Wyglądanie cudownie nie oznacza, że czujesz się wspaniale
Objawy stwardnienia rozsianego mogą różnić się w zależności od rodzaju i ciężkości i niekoniecznie korelują z tym, jak osoba wygląda na zewnątrz.
Innymi słowy, fizyczny wygląd osoby może wyglądać zdrowo, ale to, co dzieje się w mózgu i rdzeniu kręgowym osoby ze stwardnieniem rozsianym, często jest destrukcyjne, ale nie jest widoczne na zewnątrz dla innych.
Przyjrzyjmy się niektórym z tych wyniszczających "niewidocznych" symptomów w stwardnieniu rozsianym i jak najlepiej sobie z nimi radzić, zwłaszcza gdy inni kwestionują ich prawdziwość.
Zmęczenie w stwardnieniu rozsianym
Zrozumienie
Zmęczenie jest jednym z najbardziej upośledzających objawów w SM i zostało opisane na różne sposoby - od poczucia, że masz grypę, aż po ekstremalne osłabienie i ciężkość mięśni. Oprócz drenażu fizycznego zmęczenia SM, inni często opisują "mgłę mózgu", która może prowadzić do trudności w myśleniu i przetwarzaniu informacji, a także przygnębienia w umyśle.
Podczas gdy zmęczenie może wynikać z samej choroby (pomyśl o tym, jak sygnały nerwowe muszą zużywać więcej energii, aby mądrze ominąć uszkodzone i zniszczone obwody w mózgu i rdzeniu kręgowym), zmęczenie w SM może być również spowodowane innymi objawami związanymi z SM, jak depresja , leki i zaburzenia snu, żeby wymienić tylko kilka.
Dlatego zarządzanie zmęczeniem jest często złożonym procesem, który wymaga przemyślanego, unikalnego podejścia do każdej osoby.
Korona
Po ustaleniu "dlaczego" kryje się za twoim zmęczeniem, twój lekarz najpierw potraktuje te drugorzędne przyczyny.
Na przykład leczenie depresji za pomocą leków przeciwdepresyjnych i terapii głosowej może nieco złagodzić twoje zmęczenie.
Podobnie, dobre, twarde spojrzenie na twoją listę leków może ujawnić sprawcę zmęczenia, jak ten zwiotczający mięśnie, który możesz przyjmować dla twojej spastyczności związanej z MS. Podczas gdy ty bardzo dobrze możesz potrzebować lekarstwa na spastyczność , twój lekarz może zalecić przejście na inny lek, ograniczenie dawki lub przyjmowanie go o innej porze dnia, aby złagodzić zmęczenie.
Po zobaczeniu się z lekarzem, jeśli twoje zmęczenie zostanie uznane za związane przede wszystkim z SM (samym procesem chorobowym), Twój lekarz może zalecić strategie behawioralne, takie jak:
- Angażowanie się w codzienne ćwiczenia lub jogę
- Wdrażanie zdrowych nawyków higieny snu
- Obserwowanie terapeuty zajęciowego w celu opracowania strategii oszczędzania energii
- Lepiej radzić sobie ze stresem (rozważ zastosowanie terapeuty behawioralno-poznawczego dla tej strategii)
- Biorąc popołudniową drzemkę lub wykonując poranną medytację
Ponadto lekarz może zalecić leki, które pomogą Ci przetrwać cały dzień. Niektóre leki stosowane w celu złagodzenia zmęczenia związanego z SM obejmują:
- Symmetrel (amantadine)
- Provigil (modafinil)
- Ritalin (metylofenidat)
W końcu zmęczenie może być niesamowicie frustrującym symptomem, zwłaszcza, że inni nie widzą wyraźnie twojego cierpienia. "Niewidzialność" zmęczenia SM może sprawić, że inni będą go kwestionować lub zignorować, co może być wyjątkowo izolujące i niepokojące.
Porozmawiaj ze swoim lekarzem lub pomyśl o terapeucie, który pomoże ci poruszać się w tych delikatnych sytuacjach. Być może podczas napadów zmęczenia unikasz ludzi, którzy nie są pomocni i rozumieją, jak się czujesz.
Należy pamiętać, że nie jesteś sam - twój neurolog i inni w społeczności MS mocno rozumieją twoje zmęczenie, i to z nadzieją może zapewnić pewien komfort.
Problemy poznawcze w stwardnieniu rozsianym
Zrozumienie
Co najmniej połowa osób ze stwardnieniem rozsianym doświadcza problemów z poznaniem , takich jak trudności w przetwarzaniu nowych informacji, rozwiązywanie problemów, zapamiętywanie imion i godzin spotkań oraz koncentrowanie się na rozmowach lub działaniach, takich jak czytanie lub oglądanie filmu.
W przeciwieństwie do problemów z chodzeniem lub mówieniem lub innymi "widocznymi" objawami, zaburzenia funkcji poznawczych w SM są często dość subtelne. W rzeczywistości problemy kognitywne danej osoby często nie są zauważane przez innych, ale nie oznacza to, że nie są one uciążliwe ani wyniszczające dla osoby chorej. Niektórzy ludzie przestają wchodzić w interakcję z innymi lub nawet rezygnować z pracy z powodu zaburzeń poznawczych, co może wywołać depresję i lęk.
Co więcej, inni (nawet bliscy) mogą zostać zdenerwowani lub obrażeni przez problemy kognitywne człowieka, jeśli na przykład, wizyta towarzyska lub ostateczny termin nie zostaną przeoczone z powodu trudności z pamięcią. To może być bardzo frustrujące i wyczerpujące, próbując wytłumaczyć innym, że nie jesteś niemiły lub lekceważący; raczej po prostu zapomniałeś ze względu na problemy z pamięcią związaną z MS.
Korona
Dobrą wiadomością jest to, że problemy poznawcze w stwardnieniu rozsianym są rzadko surowe, takie jak to, co możesz zobaczyć w ludziach z formami demencji, jak choroba Alzheimera. Mimo to mogą być wystarczająco niepełnosprawni, aby doprowadzić do bezrobocia lub izolacji społecznej.
Często ludzie naturalnie i zdrowo stosują techniki kompensacyjne, aby przezwyciężyć swoje problemy poznawcze, co oznacza użycie umiejętności zastępczej w celu przezwyciężenia upośledzonej funkcji.
Przykładem prostej techniki kompensacyjnej jest użycie cyfrowego dyktafonu do dyktowania godzin spotkań, nazw lub innych przyjaznych przypomnień. Inne osoby używają dużego, "wzorcowego" kalendarza w swoim domu, gdzie zapisują każdy szczegół od wizyt lekarskich na numery telefonów aptecznych.
Jeśli okaże się, że problemy poznawcze wpływają na jakość życia lub codzienne funkcjonowanie, należy porozmawiać o tym z neurologiem. Możesz skorzystać z rehabilitacji poznawczej, która nie tylko pomoże ci w opracowaniu technik kompensacyjnych, ale także zaangażuje cię w ćwiczenia w uczeniu się i pamięci.
Ważne jest również, aby pamiętać, że twoje problemy poznawcze mogą nie wynikać bezpośrednio ze stwardnienia rozsianego, ale z implikacji posiadania stwardnienia rozsianego, jak biedny sen, depresja albo surowe zmęczenie. Sortowanie tego wszystkiego może być trudne i zagadkowe samo w sobie, dlatego przydatna może być profesjonalna ocena poznawcza.
W rzeczywistości niektórzy ludzie odkrywają, że depresja jest podstawową przyczyną ich spowolnienia umysłowego, a poprzez leczenie ich depresji (za pomocą terapii przeciwdepresyjnej i / lub terapii rozmów) ich zdolności poznawcze ulegają odwróceniu. Podobnie, leczenie ciężkiego zmęczenia stymulantem takim jak Ritalin (metylofenidat) może również poprawić twoje poznawanie, szczególnie twoją uwagę i koncentrację.
Ból w stwardnieniu rozsianym
Zrozumienie
Trudno uwierzyć, że stwardnienie rozsiane było uważane za bezbolesną chorobę; w rzeczywistości, jeśli osoba opisywała ból, lekarze stosowali przemianę SM na liście potencjalnych diagnoz. Teraz wiemy, że stwardnienie rozsiane powoduje ból - i ogromna większość ludzi ze stwardnieniem rozsianym (około 80 procent) odczuwa ból w pewnym momencie w ich przebiegu choroby.
Ból w stwardnieniu rozsianym często wynika z samej choroby, ponieważ ze stwardnieniem rozsianym, twój układ odpornościowy atakuje osłonkę mielinową (ochronną osłonę wokół włókien nerwowych), a ten proces (nazywany demielinizacją) powoduje, że sygnały nerwowe są kierowane do niewłaściwych receptorów bólu. Oznacza to, że sygnały bólu są wysyłane do mózgu, kiedy nie powinny.
Ból wynikający z uszkodzenia nerwów nazywany jest bólem neuropatycznym. Specyficzne przykłady bólu neuropatycznego w SM obejmują:
- Neuralgia nerwu trójdzielnego
- MS Hug
- Zaburzenia czucia, takie jak odrętwienie , mrowienie lub pieczenie
- Zapalenie nerwu wzrokowego
Oprócz bólu neuropatycznego występuje ból mięśniowo-szkieletowy w SM. W rzeczywistości, skurcze mięśni i sztywność, bóle stawów i bóle pleców są powszechne w SM i wynikają ze spastyczności i problemów z chodzeniem i równowagą.
Trzeci rodzaj bólu (nazywany bólem napadowym ) ma nagły początek i zwykle trwa bardzo krótko, ale może być ciężki. Klasycznym przykładem napadowego bólu w stwardnieniu rozsianym jest znak Lhermitte'a , który powoduje, że uczucie szoku elektrycznego idzie w dół kręgosłupa, gdy dotykasz brody i klatki piersiowej.
Korona
Ponieważ twój ból może pochodzić od samego stwardnienia rozsianego, albo od konsekwencji posiadania stwardnienia rozsianego (na przykład, ból pleców od używania urządzenia wspomagającego ruchliwość ), leczenie to często pociąga wieloaspektowe podejście.
Na przykład, możesz wziąć leki takie jak Neurontin (gabapentyna), gdy twój neuropatyczny ból błyszczy. Ale w przypadku bólu związanego ze spastycznością możesz mieć bardziej skomplikowany reżim leczenia obejmujący ciepło, masaż, fizykoterapię i przyjmowanie zwiotczających mięśnie. Pomocne może też być zapobieganie wyzwalaczom bólu, takim jak upał, uciążliwe ćwiczenia, ciasna odzież lub pełny pęcherz.
To wszystko powiedziało, jak inne symptomy stwardnienia rozsianego, ból może powstać kiedy najmniej spodziewasz się tego. Oznacza to, że możesz nie być w stanie, zgodnie z planem, przejść do meczu koszykówki Twojego dziecka lub urodzin partnera. Napięcie bólu wraz z poczuciem winy z powodu "opuszczania innych" może być przytłaczające.
W rezultacie możesz się odizolować i odrzucić zaproszenia w przyszłości, więc nigdy nie musisz rezygnować. Podobnie możesz naciskać na grę w koszykówkę lub imprezę - w rzeczywistości nie zawsze jest to zły pomysł, w zależności od stopnia nasilenia bólu. Jednak zmuszanie się do robienia czegoś, gdy nie czujesz się dobrze, może prowadzić do niepotrzebnego dyskomfortu, a nawet do urazy.
Podczas poruszania się w trudnych i wyjątkowych sytuacjach najlepiej jest szukać wskazówek od specjalisty zdrowia psychicznego, takiego jak terapeuta, który ma doświadczenie w pracy z osobami z przewlekłą chorobą. Grupy wsparcia, niezależnie od tego, czy działają w Twojej społeczności, czy online, mogą również służyć radą w podobnych sytuacjach.
Wreszcie otwarty i szczery dialog z najbliższymi może być niezwykle pomocny i terapeutyczny. Większość ludzi po prostu nie rozumie twojego bólu (i nie możesz ich winić), ale prawdopodobnie poczują się zaszczyceni, że dzielisz się swoimi słabościami - i to może być punktem wyjścia do pięknego, empatycznego związku.
Słowo od
Oprócz zmęczenia, zaburzeń funkcji poznawczych i bólu, istnieje wiele innych niewidocznych objawów SM, takich jak problemy z pęcherzem i jelitami, problemy z równowagą, niewyraźne widzenie i osłabienie.
Bez względu na to, kluczem do radzenia sobie z niewidocznymi objawami jest przekazanie ich lekarzowi i najbliższym. Uzdrowienie i zrozumienie nie może się rozpocząć dopóki fakty nie znajdą się na stole.
Być może werbalizacja symptomów pomoże ci w budowaniu odporności , a przynajmniej pomoże ci być nieco bardziej uprzejmym dla siebie. Twoje objawy mogą być niewidoczne, ale są również bardzo realne.
> Źródła:
> Green R, Cutter G, Friendly M, Kister I. Jakie objawy mają największy wpływ na postrzeganie zdrowia przez pacjentów w stwardnieniu rozsianym? Mult Scler J Exp Trans Clin . 2017 Jul-Seo; 3 (3): 2055217317728301.
> Foley PL i in. Częstość występowania i przebieg bólu u osób dorosłych ze stwardnieniem rozsianym: przegląd systematyczny i metaanaliza. Ból . 2013 Maj; 154 (5): 632-42.
> National MS Society. Zmiany kognitywne