Bycie pacjentem z tarczycą wiąże się z szeregiem nieodłącznych wyzwań: zarządzanie przewlekłą chorobą; działa w celu wyeliminowania trwałych objawów ; i jak najlepiej, aby mieć zdrowe życie. W drodze od początkowych objawów do dobrego samopoczucia, jest pięć rzeczy, których pacjenci tarczycy nie powinni być zmuszani do zrobienia!
1. Pacjenci z tarczycą nie powinni być zmuszani do argumentowania za prawidłowym testowaniem
Kiedy idziesz do lekarza i narzekasz na takie objawy, jak zmęczenie, zmiany masy ciała, problemy z nastrojem, takie jak depresja lub lęk, lub inne typowe objawy tarczycy, lekarz powinien szybko przejść do przeprowadzenia dokładnego badania klinicznego i zamówić kompleksowy panel do oceny tarczyca.
To jeszcze bardziej oczywisty kolejny krok, jeśli:
- powiedzieć lekarzowi, że podejrzewasz stan tarczycy i poprosić o ocenę.
- podzielić się z lekarzem jakimkolwiek wywiadem rodzinnym lub rodzinnym dotyczącym chorób tarczycy lub chorób autoimmunologicznych.
- są w ciąży, ponieważ ciąża to czas, w którym leczenie tarczycy jest kluczowe dla zdrowej ciąży i dziecka.
Niestety, wielu lekarzy nie myśli o badaniu na chorobę tarczycy, a nawet gdy jest to wymagane, odmawia wykonania oceny tarczycy. Czemu?
- Strategie ograniczania kosztów, narzucane przez HMO i firmy ubezpieczeniowe, zniechęcają lekarzy
- restrykcyjne "wytyczne" określają, kto i kiedy należy badać na obecność chorób tarczycy
- z powodów ego niektórzy lekarze są osobiście przeszkadzający w kontaktach z pacjentami, którzy wymagają konkretnych badań. (Są pacjenci, którzy zgłaszają lekarzy mówiąc "Jestem lekarzem, a powiem ci, kiedy będziesz potrzebował badań tarczycy!")
Nie powinieneś być zmuszany do argumentowania za prawidłowym testowaniem tarczycy.
Być może jednak będziesz musiał. Kilka porad:
- Przynieś listę kontrolną zagrożeń i symptomów i poproś lekarza, aby podpisał i opatrzył ją datą oraz wskazał, że odmówił przeprowadzenia badań tarczycy, i poprosił o dołączenie jej do dokumentacji medycznej, a także kopię otrzymaną dla twoich rejestrów. (To często zmieni pozycję lekarza na większą gotowość do wykonania wymaganych badań.)
- Napisz list lub zgłoś skargę do swojego rzecznika praw obywatelskich lub rzecznika firmy ubezpieczeniowej, przedstawiając powód, dla którego prosisz o testowanie, oraz dokumentując odmowę lekarza.
- Znajdź nowego lekarza lub rozważ wizytę u lekarza praktyki pieniężnej, który nie jest związany z wąskimi nakazami HMO lub firmy ubezpieczeniowej.
2. Pacjenci z tarczycą nie powinni być zmuszani do przyjmowania leków, które dla nich nie działają
Większość chorych na tarczycę, na przykład z rakiem tarczycy, chorobą Gravesa-Basedowa / nadczynnością tarczycy lub chorobą Hashimoto, ostatecznie kończy się niedoczynnością tarczycy i wymaga leczenia zastępczego hormonem tarczycy. Standardowym lekiem zastępującym hormon tarczycy, zalecanym przez większość lekarzy, jest lewotyroksyna, syntetyczna forma hormonu T4. Lewotiroksyna jest nazwą rodzajową; Popularne nazwy marek, które możesz znać, to Synthroid, Levoxyl, Tirosint i Unithroid.
Niektórzy pacjenci nie radzą sobie dobrze z konkretnym typem lewotyroksyny. Na przykład, jeśli jesteś uczulony na kakię lub laktozę, Synthroid - który zawiera te składniki - może wywoływać u Ciebie alergie. Leki takie jak lewoksyl mogą być bardziej odpowiednim wyborem. Jeśli masz problemy z wchłanianiem lub zaburzenia trawienia, takie jak zespół nadwrażliwości jelita grubego , hipoalergiczny, płynny żel pod prysznic Tirosint może być lepszym wyborem.
Badania pokazują, że podgrupa pacjentów lepiej radzi sobie z lewotyroksyną i syntetyczną postacią hormonalnej nazwy T3 - liotyroniny o nazwie Cytomel. A podzbiór z was zrobi najlepiej na naturalnie wysuszonej tarczycy (NDT) , której markami są Nature-throid, Armor Thyroid i Thyroid WP.
Nie powinieneś być zmuszany do przyjmowania leków, które nie działają dla ciebie.
Możesz jednak stawić czoła temu wyzwaniu z kilku powodów:
- Wielu konwencjonalnych lekarzy często nie zdaje sobie sprawy, że marka taka jak Tirosint może być lepszą i bardziej skuteczną alternatywą dla niektórych pacjentów, w porównaniu do innych leków lewotyoksylowych.
- Wielu konwencjonalnych lekarzy jest przeciwnych dodawaniu T3 lub stosowaniu leków NDT.
- Oficjalne wytyczne - często uważane za obowiązkowe przez wielu HMO i ubezpieczycieli - zniechęcają do stosowania jakichkolwiek leków zastępujących hormon tarczycy z wyjątkiem lewotyroksyny.
Jeśli twoje leczenie tarczycy nie działa, kilka wskazówek:
- Poproś lekarza, aby wypróbował inną markę lewotyroksyny, jako punkt wyjścia. Jeśli masz problemy z absorpcją lub alergią, poproś konkretnie o Tirosint i poproś lekarza, aby napisał to jako " wydawanie jak napisane" (DAW) bez substytucji .
- Poproś lekarza, aby przetestował Twój darmowy poziom T3. Jeśli jest niski, niski, normalny lub przynajmniej nie znajduje się w środku zakresu referencyjnego, zapytaj lekarza, czy jest gotów przeprowadzić próbę dodania T3 do leku T4, z ponownym testowaniem, aby upewnić się, że jesteś nie jest nadużywany ani nie jest wskazany.
- Poproś lekarza, aby przeszedł próbę przeniesienia cię do NDT, z ponownym testowaniem, aby upewnić się, że nie jesteś nadmiernie wskazany lub nieukierunkowany.
- Jeśli lekarz odmówi, przekaż pisemną prośbę swojemu lekarzowi i skopiuj do HMO lub ubezpieczyciela, jeśli to konieczne, i zachowaj kopię dla siebie. W razie potrzeby zgłoś wniosek lub skargę do rzecznika praw obywatelskich.
- Zastanów się, czy nie przejść na bardziej zintegrowanego lekarza, czy lekarza medycyny płatniczej specjalizującego się w równowadze hormonów tarczycy. Lekarze ci są zazwyczaj bardziej otwarci na używanie T3 i NDT, ponieważ nie są ograniczeni przez reguły korporacyjne i wąskie wytyczne dotyczące leczenia.
3. Pacjenci z tarczycą nie powinni być zmuszani do samodzielnego leczenia
Niektórzy z was mogą być tak sfrustrowani swoją niezdolnością do odpowiedniego badania i leczenia, że podejmują decyzję o zakupie własnych leków na tarczycę bez recepty i samoleczenia . Poza tym, że jest to w większości nielegalne, jest to decyzja, która może być niebezpieczna z wielu powodów:
- Ryzykujesz, że dostaniesz leki, które nie są silne, mocne, mogą nawet nie zawierać wymienionych składników lub mogą zawierać niechciane zanieczyszczenia, które stanowią zagrożenie
- Ryzykujesz, że jesteś nadopiekuńczy, co może powodować nieregularne rytmy serca, takie jak migotanie przedsionków, a także wiele innych wyniszczających objawów
- Jeśli jesteś w ciąży lub zajdziesz w ciążę, możesz narazić swoją ciążę i dziecko na ryzyko bez odpowiedniej dawki leków i monitorowania
Nie powinieneś być zmuszany do samoleczenia się lekami tarczycowymi.
Ponownie, jeśli jesteś sfrustrowany, być może będziesz musiał zorganizować asertywną kampanię ze swoim HMO lub ubezpieczycielem, aby uzyskać odpowiedniego lekarza i odpowiednie opcje leczenia. Może to obejmować listy i zgłoszenia reklamacyjne. Jeśli dysponujesz środkami finansowymi, aby to zrobić, najprostszym rozwiązaniem jest zrezygnowanie i zobaczenie rekomendowanego lekarza z doświadczeniem w ocenie i bilansie tarczycy. (Uwaga: często NIE jest to endokrynolog). Zwykle jednak ci lekarze nie biorą ubezpieczenia, MediCare, Medicaid, ani nie należą do HMO i prowadzą praktyki gotówkowe.
4. Pacjenci z tarczycą nie powinni być informowani, że szukają narkotyków
Wiele dekad temu było kilku pozbawionych skrupułów lekarzy, którzy przepisywali amfetaminę ("szybkość") i leki przeciw tarczycy do utraty wagi. Intensywny nadzór i wysiłki w zakresie egzekwowania prawa wyeliminowały większość lekarzy. Mimo to, piętno utrzymuje się, i są lekarze, którzy automatycznie zakładają, że kobieta z nadwagą lub sportowiec, która przychodzi i prosi o badanie i leczenie tarczycy, jest "poszukująca narkotyków", szukając "stymulujących" leków jako rozwiązania dla utraty wagi lub dla poprawiona wydajność sportowa. Nie powinieneś być odrzucany jako "poszukujący narkotyków", jeśli poprosisz o badanie tarczycy i odpowiednie leczenie. Jeśli poprosisz o testowanie i zostaniesz zwolniony przez lekarza jako "szukający narkotyków" - przyjdzie czas, aby przeprowadzić kampanię z twoim lekarzem, HMO lub ubezpieczycielem.
- Rozpocznij od przedłożenia szczegółowej listy kontrolnej dotyczącej ryzyka i objawów i poproś lekarza, aby podpisał, datował i zwrócił uwagę, że odmówił badania tarczycy. Upewnij się, że kopia znajduje się w twoim pliku medycznym i zachowaj kopię dla siebie.
- Napisz do skargi lub zgłoś skargę do rzecznika praw obywatelskich w Twojej firmie ubezpieczeniowej lub HMO i załóż podpisaną listę kontrolną dotyczącą ryzyka i objawów.
- Jeśli masz zasoby, rozważ zrezygnowanie z bardziej otwartego praktyka poza HMO lub ubezpieczeniem.
5. Pacjenci z tarczycą nie powinni być zmuszani do znoszenia niewrażliwości
Czy słyszałeś któreś z tych stwierdzeń?
- Rak T Hyroid to "dobry" rak.
- Obwiniasz swoją tarczycę, ale jesteś po prostu gruby i szukasz wymówki.
- Wyglądasz dobrze. Nie wierzę, że naprawdę masz problem.
- Masz "chorobę rozwidloną w jamie ustnej". Musisz jeść cały czas, aby przytyć. Nie ma to nic wspólnego z tarczycą. (Ta linia "widelcem w ustach" została faktycznie podana przez endokrynologa kobiecie, która była biegaczem maratończyków, przy okazji 1200 kalorii dziennie, nawiasem mówiąc!)
- Nie potrzebujesz leczenia tarczycy, potrzebujesz psychiatry. Masz "somatyczny" problem - to jest w twojej głowie.
- Wszystko, czego potrzebujesz, to kręcenie klasą i kofeiną, aby rozwiązać problem z tarczycą.
- Sofia Vergara ma problem z tarczycą i nie jest gruba!
- i tak dalej....
Nie powinieneś znosić nieczułych, niedorzecznych i wręcz okrutnych uwag od lekarzy, opinii publicznej, mediów, współpracowników, przyjaciół i członków rodziny.
Ale co powiesz lub zrobisz? Szczerze mówiąc, jeśli twój lekarz mówi coś takiego, jest tylko jedno rozwiązanie: czas na nowego lekarza.
Dla przyjaciół, rodziny i współpracowników dobrym punktem wyjścia jest udostępnienie im kopii tego "listu otwartego dla rodziny / przyjaciół osób z chorobą tarczycy" . Może pomóc im lepiej zrozumieć, przez co przechodzisz.
Może się okazać, że pomocne jest dzielenie się swoimi historiami oraz uzyskiwanie wsparcia i porady od innych pacjentów z tarczycą, którzy słyszeli to wszystko - a potem już. Znajdziecie wspierającą społeczność pacjentów na Wspomaganiu Tarczycy na Facebooku, moderowaną przez Mary Shomon.