NED vs Cure and Coping
Być może słyszałeś, że ktoś wspomniał, że to NED, lub twój lekarz mógł użyć tego terminu do opisania twojego raka. Co to znaczy, jeśli z rakiem nie ma "żadnych dowodów na chorobę"? Kiedy to określenie jest zwykle używane? I jak to się dzieje w porównaniu z innymi terminami, takimi jak remisja i pełna odpowiedź?
No Evidence of Disease (NED): Definicja
Brak dowodów na chorobę (NED) to termin, który jest używany, gdy badania i testy nie mogą znaleźć raka u osoby, która była leczona z powodu raka.
NED opisuje punkt w czasie, w którym obecnie nie ma żadnych oznak ani symptomów raka, ani żadnych dowodów na obecność raka w metodach obrazowania dostępnych w tym czasie. NED może być tymczasowy lub może być stały.
Mówiąc o raku piersi , termin "brak objawów choroby" nie oznacza, że choroba została wyleczona, ponieważ nie można całkowicie wykluczyć nawrotu choroby. Aby zostać sklasyfikowanym jako NED, nie ma dowodów na obecność jakiegokolwiek nowotworu, który można wykryć w badaniach takich jak markery nowotworów krwi, tomografia komputerowa, rezonans magnetyczny, kość lub PET.
Czy NED oznacza, że jesteś wyleczony?
Lekarze rzadko używają terminu "lekarstwo", gdy mówią o guzach litych - nawet jeśli istnieje 99% prawdopodobieństwo, że rak nigdy nie wróci. Nie można stwierdzić, czy w organizmie są "mikroprzerzuty" - to znaczy przerzuty które są zbyt małe, aby można je było zobaczyć w badaniach obrazowych.
Wiemy trochę o tym, jak rozprzestrzenia się rak piersi , ale nie wiemy dokładnie, dlaczego niektóre nowotwory powracają (powtarzają się) lata, a nawet dekady później.
Istnieją teorie, które opisują uśpione komórki lub komórki macierzyste mające zdolność ukrywania się i unikania leczenia, ale jak dotąd nie jesteśmy do końca pewni. Do tego czasu jest prawdopodobne, że słowo "leczyć" pozostanie zarezerwowane tylko dla najmniejszych "pre" raków lub niektórych nowotworów związanych z krwią związaną z dzieciństwem.
Inne warunki, które oznaczają NED i więcej
Prawdopodobnie słyszałeś wiele różnych terminów, które mówią o postępie raka.
Niektóre z tych terminów oznaczają dokładnie to samo, ale zwykle są stosowane częściej w przypadku jednego lub drugiego raka. Terminy, które są synonimem NED obejmują:
- Całkowita remisja
- Pełna odpowiedź
Jeśli rak powróci po pełnej remisji (NED), będzie to nazywane nawrotem lub nawrotem.
Korona
Ktoś, kto nie żył z rakiem, może nie rozumieć, dlaczego nagłówek mówi "radzenie sobie z NED". Czy nie powinieneś być całkowicie zachwycony?
Jednak bycie NED może być przerażającym miejscem. Podczas gdy jesteś w aktywnym leczeniu, zwykle jesteś często widywany przez twojego lekarza, a rodzina i przyjaciele są blisko. Może to zabrzmieć trochę śmiesznie, ale wielu ludzi czuje się nieco przygnębiony, gdy osiągną ten krok. Może się wydawać, że wszyscy, których znasz, wracają do swojego życia przed twoim rakiem, ale ty.
Co więcej, większość ludzi wciąż radzi sobie z niektórymi efektami ubocznymi leczenia, które podjęło, aby dostać się do NED. Objawy, takie jak denerwujące zmęczenie , ból, uderzenia gorąca i inne objawy, które opóźniają ostatnią dawkę chemii lub promieniowania.
Potem przyjdźcie lęki. Obawa przed nawrotem raka jest bardzo realna i nie ma znaczenia, czy miałeś bardzo wczesnego stadium raka, czy zaawansowanego raka. Życie jest inne niż przed rakiem. Co było kiedyś łagodnym bólem głowy, teraz boisz się, że rak ponownie pojawi się w twoim mózgu.
To, co kiedyś było łaskotaniem w gardle wywołanym przez sezonowe alergie, teraz obawiasz się, że rak powraca w twoich płucach. Lęk przed nawrotem jest powszechny. Porozmawiaj ze swoim lekarzem na temat tego strachu i zapoznaj się z tymi poradami na temat radzenia sobie ze strachem przed nawrotem .
Z innej strony, są jeszcze inne myśli, z którymi możesz sobie poradzić, kiedy dojdziesz do NED. Wielu z nas bierze udział w lokalnych lub internetowych grupach wsparcia, a inne są narażone na raka piersi. Wiele osób jest zaskoczonych po kąpieli w różowe wstążki, aby zdać sobie sprawę, że śmiertelność z powodu raka piersi naprawdę nie zmieniła się tak bardzo. Oczywiście, możliwości leczenia wczesnego stadium choroby zmniejszają ryzyko nawrotu, ale nawroty wciąż występują.
Gdy zdarzają się odległe nawroty (rak piersi z przerzutami lub stadium 4), nie ma już możliwości wyleczenia. Oznacza to, że jeśli w grupie wsparcia masz ludzi mających przerzut raka piersi, stracisz przyjaciół. Pojęcie winy ocalałego zostało wymyślone, aby opisać to czasami bolesne poczucie winy, które uderza nas, gdy przeżyjemy, ale nasi przyjaciele i bliscy nie.
Nowe światło rzucić na NED i nawrót raka piersi
Z rekomendacją nowego leku dla niektórych osób z wczesnym stadium piersi w 2017 r. Wynika nieco lepsze zrozumienie, jak komórki raka piersi mogą się ukrywać, a następnie zaczynają rosnąć ponownie wiele lat później. W przypadku kobiet, które mają wczesny etap pomenopauzalnego raka piersi z receptorem estrogenowym, lek bisfosfonianowy Zometa (kwas zoledronowy) jest obecnie zalecany jako leczenie adiuwantowe. Ten lek, który był stosowany w leczeniu osteoporozy i przerzutów do kości, wydaje się wpływać na mikrośrodowisko w kości. Mikrośrodowisko jest cechą tkanki otaczającej raka. Jako taki może zmniejszać ryzyko wystąpienia przerzutów kostnych w pierwszej kolejności.
Te odkrycia skłoniły badaczy do pytania, czy uśpione komórki raka sutka (gdy jest to NED) przebywają w szpiku kostnym. Kiedy mikrośrodowisko ulega zmianie, z jakiegoś powodu komórki te ponownie zaczynają rosnąć. Ponieważ 90 procent zgonów z powodu raka piersi jest związanych z przerzutami, badania nad tym mechanizmem są niezwykle ważne.
Następne kroki
W końcu zaczynamy zajmować się "potrzebami przetrwania", ale nie jesteśmy jeszcze na miejscu. Niektóre ośrodki onkologiczne "rzucają cię" na plan przeżycia lub oferują programy "rehabilitacji raka". Jednak często czuje się bardziej jak "bądź szczęśliwy - żyłeś - masz dobre życie!"
Jeśli jesteś NED z rakiem piersi, sprawdź objawy i dowiedz się więcej na temat nawrotu raka piersi . Możesz się zastanawiać, dlaczego nie masz zaplanowanych regularnych badań obrazowych (takich jak badania PET), ponieważ ludzie są z niektórymi nowotworami. Powodem jest to, że nawet jeśli te skany mogą wykazywać nawrót nieco wcześniej niż byłoby to możliwe w oparciu o same objawy, nie ma dowodów na to, że przeżycie poprawia się poprzez wykrycie oznak nawrotu zanim pojawią się jakiekolwiek objawy.
Ciesz się zdrowym stylem życia. Istnieją pewne dowody na to, że spożywanie zdrowej diety oraz regularne ćwiczenia mogą zmniejszać ryzyko nawrotów. Zaspokój się, a jeśli cierpisz na problemy ze snem, porozmawiaj ze swoim lekarzem. Badania sugerują, że rak piersi może częściej pojawiać się u kobiet cierpiących na bezsenność . I znajdź sposoby na zmniejszenie stresu. Podobnie jak bezsenność, badania mówią nam, że stres może odgrywać pewną rolę u niektórych osób przechodzących od NED do nawrotów. Rozważ rejestrację. I, z pozytywnym akcentem, pomyśl o wszystkim, co zyskałeś w swoim doświadczeniu. Uczymy się, że oprócz stresu, przechodzenie przez raka może prowadzić do rozwoju pourazowego. Innymi słowy, rak naprawdę może zmienić ludzi na lepsze!
> Źródła:
> Memorial Sloan Kettering Cancer Center. Co to jest "Cure?" Https://www.mskcc.org/pediatrics/cancer-care/types/neuroblastoma/what-cure