Jak dobrze będą one akceptowane?
Czy syndrom chronicznego zmęczenia ma wreszcie nową nazwę? To zależy w dużej mierze od tego, czy ktoś użyje nowego, który został zasugerowany.
10 lutego 2015 r. Panel Instytutu Medycyny zaproponował nową nazwę i nowe kryteria diagnostyczne dla tego schorzenia. Ale nie zgłosili "myalgic encephalomyelitis" lub ME / CFS , więc eksperci są sceptyczni co do tego, czy społeczność pacjentów zaakceptuje to nazwisko.
Aby dać ci jakąś perspektywę, panel przeanalizował ponad 9 000 badań naukowych, wysłuchał zeznań ekspertów i uzyskał informacje od społeczeństwa przed wydaniem zaleceń. Następnie opracowano 235-stronicowy raport zatytułowany "Beyond Myalgic Encephalitis / Chronic Fatigue Syndrome: Redefining a Illness".
Nowe imię
Jakie jest imię? Systemowa choroba nietolerancji wysiłku lub SEID.
Członkowie panelu twierdzą, że ta nazwa opisuje kluczową cechę choroby - niezdolność do tolerowania wysiłku fizycznego lub psychicznego, który nazywany jest pooperacyjnym złym samopoczuciem . Zgodzili się z pacjentami i ekspertami, którzy przez dziesięciolecia mówili, że nazwa "syndrom chronicznego zmęczenia" uwydatnia poważną chorobę, a ludzie często komentują, jak się męczyli, więc muszą ją mieć.
Jednak według New York Times niektórzy eksperci uważają, że komisja powinna była sprawdzić w społeczności ME / CFS, zanim wymyśli nową nazwę, aby upewnić się, że jest to coś, co pacjenci zaakceptowaliby.
Ta debata szalała tak długo i była tak gorąca i emocjonalna, że niektórzy ludzie są bardzo przywiązani do imion mialgicznego zapalenia mózgu i rdzenia kręgowego, ME / CFS lub CFS / ME.
Panel zwraca jednak uwagę, że istnieją problemy z nazwą myalgic encephalomyelitis. Ta nazwa oznacza stan zapalny w układzie nerwowym, który nie ma mocnych dowodów za sobą, jak również ból mięśni, które, jak mówią, nie jest wystarczająco wyraźnym objawem.
Wielu członków społeczności pacjentów skrytykowało panel, ponieważ większość członków nie ma żadnej wiedzy specjalistycznej z chorobą. Było kilku członków z dużym doświadczeniem w leczeniu ME / CFS.
Punkty, które mogą być szczęśliwe
Panel zdaje się rozumieć szkody, jakie historyczna nazwa wyrządziła pacjentom poprzez stygmatyzację i banalizację zmieniającej życie i często ciężkiej choroby. To świetny początek. Ponadto, niektórzy członkowie panelu powiedzieli, że nie wierzą, że to idealna nazwa, ale na razie jest lepsza.
Dwie rzeczy do wskazania na samą nazwę - zawiera ona "systemowy", który wskazuje na fizjologiczne podstawy, i "choroby", słowa, które wielu ludzi od dawna czekało, aby usłyszeć w związku z ME / CFS.
Jeden ekspert twierdzi, że raport jest najlepszym podsumowaniem dowodów, które kiedykolwiek przeczytał. Panel zauważył także, jak niewiele badań wykonano na ME / CFS w porównaniu z liczbą osób, na które wpływa.
Towarzysz do tego raportu będzie określać priorytety badawcze dotyczące posuwania się naprzód. Obecnie jest aktualizowany do publikacji przez National Institutes of Health.
I jest jeszcze coś, co może być najważniejszą częścią tego raportu: nowe kryteria diagnostyczne.
Kryteria diagnostyczne
Społeczność pacjentów od dawna dąży do tego, by Stany Zjednoczone przyjęły to, co powszechnie nazywane jest Canadian Consensus Criteria.
Pozytywnym krokiem jest zatem zbudowanie nowych kryteriów, ale nie identycznych z nimi.
Nowe kryteria obejmują:
- Sześć miesięcy głębokiego, niewyjaśnionego zmęczenia ORAZ poreperialnego złego samopoczucia I nieuczącego snu ;
- Problemy poznawcze lub nietolerancja ortostatyczna (zawroty głowy podczas stania) .
Wielu lekarzy skarżyło się, że definicja CDC, która była stosowana do diagnozowania ludzi od 1994 r., Może błędnie diagnozować osoby, które mają inne przyczyny przedłużonego zmęczenia, w tym depresję. Kryteria te obejmowały sześć miesięcy trwałego, niewyjaśnionego zmęczenia oraz cztery lub więcej symptomów z listy zawierającej wszystkie nowe kryteria, z wyjątkiem nietolerancji ortostatycznej.
Jednak, w ramach kryteriów CDC, możliwe jest zdiagnozowanie ME / CFS bez żadnych objawów nowego kryterium, z wyjątkiem zmęczenia.
Akceptacja raportu
Od dawna kontrowersje i ME / CFS od dziesięcioleci stawiają pacjentów i naukowców przeciwko rządowi. Chociaż ten raport i panel, który go wyprodukował, z pewnością nie są doskonałe, muszę się zastanowić, czy cokolwiek zechce zadowolić wszystkich ludzi, którzy mają psa w tej walce. Podejrzewam, że niektórzy będą nadal przyjmować MNIE w jakiejś formie bez względu na wszystko.
Mam jednak nadzieję, że wystarczająco wielu ludzi zaakceptuje nową nazwę, że możemy wreszcie pozostawić piętno syndromu chronicznego zmęczenia i ponownie uświadomić społeczeństwu prawdziwą naturę tej choroby.
Co więcej, mam nadzieję, że społeczność medyczna rozpozna ilość badań i ekspertyz, które poszły na kompilację tego raportu i przyjmie przyjąć to, co nazywamy to poważnym stanem fizjologicznym. Nowe kryteria diagnostyczne lepiej podkreślają główne cechy choroby i mogą prowadzić do bardziej konsekwentnej i niezawodnej diagnostyki i badań. (W końcu w ciągu ostatnich kilku dziesięcioleci widzieliśmy nie mniej niż 20 definicji, z których co najmniej pięć wciąż jest w grze ).
Jeśli ten raport i jego towarzysz mogą robić to wszystko, a także prowadzić do zwiększonego zainteresowania badawczego, będzie to długa droga do uzdrowienia bitewnych blizny kontrowersji, a także poprawy perspektyw dla osób żyjących z tym stanem.
Źródła:
Beyond Myalgic Zapalenie mózgu i rdzenia / chroniczny syndrom zmęczenia: przedefiniowanie choroby. Instytut Medycyny, Narodowa Akademia Nauk. 10 lutego 2015 r. Wszelkie prawa zastrzeżone. Dostęp do: stycznia 2016.
Cohen, Jon. Żegnaj syndrom chronicznego zmęczenia, witaj SEID. Naukowiec, Amerykańskie Stowarzyszenie Postępu Naukowego, 10 lutego 2015 r. Wszelkie prawa zastrzeżone. Dostęp do: lutego 2015.
Tuller, David. Zespół przewlekłego zmęczenia otrzymuje nową nazwę. The New York Times, 10 lutego 2015 r. Wszelkie prawa zastrzeżone. Dostęp do: lutego 2015.