Czy postępy w leczeniu i zapobieganiu spowodowały, że termin przestał obowiązywać?
Termin HIV / AIDS jest używany do określenia związku przyczynowo-skutkowego pomiędzy ludzkim wirusem niedoboru odporności (HIV) a określonymi schorzeniami lub stanami, które mogą powstać w wyniku długotrwałej infekcji (AIDS lub zespół nabytego niedoboru odporności).
Jest stosowany w celu zapewnienia jasności tym, którzy mogą nie rozumieć, że infekcja nie musi oznaczać choroby, a dokładniej, śmiertelnej choroby - i to jest ważne.
W końcu, który pedagog zdrowia publicznego nie wypowiedział słowa "HIV jest wirusem, który wywołuje AIDS" lub przypomniał ludziom, że "HIV i AIDS to nie to samo"? Stała się mantrą edukacji o HIV.
Ale co właściwie oznacza dziś AIDS, poza kontekstem klasyfikacji klinicznej? I dlaczego jest to jeden z jedynych warunków, w których stopień choroby ma zupełnie inną nazwę?
Z pewnością nie robimy tego w przypadku raka lub chorób przenoszonych drogą płciową, takich jak kiła. Nie robimy tego również w przypadku przewlekłych postępujących infekcji, takich jak zapalenie wątroby typu C lub postępujące choroby, takie jak choroba Parkinsona lub Alzheimera. Są one po prostu klasyfikowane etapowo, aby zapewnić klinicyście bardziej przejrzystą mapę drogową leczenia.
Zmieniające się czasy, zmieniające się perspektywy
Prawda jest taka, że HIV jest bardzo inną chorobą niż przed 35 laty i że AIDS oznacza coś zupełnie innego niż w 1982 roku, kiedy klasyfikacja została po raz pierwszy ukuta.
Obecnie osoby zarażone wirusem HIV mogą żyć pełną, zdrową żywością, jeśli zapewnią im szybkie leczenie. I nawet jeśli dana osoba postępuje zgodnie z kliniczną definicją AIDS, wyniki są znacznie lepsze niż to, co było zaledwie dziesięć lat temu.
Faktem jest, że słowo "AIDS" ma grawitację. Niesie wagę zarówno z pacjentami, jak i opinią publiczną, która częściej niż sugeruje, że oznacza terminal.
Jedna rzecz to na przykład powiedzieć "John ma HIV", a inna powiedzieć "John ma AIDS".
I nie chodzi tylko o semantykę, o której mówimy. Nawet z punktu widzenia praktyki klinicznej słowo to jest prawie całkowicie nieobecne w dialogu, anachronizm rzadko używany poza edukacją zdrowia publicznego lub wiadomościami przyciągającymi uwagę.
Czy wreszcie nadszedł czas, aby odejść od słowa "AIDS" i po prostu odnosić się do choroby jako HIV? Bardzo wielu ludzi wierzy, że tak jest.
Geneza klasyfikacji HIV / AIDS
Z pewnością są ludzie, którzy będą pamiętać czas, w którym "AIDS" nie zawsze było "AIDS", ale raczej jeden z kilku terminów związanych z publiczną społecznością zdrowia.
W pierwszych dniach kryzysu wiele osób w mediach uznało to za "nowotwór homoseksualisty" po tym, jak pierwsza grupa zakażeń została odnotowana u homoseksualistów w Południowej Kalifornii i Nowym Jorku. Początkowo wynaleziony GRID (lub niedobór odporności związany z gejami) termin został szybko wyparty, gdy inne populacje zaczęły występować w podobnych, rzadkich warunkach.
W pewnym momencie Centrum Kontroli Chorób (CDC) zaproponowało termin "zaburzenie odporności nabyte przez społeczność" i, co bardziej mylące, "chorobę 4-H" (odnoszącą się do homoseksualistów, hemofilików, użytkowników heroiny i Haitańczyków dotkniętych przez wciąż nieznane zaburzenie).
Dopiero we wrześniu 1982 r. CDC zdecydowało się na określenie "AIDS", aby opisać chorobę "nie znaną przyczyną zmniejszonego oporu".
Dopiero za rok później naukowcy z USA i Francji niezależnie odkryją przyczynę choroby, nowy retrowirus w końcu ochrzcił "HIV" w 1986 roku. Do tego czasu AIDS stało się tak zakorzenione w świadomości społecznej, że zdecydowano, że "HIV / AIDS" zapewni większą jasność co do przyczyny i skutku "pełnej" infekcji HIV.
Termin ten pozostał u nas do dziś.
Beyond Medicine: Znaczenie klasyfikacji AIDS
Poza leczeniem klinicznym i nadzorem nad chorobami, klasyfikacja AIDS została zastosowana we wczesnej epidemii jako środek, dzięki któremu można usprawnić rządowe renty inwalidzkie pacjentom, którzy w momencie rozpoznania mieli średnią długość życia zaledwie 18 miesięcy.
Została uznana za ważną klasyfikację z tego punktu widzenia, ponieważ liczba zgonów w USA wzrosła do najwyższego poziomu do 1992 r. (234 255 zgonów z 360 909 diagnoz AIDS) i stała się ósmą główną przyczyną śmierci w ciągu zaledwie dziesięciu lat. lat.
Ale wszystko to zmieniło się w 1996 r. Wraz z wprowadzeniem wysoce aktywnej terapii antyretrowirusowej (HAART), która radykalnie odwróciła śmiertelność. Ponieważ średnia długość życia wzrasta czterokrotnie w ciągu następnej dekady, diagnoza dotycząca AIDS nie może służyć jako jedyny dowód niepełnosprawności.
Czasy i zrozumienie choroby już się szybko zmieniają.
Walka z odmową: HIV / AIDS jako narzędzie polityczne
Podczas gdy wiele krajów doświadczyło korzyści z nowej generacji leków przeciwretrowirusowych pod koniec lat 90., kraje rozwijające się - wiele z nich w Afryce Subsaharyjskiej - dopiero zaczynają borykać się z rosnącą epidemią.
Wśród nich Republika Południowej Afryki wyróżniała się politycznie pod przewodnictwem ówczesnego prezydenta Thabo Mbeki, kwestionując, czy HIV jest w rzeczywistości przyczyną AIDS, sugerując często, że była to po prostu produkcja "zachodniej" nauki.
W rzeczywistości, podczas otwarcia XIII Międzynarodowej Konferencji na temat AIDS w Durbanie w Republice Południowej Afryki, Mbeki posunął się tak daleko, że ogłosił zapełnioną publiczność naukowców i delegatów: "Wydaje mi się, że nie można winić wszystkiego na jednego wirusa. "
Zaledwie dzień później amerykański badacz David Ho w prezentacji dla uczestników konferencji wskazał na pierwszy mikroskopijny obraz wirusa HIV i odpowiedział: "Panie i panowie, to jest przyczyna AIDS".
Pomimo powodzi globalnej krytyki, wciąż odporny Mbeki nazwałby tę chorobę jedynie "HIV i AIDS", co sugeruje, że były one w jakiś sposób niezwiązane. W odpowiedzi południowoafrykańscy klinicyści stanowczo podkreślali stosowanie "HIV / AIDS" we wszystkich literaturach i przemowach jako środek protestu wobec długotrwałej bezczynności i negacji rządu.
Od przymusowej rezygnacji Mbeki z urzędu w 2008 r., Zwrot w polityce rządu był ogromny, a teraz kraj ten szczyci się największym programem antyretrowirusowym na świecie.
Jednak pomimo tych korzyści wciąż odczuwalne są skutki wieloletniej debaty, z wysokim poziomem nieporozumień i wątpliwości dotyczących HIV - w tym prawdopodobieństwa choroby i śmierci - w istocie spinających HIV i AIDS jako jedno i to samo.
Uzasadnienie dla wyeliminowania słowa "AIDS"
Chociaż błędem byłoby sugerować, że usunięcie "AIDS" z dialogu publicznego samo by zmieniło te postawy, to niekoniecznie musi nastąpić bez precedensu. Zmiana była jedyną rzeczą, która zdefiniowała tę epidemię, pozwalającą nam nieustannie się odbijać. jak traktujemy i widzimy chorobę w sposób zapewniający większą przejrzystość i akceptację społeczną.
Na przykład użycie "ofiary AIDS" w latach osiemdziesiątych w końcu ustąpiło miejsca w latach 90. "osobom, które przeżyły AIDS", co ostatecznie doprowadziło do pojawienia się monstrualnego PLWH (ludzi żyjących z HIV), terminu, który powszechnie przyjmujemy dzisiaj. I to nie tylko semantyka napędza tę ewolucję; było to potwierdzenie, że już nie przeżyliście choroby, ale że można z nią żyć dobrze i zdrowo przez wiele lat, a nawet dziesięcioleci.
To nie jedyny taki przykład. Rozważ, że:
- W przypadku nauk na temat HIV termin HAART został ostatecznie zastąpiony przez CART (połączenie terapii przeciwretrowirusowej), kiedy zdecydowano, że leki są nie tylko "wysoce aktywne". Dzisiaj prostsze ART (terapia antyretrowirusowa) jest stosowana w większości przypadków klinicznych.
- W epidemiologii nie używamy już określenia "gej lub biseksualny" w odniesieniu do tej populacji zagrożonych mężczyzn. Zamiast tego używamy "mężczyźni, którzy uprawiają seks z mężczyznami" (MSM), aby dokładniej opisywać drogę infekcji, a nie jak osoba może lub nie może się do niej odnosić. To samo dotyczy terminów "narkoman" i "prostytutka", które teraz zostały zastąpione przez "użytkownik narkotyków dożylnych" i "komercyjny seks-pracownik".
- W zapobieganiu HIV, termin "niebezpieczny seks" ostatecznie ustąpił miejsca "płci bez zabezpieczenia", która została następnie zastąpiona przez "seks bez zabezpieczenia", termin zatwierdzony przez CDC w 2014 r., Aby odzwierciedlić postępy w profilaktyce przedepresyjnej (PrEP) i innych strategie zapobiegania biomedycynie.
Przy każdej zmianie terminologii chodziło nie tylko o zaostrzenie definicji; służyły one usunięciu etykiet osądów i innych uprzedzeń, które mogłyby dodać do publicznej piętno lub wątpliwości.
Wielu zaczęło argumentować, że robimy to samo z "AIDS" - że dalej normalizujemy chorobę, umieszczając ją wyłącznie w kontekście chronicznej infekcji, która jest w pełni uleczalna i, jak inne przenoszalne infekcje, może rozwijać się etapami, jeśli pozostawione bez leczenia. Wycofanie słowa "AIDS" byłoby pierwszym krokiem do osiągnięcia tego.
To, czy zmiany te zostaną uwzględnione przez urzędników zdrowia publicznego, jest niepewne. Niektórzy mogą twierdzić, że zmiana dialogu teraz, po zakorzenieniu się w publicznej świadomości przez ponad 30 lat, może tylko podkopać strategie zapobiegawcze idące do przodu - i w czasie, gdy wskaźniki infekcji nadal pozostają w stagnacji w USA
Jedno jest pewne, że minęły czasy, w których powinniśmy używać "HIV nie jest wyrokiem śmierci" jako przesłanie o zdrowiu publicznym, bezpośrednio lub nieodłącznie. I tam właśnie ważna jest semantyka. Nie uznając wcześniejszego terminu takiego jak HIV / AIDS - skąd się wzięło, dlaczego go użyto - zatrzymujemy go w tym kontekście. I to jest problem.
W razie wątpliwości zadaj sobie proste pytanie: co AIDS oznacza dla ciebie?
Źródła:
Centers for Disease Control and Prevention (CDC). "Aktualna aktualizacja trendów dotyczących nabytego syndromu niedoboru odporności - Stany Zjednoczone". Raport o chorobowości i śmiertelności (MMWR). 24 września 1982; 31 (37): 507-508,513-514.
CDC. "1993 r. Ulepszony system klasyfikacji w przypadku zakażeń HIV i rozszerzonej definicji nadzoru w odniesieniu do AIDS wśród nastolatków i dorosłych." MMWR. 18 grudnia 1992; 1 (RR-17).
amfAR, Fundacja AIDS Research. "Trzydzieści lat HIV / AIDS: migawki epidemii". Waszyngton
Fundacja Rodziny Kaiser. "CDC przenosi język z " Seks bez zabezpieczenia " na " Sex bez współżycia " ." Washington, DC; opublikowany 25 lutego 2014 r.