nie palisz, unikaj startowania.
Unikaj nadmiernie gorących pryszniców
Wiele osób z twardziną układową cierpi na ucisk i podrażnienie skóry. Zbyt gorące prysznice mogą powodować efekt wysuszenia skóry, prowadząc do zwiększonego pękania, bolesności i bólu. Ciepłe prysznice powinny być w porządku.
Delikatnie osusz skórę po prysznicu, uważając, aby nie popaść w pękniętą lub delikatną skórę. Zastosowanie delikatnego balsamu po kąpieli może również pomóc w utrzymaniu gładkiej i chronionej skóry.
Unikaj ostrych dezodorantów, mydeł i środków czyszczących
Niektóre mydła dezodorujące i środki czyszczące zawierają substancje chemiczne, które mogą wysuszyć lub podrażnić delikatną tkankę skóry. Unikanie tych produktów może pomóc zachować delikatną skórę wokół twarzy i dłoni.
Unikaj zimnych środowisk, jeśli masz fenomen Raynauda
Zjawisko Raynauda jest stanem, w którym dochodzi do nadaktywności mięśni ścian małych tętnic w palcach i kończynach. Może to doprowadzić do zmniejszenia przepływu krwi i pojawienia się białych palców. Ból może towarzyszyć temu brakowi krążenia. Zjawisko Raynauda może być spowodowane przez narażenie na zimno, więc unikanie zimnych środowisk i trzymanie rąk w cieple może pomóc w kontrolowaniu tego problemu.
Dowiedz się Techniki stosowania makijażu na twardzinę
Wielu ludzi - zarówno mężczyzn, jak i kobiety - z twardziną układową czuje się świadomym podrażnienia skóry i przebarwień na dłoniach i twarzy. Niektórzy estetycy specjalizują się w pracy z osobami ze sklerodermą i mogą zapewnić wskazówki i sztuczki, aby kamuflować obszary skóry, które mogą być odbarwione ze względu na stan.
Użyj ochrony przeciwsłonecznej
Chociaż światło UV może być korzystne dla osób ze sklerodermą, niektóre leki stosowane u osób z twardziną układową mogą zwiększać wrażliwość na światło słoneczne. Delikatny krem do opalania może pomóc w ochronie skóry podczas spędzania czasu na słońcu.
Słowo od
Jaki jest najlepszy sposób, aby zacząć radzić sobie i żyć dobrze ze sklerozą układową? Poznaj innych ludzi z tym schorzeniem i naucz się wszystkiego na ten temat. Twoje specyficzne objawy mogą zachowywać się na swój własny sposób, więc bądź czujny w swoim ciele i zmieniaj się dzięki różnym terapiom i czynnościom. Zaangażuj się w swoją opiekę i upewnij się, że ściśle współpracujesz z lekarzami, aby mieć pewność, że masz odpowiedni plan zarządzania.
Obecnie nie ma lekarstwa na twardzinę układową, więc zarządzanie chorobą ma ogromne znaczenie. Zarządzanie stwardnieniem układowym obejmuje wiele różnych składników, a dobre warunki życia można osiągnąć przy odpowiedniej wysokości wsparcia i planowania. Przejmując kontrolę nad procesem chorobowym i będąc aktywnym w swojej opiece, możesz cieszyć się aktywnym trybem życia z twardziną układową.
> Źródła:
> Leask, A. Kiedy jest dym, jest ... Twardzina: Dowody, że pacjenci ze sklerodermią powinni rzucić palenie. J Cell Commun Signal. 2011, Mar; 5 (1): 67-68. doi: 10.1007 / s12079-010-0111-1
> Ulotka twardzinowa na temat zdrowia. NIAMS. http://www.niams.nih.gov/Health_Info/Scleroderma/default.asp