Historia Survivora Sandi o podbiciu zapalnego raka piersi

Pozwól drobiazgom iść i powiedz im, że je kochasz!

Sandi Johnson poszedł na mammografię i wyszedł z diagnozą zapalnego raka piersi. Zniosła szereg zabiegów: chemioterapię, chirurgię, radioterapię. Ma siłownię i jest sprawna, a także jest przewodniczącą jej rady szkolnej. Sandi i jej sieć wsparcia przeszły przez kryzys, a ona teraz trzyma się stabilnie. Oto historia przeżycia raka piersi Sandi Johnson.

Przeżywający zapalny rak piersi

Sandi Johnson stanęła przed diagnozą młota zapalnego raka piersi . Dzięki wsparciu rodziny i przyjaciół, członków rady szkolnej i zespołu opieki zdrowotnej przeżyła wyczerpujące terapie, a także epizod przerzutów. Przez to wszystko zachowała dziennik i pozostała wytrwała i pozytywna. Jej historia zaczyna się od miłosiernego i zatroskanego technika mammografii , który opowiedział się za Sandim i rozpoczął walkę.

Sandi jest żoną swojego męża Gary'ego z dwoma synami, Jake'em i Jordanem. Sandi i Gary posiadają i działają w The Asylum Gym w Machesney Park w stanie Illinois, a Sandi jest prezesem lokalnego oddziału szkoły przez ostatnie 10 lat. Jej podróż jest chroniona online na jej stronie internetowej Caring Bridge.

Diagnoza raka piersi Sandi

Wiek w momencie rozpoznania: 50
Rodzaj raka piersi: Zapalny rak piersi (gniazdo / arkusz 3 "na 5") i naciekający przewód przewodowy (3 guzy = 2 0- największe około 3 cm)
Status węzłów chłonnych: 5 z 12 dodatnich węzłów
Guz Opis: Etap IV, stopień 3
Operacja: Dwustronna radykalna mastektomia i wartownicza biopsja węzła chłonnego
Leczenie: Chemioterapia za pomocą ACT ( Adriamycin , Cytoxan , Taxotere), zastrzyki Neulasta - 5 miesięcy. Promieniowanie miejsca operacji - 7 tygodni.
Kontynuacja terapii hormonalnej: Femara .
Leczenie Późniejszych Przerzutów: Promieniowanie - 5 dodatkowych tygodni, miesięczna dawka preparatu Zometa podana dożylnie (patrz zdjęcie).
Zdiagnozowano: 13 sierpnia 2007
Rodzinna historia raka piersi: brak

Coś jest zepsute, a coś jest nie tak

Wiedziałem, że coś jest nie tak. Miałem złamany (wypełniony solą fizjologiczną) implant piersi, który zamierzałem zastąpić, gdy miałem czas. W międzyczasie mogłem stwierdzić stopniowo, że poza przerwą coś było nie tak. Niestety, kiedy lekarze zdiagnozowali złamany implant, po prostu nie byli zainteresowani dalszym badaniem. Moja prośba o wykonanie MRI została odrzucona przez moją firmę ubezpieczeniową, jak sądzę, ponieważ uważali, że mogę próbować oszukać ich poprzez zastąpienie uszkodzonego implantu na ich koszt. Nie byłem w stanie uzyskać pomocy na każdym kroku i to było denerwujące.

Szokujący Mammogram

W końcu do czasu, gdy moja roczna mammografia stała się wymagalna, technik mógł jedynie stwierdzić, że jestem krytycznie chory. W ciągu 16 godzin znalazłem się na stole biopsyjnym z pokojem pełnym ludzi, którzy, oczywiście, widzieli coś, czego żaden z nich wcześniej nie widział. To był dla mnie złowieszczy moment. Stamtąd zostałem wciągnięty w wir diagnostyki, lekarzy, diagnoz i desperacji. Stwierdzono, że mam zapalny nowotwór piersi, jak również odmianę ogrodową Infiltrating Ductal Carcinoma z zajęciem węzłów chłonnych. Mój rak już rozprzestrzenił się na moje 5. i 6. żebro po mojej lewej stronie, prawym biodrze i miednicy, moim odcinku piersiowym, szyjnym i lędźwiowym. To był rak w stadium IV.

Zmieciony

Podejście do mojego leczenia odbywało się z poczuciem wielkiego pośpiechu i szybkości. Rozpocząłem 5-miesięczne radykalne leczenie chemioterapeutyczne, a następnie dwustronne mastektomie, a następnie 7-tygodniowe radioterapię. Operacja usunięcia moich piersi i raków trzymała mnie w szpitalu przez 11 dni. Ale prawie dwa razy straciłem życie w ciągu 2 miesięcy. Byłem hospitalizowany przez 6 dni z chorobą zwaną neutropenią, w której liczba białych krwinek spadła niebezpiecznie nisko, czyniąc mnie podatną na każdą chorobę, jaką można sobie wyobrazić. Zostałem poddany kwarantannie na terenie szpitala, gdzie nie widziałem nikogo oprócz pielęgniarek i lekarzy, którzy byli ubrani w kombinezony kosmiczne.

Zakrzep

Kiedy indziej prawie umarłem, kiedy rozwinąłem zakrzep krwi w mojej żyle szyjnej. Byłem w szpitalu 23, 24, 25, 26 i 27 grudnia. Boże Narodzenie, które nie było. To było przerażające ... nieopisane piekło. Wiele razy czułam, że śmierć byłaby łatwiejszą opcją. Spędziłem 6 miesięcy, przez większość czasu, na niespójnym, odurzającym odurzeniu, próbującym walczyć z rakiem, a także jego efektami leczenia.

Biorąc pod uwagę krótkie zdanie

Rozumiem, że wskaźnik przeżycia IBC na tym etapie wynosi 25%, co czyni go przez 5 lat. Zacząłem budować przyjaźnie z 3 innymi kobietami z IBC, które zmarły od czasu, kiedy zostałem zdiagnozowany. Osobiście powiedziano mi, że mogę spodziewać się, że będę żył jeszcze pół roku. Sześć miesięcy! To nie może być! Jestem żywy, jestem zdrowy, jestem sprawny ... jak mogę być chory? Jak mogę spojrzeć w lustro i zobaczyć kobietę, która wygląda zdrowo ... czasem dość seksownie ... ta sama kobieta, która według lekarzy nie może już chodzić wśród żywych w ciągu zaledwie 180 dni. To po prostu niemożliwe. Nie chcę w to uwierzyć ...

Off, aby odwiedzić The Wizard

Zbieram rodzinę i podróżujemy na University of Wisconsin w klinice raka piersi w Madison w stanie Wisconsin. Eksperci ... a raczej w mojej pełnej nadziei, skromnej opinii, Czarnoksiężnik z krainy Oz. Powiem mi, że ta sprawa, że ​​pozostało mi tylko 6 miesięcy na moim życiu, jest śmieszna. Oni mnie naprawią. Po 2 godzinach z zespołem ekspertów UW / Madison, wysłano mnie do domu z przeprosinami ... nic nie mogli dla mnie zrobić. 45-minutowa jazda samochodem była równie niszczycielska, jak jazda z nadzieją.

Punkt zwrotny - czas decyzji

Podczas tej podróży do domu postanowiłem wrócić do domu w Rockford, do jednego z najbardziej pozytywnych myślicieli onkologów, których spotkałem do tej pory. Nie będzie już szukania drugiej lub trzeciej opinii ... mój duch na pewno się zerwie, jeśli otrzymam kolejną przepraszającą prognozę. To przerażające! Piszę, od początku tej próby, w formacie dzienników na mojej stronie internetowej "Troskliwy Most", każdego dnia, który zapewnia ludziom, którzy troszczą się o mnie jako o wcieleniu do mojego życia jako pacjent na raka. Zostałem zwiastunem tego, co zostało nazwane moim "surowym, na waszej twarzy, prawdziwości" w moim piśmie. Jestem z tego dumny. Serwis My Caring Bridge otrzymał prawie 190 000 odsłon w ciągu 16 miesięcy.

Sieć wsparcia

Wsparcie, jakie otrzymałem od rodziny i przyjaciół (i całej społeczności) było tak wzruszające i coś, czego nie mogłem przeżyć bez tego. Mam męża, Gary'ego i dwóch synów (Jake, 21 i Jordan, 17), którzy byli niesamowici; oni także zrobili swój udział w cierpieniu. Gary i ja mamy własną siłownię, chociaż prowadzę ją, gdy pracuje w administracji dla Blue Cross Blue Shield, również mojego dostawcy ubezpieczeń zdrowotnych. (Yikes!) To było trudne. Byłem przewodniczącym rady szkolnej w naszym lokalnym okręgu szkolnym przez ostatnie 10 lat i zdobyłem wielu przyjaciół, którzy wyszli na moje poparcie.

Bądź najlepszym adwokatem

Nie mogę wystarczająco podkreślić znaczenia wczesnej diagnozy. Co ważniejsze, bądź najlepszym adwokatem. Jeśli czujesz, że coś jest nie tak, musisz PUSH przejść do odpowiedzi. Gdybym mógł wrócić, nie zgodziłbym się na zapewnienie lekarzy, że "wszystko było w porządku" tylko dlatego, że są mądrzejsi ode mnie ... mają więcej wykształcenia - muszą wiedzieć, o czym mówią ... muszą wiedzieć lepiej niż ja zrobić. Jeśli nie jesteś szczęśliwy, idź dalej, kontynuuj pchanie. Masz prawo do mammografii, nawet jeśli nie jest to czas na Twój rok. Jeśli nadal czujesz się nieswojo, poproś o badanie USG. Jeśli nadal czujesz się nieswojo, poproś o wykonanie MRI. Jeśli pytanie nie działa, ZAPOTRZEBUJ. Masz prawo do satysfakcji z odpowiedzi otrzymanych od lekarzy.

Metastatyczne Objawienie

Cztery miesiące po zakończeniu mojej pierwszej rundy leczenia odkryto, że mój rak rozprzestrzenił się na biodra i miednicę po prawej stronie. Czułem, że byłem naprawdę skazany na porażkę. Rozpościerający się? Już? Przez kilka dni chodziłam w oszołomieniu, zanim zdałam sobie sprawę, że wreszcie walczę o swoje życie. Chcę żyć. Chcę zobaczyć mojego 11-letniego absolwenta szkoły średniej. Nie jestem gotowy, by zerwać związki, które mam z dwójką dzieci z powodu raka. Wszystkie moje myśli, cała moja energia ... wszystko, co moje, miało teraz iść w kierunku wysiłku, który byłby potrzebny, jakkolwiek samolubnie, aby żyć. To było prawdziwe objawienie.

Holding Steady

Pięć miesięcy temu skończyłem cykl promieniowania niezbędny do zajęcia się tymi nowymi miejscami raka. Od tego czasu testy diagnostyczne ujawniły się, podczas gdy nadal mam czynny nowotwór w moim piątym i szóstym żebrze mojej lewej strony, moim odcinku piersiowym, lędźwiowym i szyjnym, prawym i lewym biodrze i miednicy, to na razie się nie porusza. Myślę o tym jako o bitwie woli ... o czym myśli ten drań teraz? ... co dalej planuje? Muszę być o krok do przodu ... na całe życie.

Nowe implanty

Następne cztery miesiące spędziłem na wstrzyknięciach soli fizjologicznej co trzy tygodnie do zastawek ekspanderów tkanek, które zostały wszczepione podczas operacji mastektomii. Zawory te są przymocowane do "noszaków na skórze", które, oczywiście, rozciągną moją straszliwie naprężoną skórę na mojej klatce piersiowej, tak, że, na szczęście, można stworzyć wystarczająco dużo miejsca, aby pomieścić implanty piersi.

Nowe wyzwanie: Lymphedema

W tym czasie rozwinąłem także nieuleczalny stan znany jako obrzęk limfatyczny . Po przerwaniu mojego układu limfatycznego moje lewe ramię straciło zdolność do przetwarzania płynów. Nikt nie mógł mnie przygotować na powagę tej choroby i związaną z nią deformację. Czasami moje lewe ramię jest o 7 do 8 cali większe niż moje prawe ramię. Często czuję się jak fizyczny dziwoląg iw chwilach użalania się nad sobą, mówię o sobie jako o skrzyżowaniu Popeye i Frankensteina.

Więcej operacji, więcej terapii

W zeszłym tygodniu wykonałem operację, która obejmowała 1) usunięcie sprzętu do rozciągania, który został wszczepiony we wcześniejszej operacji, 2) usunięcie blizny wewnętrznej, 3) wycięcie wewnętrznej tkanki piersi / mięśni, 4) wprowadzenie implantów żelowych i 5) usunięcie 2 "o 8" płatek skóry na plecach, który wyleczył się niewłaściwie z wcześniejszej operacji związanej z przeszczepem skóry. Czekam też na moje ubezpieczenie, aby zatwierdzić zapłacenie 8000 $ za maszynę do terapii obrzękiem limfatycznym, która pomoże utrzymać opuchliznę w ramieniu.

Porady dotyczące ubezpieczenia zdrowotnego

Nowotwór. To na zawsze wpłynęło na mnie fizycznie i psychicznie, nie wspominając o finansach. Życie jest znacznie trudniejsze finansowo, niż mogłem się spodziewać ... zwłaszcza mając dobre ubezpieczenie. Myślę, że to niesprawiedliwe, że chorzy na raka również powinni cierpieć w tym aspekcie. ALE ... Będę żył w każdej sytuacji finansowej, a nie w ogóle. W rzeczywistości pozwól mi być bez środków do życia, pozwól mi żyć. Porady, które dałbym wszystkim, którzy robią zakupy na ubezpieczenie zdrowotne, to postawić sobie jedno proste pytanie: czy to jest ubezpieczenie, które chciałbym mieć, gdybym miał raka?

Wciąż tutaj, przeżywając

Śledziłem podróż 15 pacjentów z IBC od czasu mojej podróży. Od zeszłego tygodnia, niestety, ale cudownie, jestem jedynym z tych, którzy nadal żyją. Dziękuję Bogu każdego dnia, bo wiem, że każdy jest naprawdę darem. Zadaję sobie pytanie "dlaczego?" Dlaczego nadal przeżyję, podczas gdy tak wielu, wielu innych nie, a potem mi przypomina: "Nie powinniśmy się zastanawiać, dlaczego ..."

Na szczęście, Patrząc w przyszłość

Wreszcie, rok 2008 jest już za nami, a rok 2009 rozpoczął się od świeżości nowego dnia ... czasu na oczekiwanie dobrych rzeczy, jakie życie ma do zaoferowania. Cieszę się, że żyję. Życie zmieniło się na zawsze z moją diagnozą raka, ale jestem wdzięczny tak samo. Dziękuję Bogu, mojej rodzinie i przyjaciołom ... szczególnie wszystkim tym, którzy dali mi tak wielkie wsparcie podczas tej długiej, ciężkiej drogi, którą podróżowałem ... dzięki czemu o wiele łatwiej ją znieść.