Przekaż swoje informacje medyczne i uczyń świat lepszym miejscem
Waham się nazwać Jamesa (Jamie) Heywood superbohaterem. W końcu wiemy, że jedynymi superherosami są Michael Jordan (który może latać) i "Najbardziej ciekawy człowiek na świecie" Dos Equisa ("zostań spragniony, moi przyjaciele"). Jednak cała fabuła Heywooda krzyczy o archetypowym superbohateru. Kiedy jego brat Stephen - który z całą pewnością był naprawdę fajnym gościem - w 1998 roku zdiagnozowano piekielnie stwardnienie zanikowe boczne, Heywood i jego rodzina zostali dotknięci niewyobrażalną tragedią.
Zamiast żałować swojego pecha i dąsać w kącie, w 1999 r. Heywood zebrał się z przyjaciółmi i rodziną, aby założyć ALS Therapy Development Institute, niedochodową firmę biotechnologiczną, której celem było pokonanie ALS.
W 2004 r. James Heywood był współzałożycielem PatientsLikeMe, firmy, która pozyskuje i udostępnia informacje medyczne od osób cierpiących na choroby przewlekłe, aby nie tylko pomóc innym pacjentom, ale także poprawić kliniczne zrozumienie choroby i pomóc w ukierunkowaniu przyszłych badań klinicznych. U podstaw tych wysiłków leży superbohaterskie rozumienie matematyki i jej zastosowań przez Heywooda oraz pełne współczucie dla wszystkich cierpiących na chroniczne choroby.
PacjenciLikeMe to ograniczenia ograniczające
W 2008 r. Heywood i jego koledzy po raz pierwszy zrobili plus z publikacją niepokojącego odkrycia: Większość badań na zwierzętach ALS prowadzących do badań na ludziach było nieodtwarzalnych i nieistotnych.
(Istotność jest żargonem statystycznym dla odkryć, które są przypisane do czegoś innego niż przypadek.Zasadniczo, Heywood wykazał, że ponad połowa podstawowych badań naukowych na temat ALS była błędna.)
Odkrycia Heywooda otrzymały wiele informacji prasowych - w tym w Naturze - ale niewiele więcej. Jak to często bywa, ugruntowane instytucje medycyny niewiele się zmieniły.
W następstwie tego odkrycia, Heywood stał się indywidualistą w misji określania osobistej narracji życia z przewlekłymi chorobami i wykorzystywania tych danych do celów klinicznych i badawczych.
"Jeśli spojrzeć na stwardnienie zanikowe boczne, stwardnienie rozsiane , depresję lub idiopatyczne zwłóknienie płuc", mówi Heywood. "To, jak to jest żyć z tą chorobą, jest prawdopodobnie najlepszą miarą patologii: gromadzimy zmienne, które są ważne dla pacjentów, którzy muszą zarządzać własną opieką, [zmienne, które pomagają lekarzowi planować], co robić następnie pod opieką, a badacz ocenia, czy leczenie jest skuteczne w walce z chorobą, a my robimy to wszystko, używając słownictwa i terminów, które wyraźnie rozumieją. "
Przykład: napisałem artykuł o idiopatycznym zwłóknieniu płuc . Jamie przeczytał to i polubił - bo wszyscy wiecie, że tak właśnie robię - ale wskazałam, że zmęczenie jest prawdopodobnie bardziej zniuansowane niż moja pobieżna i, hmm , ocena oparta na dowodach.
Heywood sugeruje, że zmęczenie u osób z idiopatycznym zwłóknieniem płuc wiąże się z bezdechem sennym i niewydolnością tlenu i różni się od zmęczenia odczuwanego przez osoby z innymi rodzajami chorób przewlekłych.
To zrozumienie jest zakorzenione w informacjach PacjentówLikeMe, firmy Heywooda, zebranych od tysięcy ludzi faktycznie żyjących z tą chorobą. Takie informacje mogą wpływać na sposób leczenia idiopatycznego zwłóknienia płuc, w jaki sposób osoby cierpiące na tę chorobę same się opiekują, w jaki sposób lekarze oceniają dobre samopoczucie pacjenta i prognozy oraz w jaki sposób naukowcy wybierają zmienne i interwencje, na których będą skupiać przyszłe badania kliniczne.
Heywood i jego koledzy zgromadzili do tej pory 25 milionów punktów danych (myśl o bólu, bezsenności, nastroju, tolerancji leków, przestrzeganiu zaleceń dotyczących leków itd.) Od 300 000 osób w ponad 2300 chorobach (pomyśl o raku, chorobie wieńcowej , wirusowym zapaleniu wątroby typu C i tak dalej). naprzód).
Następnie chrupają te dane pochodzące z różnych próbek, a następnie wykorzystują predykcyjne modele matematyczne do ciągłego ulepszania naszego rozumienia choroby. Innymi słowy, James używa "jakie wyniki są znaczące dla każdego z nas, aby informować o lepszych próbnych punktach końcowych i poprawić sposób, w jaki mierzymy chorobę".
Heywood stwierdza: "Jeśli zbierzesz grupę ludzi i mierzysz, co jest dla nich ważne, możesz wykorzystać te informacje, aby skuteczniej oceniać, czy wszystko działa w prawdziwym świecie i prowadzić lepsze wybory w klinice ... Powinniśmy sobie wyobrazić i pracujcie nad światem, w którym każda decyzja dotycząca zdrowia lub opieki zdrowotnej jest podejmowana na podstawie decyzji i wyników każdego, kto przychodzi wcześniej ".
PatientLikeMe udowadnia poprzez obserwacyjne badanie, że sposób, w jaki patrzymy na lek jest ograniczony i wielu z nas nie jest tego świadomych.
"Opinia publiczna zakłada już na poziomie 80 procent" - mówi Heywood - "że ich dokumentacja medyczna służy do zrozumienia choroby, poprawy opieki i opracowania leków". I, jak wyjaśnił Heywood, tak nie jest.
Ostatecznie Heywood zdaje sobie sprawę, że na chorobę wpływa fenotyp, środowisko, biomasa i tak dalej. Przyznaje, że lekarze są wspaniałymi "maszynami heurystycznymi", którzy używają doświadczenia i wnioskowania w leczeniu pacjentów. Jednak takie rozwiązywanie problemów można określić ilościowo i wystandaryzować, aby polepszyć życie zarówno dla lekarza, jak i pacjenta i dramatycznie poprawić opiekę dla nas wszystkich.
"Medycyna to zbyt wiele opowieści", mówi Heywood. "To wymaga matematyki ... musi naprawdę mieć jakąś rygorystyczną matematykę."
Według strony internetowej PatientsLikeMe organizacja "pomogła obalić i zapobiegać tradycyjnym randomizowanym próbom klinicznym, modelowanym chorobom Parkinsona, zwalidowanym pomiarom jakości padaczki, rzucić nowe światło na przestrzeganie zaleceń lekowych u pacjentów ze stwardnieniem rozsianym (MS) i przeszczepami narządów, oraz dodano i zwalidowano wyniki pacjentów w łuszczycy, autyzmie i badaniach SM. "
Przekazywanie medykamentów Twojej informacji
PacjenciLikeMe zaprasza do przekazania swoich danych medycznych na ich stronę. Według informacji prasowej z 17 listopada 2014 r. Takie "dane są usuwane i dzielone z partnerami, aby pomóc pacjentom w uzyskaniu głosu w badaniach medycznych, opracowaniu lepszych badań klinicznych i stworzeniu nowych produktów i usług bardziej dostosowanych do potrzeb pacjentów. doświadczenie i potrzeba. " Uwaga: jeśli czytasz ten artykuł po zakończeniu "24 Days of Giving", nadal możesz przekazać informacje medyczne.
Heywood podsumowuje twoją darowiznę za pomocą: "Musisz wiedzieć, że na świecie pojawi się ktoś taki jak Ty, który napotkał problem, który rozwiązałeś lub czego się nauczyłeś. Przejdź do PacjentaLikeMe [i] podziel się doświadczeniem , a ty pomożesz tej osobie. "
Bardziej osobistą uwagę zwykle odwracam od opowiadań korporacyjnych. Jednak pomimo zysku - lub, jak nazywają to "nie tylko dla zysku" - modelu biznesowego, Jamie i jego przyjaciele ustawili PatientsLikeMe.com jako źródło dla nas wszystkich. Obiecują, że wykorzystamy nasze dane do dobroczynnego wykorzystania i całkowicie im wierzę. Więc zagrajmy i pomóżmy bona fide "superbohaterowi" (nazwijmy go "Supermath", weźcie to? Ha ha, rozprawię się!) W super misji, aby ocalić nas wszystkich!
Wybrane źródła
Wywiad z Jamesem Heywoodem w dniu 12.10.2014
Informacje zaczerpnięte ze strony www.PatientsLikeMe.com dostępnej w dniu 13.12.2014
Prezentacja Keynote na 50. dorocznym spotkaniu w 2014 r .: https://www.youtube.com/watch?v=aqPWv7wS90Y
"Projekt, moc i interpretacja badań w standardowym mysim modelu ALS" autorstwa S Scotta i współpracowników ze stwardnienia zanikowego bocznego opublikowanego w 2008 roku. Dostęp do PubMed w dniu 12/13/2014.