Popraw jakość życia
Stwardnienie zanikowe boczne (ALS) jest strasznie wyniszczającą chorobą. Gdy ludzie z ALS słabną, pojawi się wiele poważnych, zagrażających życiu zmian , które muszą zostać rozwiązane przez zespół pracowników służby zdrowia. Ponadto istnieją zmiany, które nie zagrażają życiu, ale mimo to mają wpływ na codzienne życie osób z ALS. Rozwiązanie tych składników ALS może pomóc w poprawie jakości życia dla tych, którzy cierpią z powodu tej wyniszczającej choroby neurologicznej.
Ból i skurcze
Poprzez spowodowanie degeneracji neuronów w przednim rogu rdzenia kręgowego , ALS rozłącza sygnały wysyłane z mózgu do mięśni. Oprócz osłabienia mięśnie mogą odczuwać skurcze. Co więcej, osoby z ALS mogą być zbyt słabe, aby wykonać niezliczoną liczbę małych zmian w pozycji, którą większość ludzi zwykle robi, aby czuć się komfortowo, co może powodować znaczny dyskomfort i ból.
Nie jest jasne, jak najlepiej złagodzić dyskomfort, który może być związany z ALS. Badania wykazały, że ćwiczenia przynoszą pewne korzyści. Proste odcinki i fizykoterapia mogą pomóc złagodzić spastyczność związaną z chorobą. Niektóre leki, które okazały się pomocne, obejmują baklofen, dantrolen i tyzanidynę w przypadku skurczów mięśni . Ból związany z ALS można leczyć tymi samymi lekami zwykle stosowanymi w leczeniu dyskomfortu, takimi jak ibuprofen lub acetaminofen, zgodnie z zaleceniami lekarza.
W miarę postępu choroby mogą być potrzebne mocniejsze leki na bazie opiatów, ale należy ich używać ostrożnie ze względu na ryzyko wystąpienia depresji oddechowej, szczególnie u osób już osłabionych chorobą.
Poznawanie
Amyotroficzne stwardnienie boczne czasami idzie w parze z demencją . Szacuje się, że 15 do 41 procent pacjentów z ALS ma zmiany poznawcze, w zależności od tego, w jaki sposób są testowane te zmiany.
Najczęstszym rodzajem demencji związanej z ALS jest otępienie czołowo-skroniowe , ze zmianami osobowości i mniejszą kontrolą impulsów. Istnieje niewielki konsensus co do tego, jak najlepiej radzić sobie z tymi demencjami, ale na pewno nie ma łatwego leczenia. Czasami pozorna demencja może być wynikiem niewystarczającego snu lub depresji, dlatego ważne jest, aby upewnić się, że te czynniki są leczone. W przeciwnym razie zarządzanie tymi demencjami polega na pracy z zespołem, który może obejmować pracownika socjalnego, neurologa i psychiatrę w celu zarządzania zachowaniem pacjenta. Jak zawsze, planowanie z wyprzedzeniem jest kluczowe.
Nastrój
Przy wszystkich negatywnych zmianach związanych z diagnozą ALS należy się liczyć z pewną depresją i lękiem. Zaskakujące jest to, że uczucia te są rzadsze wśród osób z ALS niż inne choroby, takie jak epilepsja . Jeśli te uczucia są obecne, najlepiej radzić sobie z połączeniem doradztwa, terapii i leków, takich jak leki przeciwdepresyjne.
ALS może powodować inne zmiany, które naśladują depresję i lęk. Na przykład, może się wydawać, że depresja może być zmęczeniem z powodu wysiłku mięśniowego i złego snu. Ponadto, ze względu na neurologiczne zmiany ALS, pacjenci mogą cierpieć z powodu pseudobulwa afektu, znanego również jako mimowolne zaburzenie ekspresji emocjonalnej, lub IEED.
Oznacza to, że ich emocje są niestabilne i mogą się śmiać lub płakać w nieodpowiednich sytuacjach. Wykazano, że połączenie dekstrometorfanu i chinidyny skutecznie wspomaga ten objaw.
Sen
Bezsenność w ALS może pogorszyć zmęczenie, nastrój i koncentrację. W przypadku ALS zmniejszona zdolność do opadania lub pozostawania w stanie snu prawdopodobnie wynika z osłabienia układu oddechowego, lęku, depresji lub bólu. Najlepszym podejściem jest próba rozwiązania podstawowego problemu. Na przykład wykazano, że odpowiednia terapia oddechowa często jest korzystna dla pacjentów z ALS, którzy cierpią na problemy ze snem.
Jeśli to możliwe, należy unikać środków uspokajających lub hipnotycznych, chyba że w ostateczności, ponieważ często zmniejszają one siłę oddechową.
Komunikacja
Jednym z najbardziej niepokojących aspektów ALS jest utrata zdolności do normalnej komunikacji. W miarę osłabiania się mięśni twarzy i krtani należy zbadać nowe sposoby komunikowania się. Na szczęście istnieje wiele różnych urządzeń komunikacyjnych, w tym tablice alfabetyczne, systemy komputerowe, kod Morse'a, wykorzystanie zwieracza odbytu i ruchy oka na podczerwień, w zależności od poziomu potrzeb danej osoby. Praca z logopedą może zapewnić, że zdolność komunikowania się pozostanie nienaruszona tak długo, jak to możliwe.
Korzystanie z opieki paliatywnej nad ALS
Specjaliści w zakresie opieki paliatywnej specjalizują się w zapewnieniu pacjentom komfortu. To nie jest to samo, co hospicjum , które jest formą opieki paliatywnej zarezerwowanej dla pacjentów w ich ostatnich sześciu miesiącach życia. Jako symptomy postępu ALS, wiele osób korzysta ze współpracy ze specjalistami opieki paliatywnej i hospicjum, aby zapewnić, że ich komfort i godność są utrzymywane w miarę możliwości.
Znaczenie planowania wyprzedzeniem
Częścią dzisiejszego komfortu jest świadomość, że istnieje plan na jutro. ALS jest śmiertelną chorobą , zwykle prowadzącą do śmierci w ciągu pięciu lat. Podczas gdy niektóre osoby z ALS żyją dłużej, ważne jest, aby planować z wyprzedzeniem. Co więcej, nieunikniona utrata normalnych środków komunikacji sprawia, że bardzo jasne są plany przyszłej opieki zdrowotnej. Właśnie, jakie rodzaje terapii byłyby pożądane w pewnych warunkach, takich jak całkowity paraliż i możliwe otępienie , należy rozważyć i przedyskutować. Są to bardzo osobiste decyzje i ważne jest, aby Twoje życzenia były respektowane. Umówienie się na wolę życiową lub pełnomocnictwo może pomóc w spełnieniu twoich życzeń.
Zasoby i pomoc ALS
Jeśli niedawno zdiagnozowano u Ciebie ALS lub inną chorobę neuronu ruchowego, nie jesteś sam. Inni przebrnęli przez to, czego doświadczasz, a dostępnych jest wiele książek i innych zasobów. Praca z multidyscyplinarną kliniką neurologiczną jest prawdopodobnie najlepsza dla poprawy jakości życia i optymalizacji opieki zdrowotnej. Będziesz także potrzebował pomocy od przyjaciół, rodziny i ewentualnie opiekunów, gdy twój stan będzie się rozwijał. Nie wahaj się dotrzeć do tych, którzy chcą Cię wspierać.
Źródła:
RG Miller, MD, FAAN, CE Jackson, MD, FAAN, EJ Kasarskis, MD, PhD, FAAN, JD England, MD, FAAN, D. Forshew, RN, et al. Przećwicz aktualizację parametrów: Opieka nad pacjentem ze stwardnieniem zanikowym bocznym: lekami, żywieniowymi i oddechowymi (przegląd oparty na dowodach). Raport Podkomisji ds. Standardów Jakości Amerykańskiej Akademii Neurologii, Neurologii, 13 października 2009 r. 73 nr. 15 1218-1226
RG Miller, MD, FAAN, CE Jackson, MD, FAAN, EJ Kasarskis, MD, PhD, FAAN, JD England, MD, FAAN, D. Forshew, RN, et al. Przećwicz Aktualizacja parametrów: Opieka nad pacjentem ze stwardnieniem zanikowym bocznym: Opieka wielodyscyplinarna, zarządzanie objawami oraz upośledzenie funkcji poznawczych / behawioralnych (przegląd oparty na dowodach). Raport podkomisji ds. Norm jakości American Academy of Neurology, Neurology, 13 października 2009 r. 73 nr. 15 1227-1233