W 2010 r. Badacze z University of Texas Southwestern Medical Center opublikowali artykuł na temat ortostatycznego zespołu tachykardii posturalnej (POTS) . Artykuł wywołał znaczną liczbę kontrowersji i gniewu wśród wielu cierpiących na POTS, ze względu na szeroką interpretację jego wyników, a ze względu na nową nazwę autorzy zaproponowali ten warunek - zespół Grincha.
Oburzenie było tak wielkie, że główny autor tego badania, zauważył badacz POTS, dr Benjamin Levine, zgodził się na prośbę autora, by publicznie wypowiedzieć się na ten temat. Jego odpowiedź pojawia się poniżej.
O POTS
POTS to stan, w którym częstość akcji serca wzrasta do wysokiego poziomu, gdy wstają. Często towarzyszy mu ostra lekkomyślność , kołatanie serca , a czasami omdlenie . POTS, który może stać się wyjątkowo dezaktywujący, ma wiele aspektów podobnych do różnych dysautonomii . Najczęściej występuje u młodych, poza tym całkowicie zdrowych osób, a także u kobiet znacznie częściej niż u mężczyzn.
Badania
Zespół dr Levine'a zbadał 27 osób, o których mowa w Southwest z POTS. Główne wnioski były następujące: 1) Żaden z badanych nie miał mierzalnych nieprawidłowości w ich autonomicznym układzie nerwowym. 2) Wiele osób (około 70%) miało małe serca i małą objętość krwi, co było cechą charakterystyczną procesu dekondycjonowania.
3) Średnio, badani zareagowali bardzo pozytywnie na przedłużony, stopniowy program terapii ruchowej.
Autorzy doszli do wniosku, że POTS jest "per se" warunkiem spowodowanym przez dekoncentrację. Ze względu na małe serca, które zauważyli u większości badanych, autorzy zaproponowali (prawdopodobnie z językiem w policzek) przemianowanie POTS na zespół Grincha (ponieważ grinches, według ostatecznych źródeł, mają małe serca).
Reakcja chorych na POTS
Gazety w całym kraju przeskoczyły ten artykuł po jego opublikowaniu, podając dwa punkty: chłodne nowe imię Grinch Syndrome, oraz pomysł, że POTS jest samopotwierdzony prowadzeniem siedzącego trybu życia. To szeroko rozpowszechnione błędne przedstawienie badania wywołało imponującą reakcję pacjentów cierpiących na POTS na całym świecie.
Osoby zajmujące się POTS bardzo często brały udział w mediach społecznościowych, aby narzekać na to badanie. Oprócz oczywistej chęci, aby nie być określanym jako grinches, twierdzili, że przypisywanie wszystkich przypadków POTS do dekoncentracji jest nie tylko złe, ale prawdopodobnie szkodliwe dla osób cierpiących na POTS.
Niewątpliwie jest to prawda, że zdecydowana większość, jeśli nie wszystkie osoby z istotnymi POTS, są zdekonwencjonowane. Zostaniesz także pozbawiony kondycji, jeśli nie będziesz w stanie wstać, nie stając się nierozsądnym ani nie tracąc przytomności. Badanie potwierdziło, że tak właśnie jest.
Ale fakt, że pacjenci z POTS mogą być poddani dekoncentracji, nie dowodzi (a nawet nie sugeruje to zdecydowanie), że dekoncentracja jest przyczyną POTS, a nie rezultatem.
Ludzie, u których zdiagnozowano POTS, mają wyjątkowo trudny czas, aby lekarze i ich rodziny poważnie potraktowali ich objawy.
Często przechodzą długą próbę, w której wielu lekarzy twierdzi, że mają lęk, depresję lub jakąś reakcję na konwersję, a nie prawdziwy stan fizjologiczny. Często jest to kilka tygodni lub miesięcy, a czasem nawet lat, zanim jakiś lekarz w końcu ustali prawdziwą diagnozę.
A teraz, nawet po postawieniu prawidłowej diagnozy, czeka ich perspektywa bycia uważanym za osobę, która sama doprowadziła do stanu zdrowia, z powodu "dekoncepcji", która często jest medyczną gadaniną za bycie zbyt osiadłym, biernym i leniwym. A kiedy ich rodzina słyszy, że problem jest indukowany przez mechanizm leniwca i jest to powiedziane przez lekarza nie mniej, ilość osób cierpiących na POTS może otrzymywać od bliskich, w tym samym czasie, co oni. walka o odzyskanie i najbardziej jej potrzebna, ulegnie przewidywalnemu zmniejszeniu.
Odcień i wołanie pacjentów cierpiących na POTS, kiedy ten artykuł został opublikowany, jest dość łatwe do wytłumaczenia.
Odpowiedzi dr Levine
Dr Levine został poruszony, aby odpowiedzieć na cierpienie wyrażone przez tak wielu cierpiących na POTS po opublikowaniu jego badania. W ten sposób zrobił trzy główne punkty.
" 1) Promocja wyników badań. Przede wszystkim pozwólcie, że was uspokoję, że nigdy nie "promowałem" naszej pracy w żadnych mediach, i nie ma nikogo innego w mojej instytucji. Szczerze mówiąc, nie jestem wielkim fanem raportowania danych naukowych przez media i chociaż będę rozmawiał z reporterami, gdy zadzwonią, jeśli będę mógł zapewnić jakąś unikalną wiedzę, nie będę tego sprawdzał. Jak jestem pewien, wiesz, nie mamy kontroli nad tym, co reporterzy mówią o naszej pracy. Naszymi odbiorcami naszych publikacji są inni lekarze i naukowcy, którzy muszą interpretować dane w świetle własnych doświadczeń i czytać z literatury. Ostrzegam wszystkich pacjentów, którzy muszą uzyskać informacje z mediów, aby nie interpretować tego, co czytają w prasie lub widzą w telewizji.
2) POTS nie jest spowodowane "lenistwem". Większość pacjentów, których widzę, było bardzo dobrze funkcjonujących (jak nasi astronauci, na których modelowaliśmy nasz program treningowy POTS) zanim coś się stało - dla niektórych jest to infekcja wirusowa; inne obrażenia lub inna choroba; niektóre to ciąża lub komplikacje związane z porodem. To "zdarzenie wartownicze" powoduje jedną wspólną rzecz, która się wydarza - powoduje, że ludzie kładą się spać.
Ważne jest, aby podkreślić, że nawet 20 godzin leżenia w łóżku może u wielu osób wywołać utratę objętości plazmy, upośledzenie funkcji baroreflexu i ortostatyczną zawroty głowy. Po zaledwie 2 tygodniach przebywania w łóżkach lub w kosmosie prawie 2/3 ludzi nie może stać przez 10 minut!
Warto również zauważyć, że wcześniejsze badania z naszej strony pokazały, że najbardziej wysportowane osoby były najbardziej upośledzone nawet przez krótki okres (3 tygodnie) leżenia w łóżku z bardzo długimi okresami powrotu do zdrowia. W rzeczywistości ochotnicy, którzy byli najmniej sprawni przed pójściem spać, odzyskiwali relatywnie szybko w odpowiedzi na później kontrolowane szkolenie, zazwyczaj w ciągu 2 tygodni. Z drugiej strony, najbardziej wysportowani wolontariusze, po 3 tygodniach leżenia w łóżku i 2 miesiącach intensywnego treningu, wciąż nie powrócili do swojej podstawowej sprawności. Intrygujące, badaliśmy te same przedmioty 30 lat po pierwotnym badaniu i stwierdziliśmy, że zdumiewająco, ani jedna osoba nie była w gorszej kondycji 30 lat później, niż po 3 tygodniach nocnych łóżek w wieku 20 lat.
Innymi słowy, 3 tygodnie pobytu w łóżku były gorsze dla zdolności do pracy fizycznej niż 30 lat starzenia się. (patrz McGuire i wsp. Circulation 2001).
Niezależnie od tego, co spowodowało zdarzenie inicjujące, do czasu, gdy choroba (lub cokolwiek się zdarzyło) dobiegła końca, pacjentom pozostawia się głęboką niepełnosprawność (jeden pacjent w naszym badaniu nie był w stanie nawet usiąść w pozycji pionowej przez więcej niż 2 lata ), który wydaje się być lepszy dzięki naszemu dedykowanemu, skupionemu, stopniowemu programowi ćwiczeń, zaczynającemu od pozycji półleżącej. Ten ostatni niuans jest prawdopodobnie kluczową nową zmarszczką, którą wprowadziliśmy na stół w opiece nad pacjentami z POTS.
Większość POTS nie toleruje postawy wyprostowanej, więc rozpoczęcie siadania lub nawet odchylanie do tyłu jest kluczowe dla ich sukcesu. I to jest trudne! Wielu pacjentów ma trudności z ukończeniem pierwszych kilku tygodni programu treningowego, który zaczyna się od 30 minut dziennie, 3 dni w tygodniu. Ale jeśli przebijają początkowy dyskomfort, zwykle czują się coraz lepiej i silniej.
Podkreśla to punkt krytyczny - Nigdy nie uważaliśmy, że pojedynczy pacjent POTS był leniwy lub nieodpowiedzialny - gdyby było łatwo traktować POTS z ćwiczeniami, wszyscy by to zrobili !! Jednak, gdy stosujemy bardzo szczegółowy program szkoleniowy, którego celem jest powiększenie serca, ogromna większość pacjentów czuje się znacznie lepiej, a wielu jest "wyleczonych", co oznacza, że nie spełniają już kryteriów POTS. Powinienem jednak podkreślić, że utrzymanie sprawności jest celem na całe życie dla naszych pacjentów POTS i zachęcamy ich do rozważenia ćwiczeń jako części ich higieny osobistej. Dla tych pacjentów, którzy słyszeli moje przemówienia, albo prywatnie do nich jako pacjentów, albo publicznie na wykładach, wiedzą, że MOCNIE podkreślam, że "dekoncentracja sercowo-naczyniowa" jest rzeczywistym i dobrze opisanym procesem, który nie ma nic wspólnego z lenistwem.
Pozwólcie, że ponownie podkreślę ten punkt: DEKONIDACJA KARDIOVARCULAR NIE JEST TAKIM SAMĄ JAKO "PO PROSTU WYJĄTKIEM KSZTAŁTU" !!!!! Każdy, kto interpretuje nasze dane w ten sposób, błędnie interpretuje nasze wyniki i naszą terapię. Mam wielkie współczucie dla naszych pacjentów, z których wielu jest wyjątkowo osłabionych i byłem sfrustrowany przez większą część mojej kariery, próbując znaleźć terapie, które działają konsekwentnie.
3) Odnośnie "Syndromu Grincha". Na koniec pozwól mi zakończyć kilkoma słowami o Grinch. Zdecydowana większość naszych pacjentów, którzy słyszą termin "The Grinch Syndrome", śmieje się i przyjmuje komfort w duchu, w jakim jest prezentowany. Z drugiej strony, rozumiem, że niektórzy pacjenci, którzy nie znają mnie i są zainteresowani byciem oznaczonym przez imię, które jest związane z byciem nikczemnym, sprzeciwiają się użyciu terminu Grinch Syndrome i szanuję te obawy. Szczerze mówiąc, gdybym musiał to zrobić od nowa, prawdopodobnie byłbym bardziej niechętny do użycia tego terminu i chcę, aby wszyscy pacjenci POTS wiedzieli, że nie mamy na myśli ich złej woli. Nie ma "sławy i fortuny" związanej z tą nazwą i nie mam osobistej korzyści z używania tego terminu. Jednak widziałem, jak bardzo skutecznie zwraca się uwagę na to, co zaobserwowaliśmy jako pierwotną patofizjologię związaną z skrajnym ubezwłasnowolnieniem tych pacjentów. Jak często mówię moi pacjenci, termin "POTS" po prostu umieszcza etykietę na tym, że serce pacjenta bije szybko, gdy wstają. "Syndrom Grincha" skupia uwagę w górę, po WHY stojące tętno jest tak wysokie - a mianowicie, że serce jest "dwa rozmiary za małe".
W oparciu o proste statystyki populacji, 2,5% wszystkich kobiet na świecie będzie mieć serce, które jest więcej niż dwa standardowe odchylenia poniżej średniej - definicja "normalna" w medycynie. Uważamy, że to właśnie te kobiety są najbardziej narażone na wystąpienie objawów POTS, które mogą być wywoływane niewiarygodnie szybko nawet przez krótki okres łóżka.
Ostatecznie jednak chciałbym podkreślić, że humor jest potężnym narzędziem do uzdrawiania, nie tylko dla pacjentów z POTS, ale prawie każdej choroby. Traktujemy wszystkich naszych pacjentów z najgłębszym szacunkiem i doskonale zdajemy sobie sprawę z ich wyniszczenia, które traktujemy bardzo poważnie. Mark Twain powiedział kiedyś, że "Humor jest największym błogosławieństwem ludzkości"; uważamy, że jest to istotna część procesu leczenia i mamy nadzieję, że wszyscy nasi pacjenci będą się uśmiechać, gdy pomyślą o Grinch, a następnie odejdą, aby ćwiczyć!
- Dr Benjamin D. Levine "
Słowo od
Dr Levine jest oddanym i uważnym badaczem, a jego praca nad POTS znacznie poszerzyła naszą wiedzę na temat tego stanu, w wyniku czego pomaga się tysiącom ludzi z tym stanem.
To niefortunne, że wiele osób - nie tylko w mediach, ale także w zawodzie medycznym - doprowadziło do błędnej interpretacji swoich badań jako wskazujących na to, że POTS jest w jakiś sposób chorobą indukowaną przez siebie. Doktryna Levine'a w tym punkcie wyraźnie wskazuje, że nigdy nie miał zamiaru sugerować, że POTS jest indukowany przez samego siebie. Przeciwnie, jego odkrycia wskazują, że stosunkowo krótki okres przymusowego leżenia w łóżku, być może szczególnie u niektórych wysoce aktywnych osób (zazwyczaj kobiet), może wystarczyć, aby doprowadzić do tego stanu.
W każdym razie ludzie z POTS, którzy muszą przekonać swoich lekarzy i rodzinę, że ich stan nie jest czymś, co przynieśli na siebie teraz, mają oświadczenie z ust konia, pokazujące, że POTS jest czymś, co po prostu przydarza się ludziom.
> Źródła:
> Freeman R, Wieling W, Axelrod FB, et al. Uzgodnione oświadczenie dotyczące definicji niedociśnienia ortostatycznego, neurologicznego zapadania się i zespołu częstoskurczu postawy. Auton Neurosci 2011; 161: 46.
> Fu Q, VanGundy TB, Galbreath M, i in. Początki sercowe ortostatycznego zespołu częstoskości trzewnej. JACC 2010; 55: 2858-68.
> Kimpinski K, Figueroa JJ, Singer W i in. Przypuszczalne, roczne badanie kontrolne zespołu częstoskurczu postawy. Mayo Clin Proc 2012; 87: 746.