Powolny start, ale teraz ogromny postęp i nadzieja
Każdy z was ma swoją własną historię o tym, w jaki sposób stwardnienie rozsiane utknęło drogę do życia twojego i twojego ukochanego i jak to wpłynęło na twoje relacje, przekonania i dobre samopoczucie. Stwardnienie rozsiane ma również swoją własną historię - taką, która jest tak skomplikowana, jak jej objawy i chaos, który często wywołuje w naszym życiu.
Dzieląc się historią stwardnienia rozsianego, możesz mieć nadzieję, że uzyskasz wgląd w to, jak daleko zaszliśmy w zrozumieniu tej złożonej choroby - szczególnie w ciągu ostatnich 20 lat - a nawet dajesz cień nadziei na to, co może nadejść.
Wczesne historie prawdopodobnego stwardnienia rozsianego
Jeden z pierwszych pisemnych raportów o stwardnieniu rozsianym został szczegółowo opisany w archiwach Watykanu w XIV wieku. W archiwach opisano objawy świętej Ludwiły z Schiedam po tym, jak doświadczyła upadku z jazdy na łyżwach w wieku 16 lat.
Częściowo powróciła do zdrowia po upadku, ale nadal miała epizody osłabienia nóg, problemy z widzeniem i utratę równowagi. Co ciekawe, jej proboszcz zasugerował, że ta choroba pochodzi od Boga, więc Święta Ludwina uczyniła z niej misję znosić objawy dla dobra innych.
Około 300 lat później opisy sugerujące stwardnienie rozsiane zostały znalezione w dzienniku Sir Augustusa Fredericka d'Este, wnuka króla Jerzego III Anglii. Pisał o przebiegu choroby, w którym wystąpił nawrót choroby, w którym doświadczał napadów zaburzeń neurologicznych, takich jak problemy z widzeniem (uważane za zapalenie nerwu wzrokowego ), podwójne widzenie, osłabienie nóg oraz problemy z jelitem i pęcherzem.
Następnie opisał bardziej progresywny przebieg choroby, który ostatecznie pozostawił go w łóżku, aż do swojej śmierci w 1848 roku, w wieku 54 lat.
W 1824 r. Pierwszy współczesny kliniczny opis SM został zgłoszony przez dr Charlesa-Prosper Ollivier d'Angers. W swojej pisanej pracy opisał 17-letniego chłopca, który doświadczył epizodów problemów z chodzeniem i pęcherzem moczowym, które pogorszyły się dzięki ekspozycji na gorące spa - obecnie znane jako fenomen Uhthoffa .
Stwardnienie rozsiane jest chorobą wyodrębnioną
W 1868 r. Jean-Martin Charcot, neurolog z Paryża, badał młodą kobietę z drżeniem, niewyraźną mową i nieprawidłowymi ruchami gałek ocznych (nazywanymi oczopląsem ). Kiedy ta kobieta zmarła, zbadał jej mózg podczas autopsji i opisał " płytki " stwardnienia rozsianego, zwane także bliznami lub zmianami.
Następnie, w serii wykładów, Charcot zdefiniował i opisał stwardnienie rozsiane i naukę, która za nim stoi - w jaki sposób uszkodzona jest mielina otaczająca włókna nerwowe. Mimo to był zakłopotany "dlaczego" za stwardnieniem rozsianym lub jak go leczyć.
Teraz wiemy, że układ odpornościowy jest winowajcą uszkodzeń mielin w SM. Jednak w czasach Charcota ludzie nie wiedzieli, że stwardnienie rozsiane jest chorobą o podłożu immunologicznym lub że system immunologiczny istniał nawet.
Chociaż naukowcy i lekarze byli zdumieni przez stwardnienie rozsiane, to zostało oficjalnie uznane za odrębną chorobę w 1878 roku. W tym czasie naukowcy zaczęli dostrzegać szereg cech stwardnienia rozsianego, które są kluczowe cechy dzisiaj, jak:
- SM występuje częściej u kobiet niż u mężczyzn.
- SM jest chorobą zmienną (co oznacza, że osoby ze stwardnieniem rozsianym mają unikalne objawy).
- Środowisko (oprócz genów) odgrywa rolę w tym, czy dana osoba rozwija SM.
- SM występuje częściej u ludzi mieszkających na północnych szerokościach geograficznych.
Chociaż poczyniono postępy w zakresie lepszego zrozumienia państw członkowskich, nadal brakowało postępów w zakresie leczenia SM. W rzeczywistości możesz być zaskoczony, gdy zapoznasz się z niektórymi eksperymentalnymi terapiami stosowanymi w leczeniu osób ze stwardnieniem rozsianym (który nie działał):
- wypuszczanie krwi
- pijawki do świątyń
- dieta mięsna
- arsen
- stymulacja elektryczna
- zastrzyki złota i srebra
Wykryto model zwierzęcy SM
Brak skutecznych terapii stwardnienia rozsianego tylko wydawał się motywować naukowców i badania nad stwardnieniem rozsianym dalej ewoluowały. Następnie Stowarzyszenie Badań nad Chorobą Nerwową i Psychiczną (ARNMD) powstało w 1921 roku, pozwalając na kompilację i konsolidację pomysłów i badań na temat SM z ostatnich 50 lat.
Wielkie odkrycie nastąpiło w 1935 roku, gdy dr Thomas Rivers z Nowego Jorku znalazł zwierzęcy model SM, zwany eksperymentalnym autoimmunologicznym zapaleniem mózgu i rdzenia kręgowego (EAE). Zrobił to poprzez szczepienie zwierząt zdrową mieliną, a następnie wywołanie ataku układu immunologicznego na mielinę zwierzęcia.
Model EAE jest obecnie głównym kamieniem węgielnym w badaniach MS. W rzeczywistości terapie są najpierw testowane w EAE, zanim zostaną przetestowane na ludziach. Ten model zwierzęcy również ostatecznie skłonił do stwierdzenia, że stwardnienie rozsiane jest chorobą o podłożu immunologicznym, chociaż związek ten nie zostałby wykuty aż do 1950 roku.
Rzecznictwo i badania w stwardnieniu rozsianym
W 1945 roku kobieta o imieniu Sylvia Lawry umieściła reklamę w New York Timesie (jej brat Benjamin miał stwardnienie rozsiane), stwierdzając: "Stwardnienie rozsiane: czy ktokolwiek, kto się z niego wyzdrowiał, powinien skontaktować się z pacjentem".
Duża liczba odpowiedzi zainspirowała ją do rozpoczęcia organizacji 11 liderów neurologii i innych adwokatów i przyjaciół, zwanych National MS Society. Praca Lawry w połączeniu z National MS Society wywołała powstanie National Institute of Neurological Disorders and Stroke w 1950 roku.
Wraz z powstaniem tych wpływowych grup rozkwitły badania nad SM. Oto niektóre wyniki badań i pomysły, które rozwinęły się w połowie 1900 roku:
- skład mieliny i jej rola w przekazywaniu sygnałów nerwowych
- związek między układem odpornościowym człowieka a jego mózg i rdzeń kręgowy (i że stwardnienie rozsiane było chorobą immunologiczną)
- odkrycie pasm oligoklonalnych w płynie mózgowo-rdzeniowym osób z SM
- pomysł, że wirus może wywołać lub być zaangażowany w rozwój SM
- odkrycie genów związanych z SM
- sformułowanie wytycznych dotyczących diagnozy MS
Jednak w tym czasie leczenie MS nie było badane naukowo, co oznacza, że pochodziło z opinii, a nie z danych z badań. Na przykład, wielu ekspertów w tamtym czasie uważało, że stwardnienie rozsiane wywodzi się z problemu naczyń krwionośnych, więc ludzie ze stwardnieniem rozsianym byli leczeni rozcieńczalnikami krwi.
Pierwsze badanie naukowe MS
Wreszcie, w 1969 r. Zakończono pierwsze kontrolowane badanie na ludziach chorych na SM. W badaniu uczestnicy przeżywający ostre nawroty MS otrzymali ACTH lub placebo. ACTH to hormon normalnie uwalniany przez przysadkę mózgową (mały gruczoł wielkości grochu w mózgu). Stymuluje produkcję steroidów, które działają w celu stłumienia układu odpornościowego
Wyniki ujawniły, że grupa, która otrzymała ACTH w porównaniu z tymi, którzy otrzymali placebo, szybciej wyzdrowiała ze swoich ataków SM. Badanie to miało ogromne znaczenie w ujawnieniu, że sterydy mogą zmniejszyć stan zapalny w postaci nawrotu SM . Biorąc to pod uwagę, sterydy nie spowalniają progresji stwardnienia rozsianego.
Obrazowanie stwardnienia rozsianego
Wkrótce opracowano narzędzia obrazowania, które pozwoliły lekarzom lepiej zwizualizować aktywność MS. Obejmowały one pierwsze skany CAT pod koniec lat 70. XX wieku, a następnie potencjały wywołane , a wreszcie MRI stosowane po raz pierwszy we wczesnych latach 80. XX w. W celu wizualizacji mózgu osoby ze stwardnieniem rozsianym. Technologia MRI nadal ewoluowała niezmiernie i zrewolucjonizowała zarówno diagnozę SM, jak i określenie, jak dobrze osoba reaguje na leczenie.
Leczenie stwardnienia rozsianego
Dzięki zaawansowanym postępom w obrazowaniu pojawiły się badania nad terapiami stwardnienia rozsianego. Stwierdzono, że te terapie, znane jako leki modyfikujące przebieg choroby , zmniejszają liczbę i nasilenie nawrotów SM, chociaż nie wyleczą SM ani nie zapobiegną uporczywym objawom, takim jak zmęczenie lub problemy sensoryczne, które często pojawiają się i znikają u osób ze stwardnieniem rozsianym. Takie terapie obejmują:
- Pierwszy lek do wstrzykiwania modyfikujący przebieg choroby, zwany Betaseronem (interferon beta-1b), został zatwierdzony w 1993 roku. Następnie dodano Avonex (interferon beta-1a), Rebif (interferon beta-1a) i Copaxone (octan glatirameru).
- W 2006 r. Pierwsza terapia podawana w infuzji została zatwierdzona do stosowania w leczeniu SM o nazwie Tysabri (natalizumab) .
- W 2010 r. Zatwierdzono pierwszy doustny lek MS, zwany Gilenya (fingolimod), który stanowił opcję dla osób, które nie tolerowały leków, które należy wstrzykiwać, lub dla osób, u których stwardnienie rozsiane nadal się nasiliło pomimo leczenia interferonami.
- Następnie zatwierdzono dwa kolejne leki doustne, Aubagio (teriflunomid) w 2012 r. I Tecfidera (fumaran dimetylu) w 2013 r.
- W 2014 r. Zatwierdzono inne leki modyfikujące przebieg choroby o nazwie Lemtrada (alemtuzumab) u osób, u których nie uzyskano wystarczającej odpowiedzi na dwie lub więcej innych terapii modyfikujących przebieg choroby.
- W 2016 r. Zatwierdzono Zinbryta ( daclizumab ), inny lek do wstrzykiwania.
- W 2017 roku Ocrevus (ocrelizumab) został zatwierdzony do leczenia nie tylko nawracających postaci SM, ale także pierwotnego postępującego MS - pierwszej terapii MS, która to robi, co jest zachęcające.
Przyszłość stwardnienia rozsianego
Przyszłość państw członkowskich jest jasna, ponieważ eksperci nadal dopracowują swoją wiedzę i poszerzają swoje pomysły badawcze. Jednym z ogromnych obszarów obecnie prowadzonych badań jest badanie naprawy mieliny. Podczas gdy terapie w ciągu ostatnich 40 lat były ukierunkowane na układ odpornościowy i jak można zapobiegać uszkodzeniu mieliny, eksperci analizują teraz, w jaki sposób mózg może przywrócić mieliny, gdy zostanie uszkodzony - prawdziwie nowatorska perspektywa leczenia.
Inne ekscytujące perspektywy badań obejmują rolę diety, bakterii jelitowych, witaminy D i mutacji genetycznych w SM. Rozważa się również, w jaki sposób terapie uzupełniające, takie jak joga, mogą pomóc osobie lepiej radzić sobie z objawami.
Wreszcie, eksperci odkryli sposoby, aby pomóc ludziom z MS żyć bardziej komfortowo. Od terapii rehabilitacyjnych, które pomagają ludziom wzmocnić napięcie mięśni po nawrocie do ćwiczeń, które pomagają ludziom zwalczyć zmęczenie związane z SM, wiele osób ze stwardnieniem rozsianym i ich bliskimi jest w stanie dobrze żyć z tą chorobą - niezwykłe osiągnięcie na własną rękę.
Słowo od
Historia SM będzie kontynuowana, ponieważ krętą, krzywą ścieżkę zrozumienia tej złożonej choroby i wszystkich jej niuansów i tajemnic wciąż trwa. Ale postęp, jaki dokonał się w ciągu ostatnich 20 lat, jest ogromny. I z tym, jest nadzieja - optymizm utrzymywany przez tych, którzy doświadczają stwardnienia rozsianego codziennie i którzy wiedzą, że lekarstwo przyjdzie pewnego dnia, jeśli nie dla nas, niż dla tych po nas.
> Źródła:
> Birnbaum, MD George. 2013. Stwardnienie rozsiane: Przewodnik dla lekarzy po diagnozie i leczeniu, wydanie 2. Nowy Jork, Nowy Jork. Oxford University Press.
> Murray TJ. Historia stwardnienia rozsianego: zmieniające się ramy choroby na przestrzeni wieków. J Neurol Sci. 2009 Feb 1; 277 Suppl 1: S3-8.
> National MS Society. 2016. Terapie modyfikujące chorobę dla MS .
> Rolak LA. 2016. National MS Society: The History of MS: Podstawowe fakty.
> Rolak LA. MS: Podstawowe fakty. Clin Med Res . 2003; 1 (1): 61-62.