Korzystanie z pomocy w zakresie mobilności z zespołem fibromialgii i chronicznego zmęczenia

Tak, to jest dziwne. Nie, to nie powinno Cię zatrzymać.

Czy czujesz się dziwnie, myśląc o użyciu laski lub zmotoryzowanych wózków, które mają w sklepach i innych miejscach? Powiem ci, dlaczego nie powinieneś.

Najpierw jednak całkowicie rozumiem, dlaczego to dziwne. Jeśli masz zespół fibromialgii lub przewlekłego zmęczenia , generalnie możesz nadal używać nóg. To może boleć i może cię zmęczyć, ale jesteś w stanie chodzić i wszyscy jesteśmy uwarunkowani przez społeczeństwo, by myśleć, że pomoce ruchowe są dla osób z paraliżem lub ciężkimi obrażeniami.

To samo dotyczy niepełnosprawnych miejsc parkingowych - jeśli nie korzystasz z wózka inwalidzkiego lub tlenu, większość ludzi myśli, że nie powinno tam parkować.

Nasz obraz "niepełnosprawnych"

Społeczeństwo wyobraża sobie, co oznacza "niepełnosprawny", jest naprawdę pomieszane. Ci z nas, żyjący z chronicznymi, upośledzającymi chorobami, muszą to rozpoznać i wyjść poza to.

Czemu? Ponieważ dostępne są rzeczy, które pomogą ci lepiej przeżyć swoje życie, i nie powinieneś odmawiać im siebie w oparciu o ignorancję społeczeństwa.

Tak, ktoś może patrzeć na ciebie śmiesznie, kiedy idziesz i wspinasz się na zmotoryzowanym wózku w sklepie spożywczym. Ale czy ta osoba popchnie twój wózek i wyładuje torby, kiedy wrócisz do domu? Czy ta osoba ma prawo cię osądzać? Czy powinieneś dostosowywać swoje działania do gustu tej osoby, kiedy oznacza to dla ciebie wzrost symptomów i nędzy?

Odpowiedź na wszystkie te pytania brzmi "NIE!" Te wózki są dla ludzi takich jak my, którzy potrzebują niewielkiej pomocy, aby wykonać zadanie.

Jeśli ktoś zadaje ci pytania, powiedz im, że twoje problemy zdrowotne nie są żadną sprawą i trwają dzień. Albo ich zdradź. Albo powiedz im, że masz szczęście, że nigdy nie potrzebują tego rodzaju rzeczy. Powiedz im, co chcesz, ale nie pozwól im powstrzymać cię przed użyciem.

Przejście przez to i zrobienie rzeczy zrobione

Pierwsze kilka razy użyłem wózka, czułem się jak oszust.

Czułem się, jakbym zabierał coś ludziom, którzy byli w gorszej sytuacji niż ja. Pamiętam, że byłem w pracowitym sklepie z dużymi skrzyniami na dwa tygodnie przed Bożym Narodzeniem, czując się pośpiesznie, ponieważ nie mogłem sobie poradzić z wycieczką na zakupy w poprzednim miesiącu. Ludzie spoglądają na mnie sceptycznie lub unikają patrzenia na mnie kompletnie. Czułem się jednocześnie rzucający się w oczy i niewidzialny.

Ale czy wiesz, co się stało? Robiłem zakupy na Boże Narodzenie. To była ogromna ulga. Bez wózka nie byłbym w stanie tego zrobić - i nie dlatego, że coś było nie tak z moimi nogami. W tym momencie wysiłek spowodował okropne bóle brzucha i ciężką mgłę mózgu, która na kilka dni postawiła mnie na kanapie. Wóz zaoszczędził mi tego.

Oprócz fibromialgii mam stwardnienie (stwardnienie i stapianie) w stawach krzyżowo-biodrowych , które znajdują się blisko podstawy kręgosłupa i pomagają przenieść ciężar ciała podczas chodzenia. Czasami jest to bardzo bolesne i może sprawić, że chodzenie stanie się prawdziwym problemem. Ku mojemu przerażeniu zdałem sobie sprawę, że w tamtych czasach potrzebowałem laski.

Uczucie używania laski, kiedy miałem trzydzieści lat, było zupełnie inne niż używanie wózka w sklepie. Moje ciężkie utykanie sprawiło, że stało się oczywiste, że mam problem, i to nie jest tak, że zabrałem coś komuś, kto może go potrzebować.

W tym przypadku była to czysta próżność. Po prostu nie chciałem używać laski jak staruszka! Znowu, to było coś, co właśnie musiałem przejść. Zajęło to trochę czasu, ale dotarłem tam, gdzie mi to odpowiadało.

Wziąłem również używany wózek inwalidzki i potrzebuję go coraz więcej. Pozwala mi to robić wiele rzeczy, których w innym przypadku musiałbym przegapić.

Do tej pory nie miałem nikogo, kto robił nieuprzejme komentarze na temat używania laski, wózka lub krzesła. Spodziewam się, że będę mógł lepiej chodzić, jeśli stracę wagę. Moja planowana reakcja na to: Czy kiedykolwiek przestałeś myśleć, że moja waga może być skutkiem bólu, a nie przyczyny?

Trudno wyjść z impulsu, by udawać, że nic nie jest nie tak, próbować wtopić się w otoczenie i martwić się o to, co ludzie myślą. Koniec końców musimy jednak dbać o siebie i zarządzać chorobą w najlepszy możliwy sposób. Nie powinieneś cierpieć, ponieważ niektóre szarpnięcia nie dostają tego.

Zobacz także: