Opieka hospicyjna osób chorych na raka płuc: co musisz wiedzieć?
Nawet słowo "hospicjum" jest przerażające dla każdego, kto żyje z rakiem. Niestety, słowo hospicjum jest czasem utożsamiane z poddaniem się, choć daleko mu do tego.
W przypadku raka płuc wiele osób nie otrzymuje świadczeń hospicjum aż do ostatnich dni choroby. W tym samym czasie niektórzy ludzie wybierają hospicjum nieświadomi, że mogą istnieć nowe i skuteczne sposoby leczenia ich konkretnego zaawansowanego raka płuc .
Co musisz wiedzieć, aby być uprawnionym do podejmowania decyzji dotyczących hospicjum; zarówno upewniając się, że nie "przeskakujesz pistoletu", jeśli pozostałyby skuteczne terapie, które mogłyby przedłużyć życie przy niewielkiej liczbie skutków ubocznych, i wybierając tę formę opieki wystarczająco szybko, abyś mógł otrzymać korzyści?
Dlaczego ważne jest mówienie o hospicjum, kiedy czujesz się dobrze?
Wśród osób chorujących na raka płuc wiemy, że hospicjum nie jest w pełni wykorzystywane. Wiemy również, że wiele osób wybiera hospicjum tylko na samym końcu swojego życia - w ostatnie dni, a może nawet na tygodnie - tracąc wiele korzyści z tego programu.
W tym samym czasie leczenie raka płuc zmieniło się dramatycznie w ostatnich latach i nastąpiła zmiana paradygmatu w zarządzaniu zaawansowanymi stadiami choroby. Leki, które były niespotykane dekadę temu, pozwalają teraz niektórym ludziom żyć znacznie dłużej niż w przeszłości; nawet w stadium 4 raka płuc.
Pośród tej zmiany, skąd możesz wiedzieć, czy nadszedł czas, aby wybrać hospicjum? Zacznijmy od mówienia o tym, czym dokładnie jest hospicjum i co to może oznaczać dla ciebie. Porozmawiajmy o tym, jak podjąć tę bolesną decyzję.
Niestety, badania mówią nam, że wielu lekarzy nie podejmuje opieki hospicyjnej. Oznacza to, że ty i twoja rodzina będziecie musieli zainicjować dyskusję z lekarzem, a najlepiej zanim zajdzie taka potrzeba.
Oprócz możliwości skorzystania z usług hospicyjnych, badanie przeprowadzone w 2017 r. Wykazało, że wczesna dyskusja o hospicjum z osobami z rakiem płuc spowodowała mniej daremne agresywne leczenie pod koniec życia. (Nie było różnicy w stopniu przeżycia pomiędzy tymi, którzy mieli agresywne leczenie po zakończeniu życia a tymi, którzy tego nie robili.) W innym badaniu członkowie rodzin osób z rakiem płuc, którzy mieli wczesne hospicjum, mieli lepsze postrzeganie końca troska o życie dla ich ukochanej osoby niż tych, którzy jej nie mieli.
Czym jest Hospicjum dla raka płuc?
Zamiast "miejsca", choć istnieją obiekty, które oferują opiekę hospicyjną, hospicjum jest raczej filozofią. Definiuje się ją jako praktykę zapewniającą ludzką i współczującą opiekę ludziom w ostatnich fazach nieuleczalnej choroby, aby mogli żyć tak dobrze i komfortowo, jak to tylko możliwe.
Celem hospicjum jest traktowanie osoby raczej niż choroby w sposób, który nie przyspiesza ani nie opóźnia śmierci.
Wiele osób jest zdezorientowanych między opieką hospicyjną a opieką paliatywną, ponieważ koncentrują się one na łagodzeniu objawów i zapewniają wsparcie fizyczne, emocjonalne i duchowe. Podstawową różnicą jest to, że opieka paliatywna może być stosowana w dowolnym czasie, nawet w przypadku wyleczalnego raka, ale opieka hospicyjna jest przeznaczona dla osób w ciągu ostatnich 6 miesięcy życia.
Istnieje wiele mitów na temat opieki hospicyjnej , w tym mit, że wybierając opiekę hospicyjną "poddajesz się". Jest to dalekie od prawdy, a przy wyborze hospicjum ludzie często podejmują świadomą decyzję, by przeżyć swoje ostatnie dni w godności i pociechy.
Nie każda opieka hospicyjna jest taka sama i istnieją cztery różne poziomy opieki hospicyjnej oparte na definicji Medicare. Obejmują one:
- Poziom 1: Rutynowa opieka zdrowotna. Ta opieka zapewnia podstawowe usługi od opieki pielęgniarskiej do wsparcia emocjonalnego.
- Poziom 2: Ciągła opieka domowa. Ciągła opieka domowa jest zazwyczaj krótkoterminową opcją stosowaną w przypadku wystąpienia silnego bólu lub duszności. Opieka jest ponownie oceniana każdego dnia, a pielęgniarka lub domowa pomoc zdrowotna jest obecna od 8 do 24 godzin dziennie.
- Poziom 3: Ogólne leczenie szpitalne. Ta usługa jest podobna do stałej opieki domowej, ale zamiast tego jest przeznaczona dla osób, które preferują opiekę w ośrodku stacjonarnym.
- Poziom 4: Opieka zastępcza. Opieka zastępcza jest tymczasową opcją hospitalizacji dla osób korzystających z opieki hospicyjnej na poziomie 1, ale stres opiekuna powoduje trudności, a rodzina potrzebuje krótkiej przerwy. Zwykle obowiązuje pięciodniowy limit opieki.
Jakie usługi oferuje Hospicjum?
Najłatwiej zrozumieć usługi oferowane przez hospicjum, jeśli zrozumiesz, że hospicjum zostało stworzone, aby opiekować się osobą fizycznie, emocjonalnie i duchowo, a nie tylko osobą umierającą, ale całą rodziną. Niektóre z usług świadczonych przez hospicjum obejmują:
- Kontrola symptomów : Twój zespół opieki hospicyjnej pracuje nad zapewnieniem leków i wsparcia, aby pomóc w takich objawach jak ból , duszność , nudności lub wymioty i inne objawy Twojego raka lub skutki uboczne leczenia, które miałeś.
- Opieka szpitalna: Większość osób może wybrać domową lub szpitalną opiekę hospicyjną. Dla tych, którzy wybierają opiekę domową, opieka zastępcza (na okres do 5 dni) jest oferowana, gdy członkowie rodziny stają się przytłoczeni lub potrzebują przerwy z jakiegokolwiek powodu.
- Opieka duchowa: W skład zespołu opieki hospicyjnej wchodzi duchowny, który może pomóc w trudnych pytaniach, które pojawiły się u kresu życia. Ta opieka jest zaprojektowana dla twoich szczególnych potrzeb i nie promuje ani nie wyklucza jednej praktyki religijnej nad drugą.
- Dostęp 24/7: Będziesz w stanie skontaktować się z zespołem opieki hospicyjnej o każdej porze dnia i nocy z wszelkimi pytaniami lub wątpliwościami.
- Wsparcie rodziny: Zespół hospicyjny jest skoncentrowany na rodzinie, a oprócz pomagania twojej rodzinie w zrozumieniu tego, z czym się mierzysz, zapewnione jest wsparcie dla ich pytań i emocjonalnych zmagań. Można również organizować spotkania rodzinne, aby członkowie rodziny mogli dzielić się tym, co czują, i rozmawiać o swoich obawach i obawach.
- Opieka nad żałobą : Przez okres pełnego roku po śmierci hospicjum zapewnia usługi pozostałym członkom rodziny. Może to obejmować doradztwo lub duchownych osobiście lub przez telefon.
Czy nadal możesz otrzymywać leczenie podczas pobytu w hospicjum?
Wiele osób boi się wybierać hospicjum, ponieważ uważa, że leczenie całkowicie ustaje. To nie jest prawda. Wybierając hospicjum, podejmujecie decyzję przeciw prowadzeniu aktywnego leczenia raka płuc, ale nie oznacza to, że wszystkie zabiegi zostaną przerwane. Różnica polega na tym, że leczenie koncentruje się na łagodzeniu objawów i poprawianiu jakości życia, a nie na leczeniu samego nowotworu.
Różni dostawcy hospicjów mają różne wytyczne dotyczące tego, co stanowi aktywne leczenie. Na przykład użycie rurki do karmienia może być uznane za opiekę paliatywną w zależności od konkretnej agencji hospicyjnej. W szczególności w przypadku raka płuc programy opieki hospicyjnej mogą różnić się od dopuszczalnych, takich jak leczenie złośliwego płynu w jamie opłucnej (gromadzenie się płynu wokół komórek rakowych zawierających płuca).
Niektóre programy mogą rozważyć odprowadzenie płynu lub zainstalowanie bocznych środków paliatywnych, które poprawiają zadyszkę. Innym przykładem może być ból lub złamanie z powodu przerzutów do kości. Radioterapia (lub środki modyfikujące kości) jest czasami stosowana w celu zmniejszenia bólu, ale może, ale nie musi być uważana za formę "aktywnego leczenia" w zależności od konkretnej agencji hospicyjnej. Innym czynnikiem może być zastosowanie płynów dożylnych, jeśli dana osoba jest objawowa z powodu odwodnienia.
Oczywiście leczenie obejmuje przede wszystkim ból, trudności w oddychaniu i mdłości, ponieważ celem jest maksymalizacja jakości życia.
Kiedy należy wybrać hospicjum z rakiem płuc?
Hospicjum jest zwykle zalecane, gdy ryzyko i skutki uboczne dalszych terapii przewyższają korzyści. Z pewnością jest to równowaga, którą każda osoba musi zważyć, a odpowiedź może być bardzo różna dla różnych osób. Nie ma dobrego i złego w tym spektrum; tylko decyzja, która jest najlepsza dla ciebie i twojej rodziny.
Ważne jest, aby zauważyć, że wraz z postępami w leczeniu raka płuc w ostatnich latach, a nawet zmian, które nastąpiły między 2015 a 2017 r., Odpowiedź może być zupełnie inna niż kilka lat temu.
Nowsze opcje leczenia, które należy rozważyć przed wyborem hospicjum
W przeszłości z nieoperacyjnym rakiem płuc było tylko kilka opcji. Radioterapia w zaawansowanym stadium raka płuca jest przede wszystkim paliatywna, mająca na celu zmniejszenie bólu i cierpienia. Które najczęściej pozostawiły samą chemioterapię jako opcję, która może przedłużyć życie; ważenie ryzyka i korzyści związanych ze schematami chemioterapii było podstawową kwestią.
Zmieniło się to znacznie wraz z nowszymi opcjami leczenia, takimi jak ukierunkowane terapie i immunoterapia. Ważne jest, aby każdy z niedrobnokomórkowym rakiem płuc miał profilowanie molekularne (testowanie genów) na swoim guzie, ponieważ nie wszyscy, którzy kwalifikują się do tych terapii, wiedzą, że są dostępni. Jeśli możliwa jest docelowa mutacja, taka jak mutacja EGFR , przegrupowanie ALK lub przegrupowanie genu ROS1 .
Immunoterapia to inna opcja, która czasami jest skuteczna (i dramatycznie dla niektórych osób) z zaawansowanym rakiem płuc. Te zabiegi są bardziej skuteczne, jeśli masz testy PD-L1, które ujawniają wysokie poziomy. Chociaż leki immunoterapeutyczne nie działają dla wszystkich, mogą u niektórych wywołać trwałą odpowiedź (długotrwała kontrola raka).
Ukierunkowane terapie oraz leki immunoterapeutyczne nie są pozbawione efektów ubocznych, ale często są tolerowane znacznie lepiej niż tradycyjna chemioterapia.
Ważne jest, aby pamiętać, że nawet jeśli leczenie celowanymi środkami, immunoterapią lub chemioterapią może przedłużyć życie, niektórzy ludzie nie zdecydują się na dalsze leczenie. Przejście przez leczenie raka w dowolnej formie nie jest łatwe dla nikogo, a niektórzy ludzie po prostu czują się zbyt zmęczeni, aby realizować kolejne zabiegi. Dokonując wyboru, musisz uszanować własne życzenia i dokonać wyboru, który jest dla Ciebie najlepszy osobiście, tak długo jak to możliwe. ponieważ w pełni zdajesz sobie sprawę z dostępnych opcji. Ponadto, nawet jeśli te zabiegi mogą być skuteczne czasami, w końcu większość terapii przestaje działać, a decyzja o hospicjum będzie stawiana.
Ponieważ wybranie hospicjum zasadniczo decyduje o przerwaniu aktywnego leczenia, poświęć chwilę, aby porozmawiać z rodziną na temat tych kwestii, zanim rozwiniesz leczenie raka .
Pytania, które należy zadać przed wyborem Hospicjum
Decyzja o wyborze hospicjum może być przytłaczająca, ale może pomóc zadać kilka pytań:
- Czy są jakieś pozostałe opcje leczenia? Zadając to pytanie, możesz chcieć zapytać konkretnie o opcje chemioterapii, opcje terapii celowanej, opcje immunoterapii i możliwość jakichkolwiek badań klinicznych, które byłyby odpowiednie dla ciebie.
- Jaka jest Twoja jakość życia jak dzisiaj? Jaka byłaby Twoja jakość życia? Czy dalsze zabiegi mogłyby jeszcze bardziej obniżyć jakość życia?
- Czy prowadziłeś konsultację opieki paliatywnej? Opieka paliatywna to opieka, która uwzględnia twoje fizyczne, emocjonalne i duchowe samopoczucie, nawet jeśli twoje intencje są lekarstwem.
- Jak twoja rodzina myśli o twojej decyzji?
- Czy opieka hospicyjna jest objęta ubezpieczeniem medycznym lub świadczeniem Medicare Medicare ?
Poświęć chwilę, aby wymienić zarówno zalety, jak i wady opieki hospicyjnej . Czasami widząc je na papierze czarno-białym, możesz dokonać wyboru znacznie jaśniejszego.
Jak znaleźć najlepszą opiekę hospicyjną
Dostępność opieki hospicyjnej różni się w zależności od miejsca zamieszkania i często jest łatwiejsza, jeśli mieszkasz w mieście, a nie w regionie wiejskim. Pierwszą decyzją jest decyzja, czy chcesz mieć hospicjum w domu, czy też chcesz przebywać w hospicjum. Nie ma właściwego wyboru, a najlepszą decyzją jest to, co Ty i Twoja rodzina czujecie, właśnie dla Ciebie.
Wiele społeczności ma więcej niż jednego dostawcę usług hospicyjnych, więc musisz wybrać, który najlepiej odpowiada Twoim potrzebom. Twoja pielęgniarka onkologiczna i onkologiczna może Ci pomóc. Jeśli jesteś zaangażowany w lokalną grupę wsparcia dla chorych na raka płuc lub społeczność, możesz również poprosić o rekomendacje od tych osób. Istnieją również państwowe i krajowe organizacje, takie jak państwowa organizacja hospicyjna, z którymi można kontaktować się z pytaniami.
Co jeśli zmienisz zdanie?
Ważne jest, aby każdy, kto wybiera opiekę hospicyjną, wiedział, że można zmienić zdanie. Jeśli zdecydujesz, że chcesz wznowić aktywne leczenie raka, lub jeśli nowy lek w leczeniu raka płuc zostanie zatwierdzony i opcja dla Ciebie, zawsze możesz opuścić hospicjum.
Słowo od
Mówienie o hospicjum jest dyskusją, która jest trudna zarówno dla osób chorujących na raka, jak i ich onkologów. Niestety, wiemy, że zbyt mało osób decyduje się na hospicjum, dopóki nie zbliżą się do śmierci, i przegapi wiele wspaniałych usług, które może zapewnić hospicjum. Decyzja o hospicjum z rakiem płuc wiąże się z dodatkowymi pytaniami i względami niż w przeszłości, ze względu na postępy w leczeniu zaawansowanego raka płuca, takie jak ukierunkowane terapie i immunoterapia.
Nie ma dwóch takich samych osób ani dwóch nowotworów i nikt nie może podjąć tej ważnej decyzji. Ważne jest, aby zrozumieć wszystkie swoje opcje, a następnie dokonać wyboru, który będzie honorował Twoje potrzeby i potrzeby Twojej rodziny. To powiedziawszy, kilka badań wykazało, że rodziny osób z rakiem płuc wierzą, że jakość życia ich kochanej osoby była o wiele lepsza, gdy opiekę hospicyjną wybrano wcześniej niż później w końcowej fazie choroby.
> Źródła:
> Ersek, M., Miller, S., Wagner, T. i in. Stowarzyszenie między opieką agresywną a oceną rodzin pożegnalnych opieki na koniec życia dla weteranów z niedrobnokomórkowym rakiem płuc, którzy zmarli w zakładach ds. Weteranów. Rak . 2017. 123 (1): 3186-3194.
> Schuler, M., Joyce, N., Huskamp, H., Lamont, E. i L. Hatfield. Beneficjenci Medicare z zaawansowanym rakiem płuc Doświadcz różnych schematów opieki od diagnozy do śmierci. Sprawy zdrowia . 2017. 36 (7): 1193-1200.
> Wright, A., Keating, N., Avanian, J. i in. Perspektywy rodzinne dotyczące agresywnej opieki nad rakiem pod koniec życia. JAMA . 2016. 315 (3): 284-92.
> Yoo, S., Keam, B., Kim, M. i in. Wpływ konsultacji hospicyjnych na agresywne leczenie raka płuc. Badania nad rakiem i leczenie . 14 lipca 2017 r. (Epub przed wydrukiem).