Dawanie ludziom zrozumienia
Pytanie:
"Większość osób w moim życiu nie wie nic na temat fibromialgii, próbowałem to wytłumaczyć, ale jest to tak skomplikowane, że po prostu nie wiem, jak to zrobić, szczególnie gdy moja mgła fibro jest zła.
Jak mogę wyjaśnić fibromyalgię w sposób zrozumiały dla ludzi? "
Odpowiedź:
Fibromyalgia z pewnością trudno podsumować. Często objawy są tak dziwaczne i mylące, że sami ich nie rozumiemy!
Najlepiej zachować prostotę i znaleźć porównania, do których ludzie mogą się odnosić. Możesz jednak przygotować kilka różnych wyjaśnień dla różnych sytuacji. Na przykład, chcesz uzyskać naprawdę szybką odpowiedź, powiedzmy, przypadkowego znajomego podczas imprezy towarzyskiej, podczas gdy możesz podać trochę więcej szczegółów bliskiemu przyjacielowi lub członkowi rodziny.
Prawdopodobnie najprostszym, klarownym wyjaśnieniem jest:
- Fibromialgia jest jak migrena na całym ciele.
Większość ludzi, bez względu na to, czy mieli kogoś takiego, czy nie, doskonale wie, czym jest migrena, więc ma to dla nich sens.
Oczywiście, to wyjaśnienie dotyczy tylko jednego aspektu naszej choroby - bólu. Jeśli chcesz, aby ktoś zrozumiał twoje zmęczenie, mgłę fibro lub wzloty i upadki, będziesz potrzebował innego podejścia.
Wyjaśniając zmęczenie
Niemal każdy miał ciężką chorobę, na przykład grypę lub stwardnienie gardła, więc mogą to być dobre porównania. Też miałem szczęście z tym:
- Wiesz, jak się czujesz, gdy coś budzi cię w środku nocy, po zaledwie kilku godzinach snu? Tak to jest każdego ranka, bez względu na to, ile śpię. Czasem tak się czuję przez cały dzień.
Inne rzeczy, do których można to porównać to:
- wyczerpanie bycia nowym rodzicem
- mieć kaca
- ciągnąc za sobą wszystko na studiach
- poważne opóźnienie w czasie jazdy
- wychodzi ze znieczulenia
Wyjaśnienie mgły Fibro
Aby wyjaśnić twoje zaburzenia poznawcze , znowu warto polegać na wspólnych doświadczeniach.
Kto nie wszedł do pokoju i zapomniał, dlaczego tam byli? Lub starał się znaleźć właściwe słowo? Zdarza się to każdemu od czasu do czasu, więc można powiedzieć, że mgła fibro jest taka, tylko przez cały czas.
Nazwa "fibro fog" jest dość opisowa, więc poznaj ludzi w swoim życiu z tą frazą. Na ogół zrozumieją (do pewnego stopnia) coś w rodzaju: "Dzisiaj jestem mglista" lub "Czuję, że mój mózg jest zapakowany w bawełnę".
Wzloty i upadki
Prawdopodobnie jedną z najtrudniejszych rzeczy, które ludzie rozumieją na temat fibromialgii, jest sposób, w jaki nasilają się i spadają nasze objawy. Ludzie mają tendencję do myślenia o chorobie jako stałej, więc jest to mylące dla nich, gdy widzą, że dobrze sobie radzisz jednego dnia - lub jednej minuty - i nie są w stanie funkcjonować w następnej kolejności.
Najlepsze porównanie, jakie udało mi się znaleźć, to:
- Objawy fibromialgii pojawiają się i znikają, przypominają flary i remisje w stwardnieniu rozsianym.
Może pomóc w porównywaniu twoich symptomów z kolejką górską. Daj im znać, jakie rzeczy ( stres , głośny hałas itp.) Wywołują gwałtowny objaw, aby zrozumieć, jak szybko mogą wystąpić objawy.
Bardziej fizjologiczne wyjaśnienie
Czasami możesz potrzebować kogoś, aby zrozumieć rzeczy bardziej w kategoriach medycznych. Jeśli jesteś maniakiem badawczym, możesz łatwo dostać się do zbyt wielu szczegółów i mylić ludzi z wyjaśnieniami takimi jak neuroprzekaźniki i system reakcji na stres.
Prostym sposobem wyjaśnienia fizjologii fibromialgii jest:
- Mój mózg i nerwy są nadwrażliwe i zbytnio reagują na ból i wszelkiego rodzaju inne rzeczy, a moje hormony i układ odpornościowy też są popsute.
Jeśli ktoś uważa, że "mózg" jest równoznaczny z "psychologicznym", można wyjaśnić, że fibromyalgia jest neurologiczna , co stawia ją w tej samej kategorii, co choroby takie jak choroba Alzheimera i Parkinsona .
Jeśli okaże się, że ktoś potrzebuje szczegółowych informacji medycznych poza tym, co możesz wyjaśnić, oto kilka artykułów, na które możesz wskazać:
- Proste wyjaśnienie fibromialgii
- Lista objawów fibromialgii
- Rozregulowanie neuroprzekaźnika w fibromialgii
Ponieważ masz swój własny unikalny zestaw objawów, będziesz musiał dostosować swoje wyjaśnienia do swoich doświadczeń. Warto jednak zastanowić się z wyprzedzeniem, aby uzyskać odpowiedź na czubku głowy nawet w mglisty dzień.