Co trzeba
Zarządzanie fibromialgią i nakładającymi się warunkami to nie tylko praca w pełnym wymiarze godzin - to styl życia. Wprowadziłem zmiany w każdym aspekcie mojego życia, jakimś drobnym i ważnym, w celu dostosowania się do moich symptomów i zminimalizowania rzeczy, które je zaostrzają.
Aby lepiej zrozumieć, co to znaczy przystosować swoje życie do fibromialgii, opisałem poniżej, jak wygląda mój typowy dzień.
Moje zmiany w stylu życia zostały wprowadzone, aby poradzić sobie z moimi określonymi objawami i sytuacjami. Nie są one odpowiednimi dostosowaniami dla każdego, ale mogą dać ci wyobrażenie o typach zmian, które możesz wprowadzić.
Oto jak przechodzę typowy lutowy dzień.
Dzień z życia: zarządzanie fibromialgią
Mój alarm włącza się o 7:45. Wyłączam go, dumny z siebie, że nie uderzam w przycisk drzemki, po czym wyłączam maszynę CPAP (ciągłe pozytywne ciśnienie w drogach oddechowych), której potrzebuję do obturacyjnego bezdechu sennego . Następnie zdejmuję moją maskę CPAP i szyny, którą noszę na moich zębach w nocy, więc nie szlifuję ich i nie zaostrzam mojego TMJ (dysfunkcja stawu skroniowo-żuchwowego).
Moje lewe biodro i szyja krzyczą z bólu. Zanim wstaję z łóżka, wykonuję mentalną ocenę reszty ciała. Moje ręce są sztywne, ale nie są zbyt obolałe na zmianę. Ramiona i kolana wydają się w porządku. Stopy? Puffy i sztywny, i nadal obolały od chodzenia wczoraj.
Te pierwsze kilka kroków będzie bolało.
Wciąż leżąc, robię lekkie rozciąganie na biodrach, szyi i ramionach. Następnie powoli siadam, więc nie robię sobie zawrotów głowy i nie robię jeszcze kilku ćwiczeń. Są to połączenie jogi , fizykoterapii i rzeczy, z którymi się zetknąłem przez lata, które pomagają mi się rozluźnić.
Spoglądam w dół obok łóżka, żeby sprawdzić, czy pamiętam, żeby włożyć tam moje pantofle. Wiem, że moje stopy będą szczęśliwsze, jeśli moje pierwsze kroki zostaną wyściełane, a nie na podłodze, ale niestety nie umieściłem ich tam, gdzie powinienem. Stoję powoli, moje biodra jęczą i skrzypią i biorą dwa bolesne kroki do szafy. Dywan wygląda jak papier ścierny. Dostaję moje kapcie i kładę je na moich miękkich stopach. To trochę lepiej.
Budzę moje dzieci, aby przygotować się do szkoły. Potem pakuję się w ciepłe ubrania i drzemię na kanapie, dopóki nie nadejdzie czas, aby tam jechać. Na szczęście mieszkamy blisko szkoły, a to tylko piętnastominutowa podróż w obie strony. Wracam do domu, zrzucam dodatkowe warstwy i zacieram ręce, próbując je ogrzać. Zawsze się mrożą, bez względu na to, co robię.
Ponieważ mam okropną bezsenność i jeszcze nie znalazłem skutecznych metod leczenia, miałem tylko około czterech godzin snu. Płuczę szynę TMJ i włożę ją z powrotem, zakładam maskę CPAP i wracam do snu. Lub przynajmniej próbuję. Przeważnie dużo rzucam i kręcę.
Około południa wstaję i znów przechodzę proces samokontroli i rozciągania. Cieszę się, że moje stopy czują się trochę lepiej.
Mimo to jest trochę zimno, więc włożyłem pantofle z powrotem, wraz z moją super miękką szmatką frotte. Zapina się z przodu, ponieważ nie mogę znieść krawata w talii.
Płuczę moją szyję TMJ i maskę CPAP i odłóż je na bok, aby wyschły na powietrzu, więc są gotowe na dzisiejszą noc. Następnie robię poranną herbatę. Porzuciłem kawę, ponieważ przeszkadza mi w żołądku i pogarsza moje drżenie. Jestem wdzięczny, że kofeina w herbacie nie ma negatywnego wpływu na moje objawy fibromialgii. (Długo eksperymentowałem, aby się upewnić!)
Otwieram mój sortownik pigułek i wyrzucam 20 tabletek, w większości suplementów . Rozdzielam je na cztery grupy i myję je sokiem żurawinowym.
(Wolę sok o silnym smaku, aby pomóc w zasłonięciu ich smaku, w przeciwnym razie utknąłem z rybą i korzeniami.) Bleh.) Potem używam solanki aerozolowej do nosa, wkładam moje podjęzykowe witaminy z grupy B pod język i jem moje gumiaste probiotyki.
Mój żołądek jest dzisiaj nieco niepokojący, więc na śniadanie mam pełnoziarnisty bajgiel i śmietanę.
Teraz nadszedł czas na pracę. Jest to największa zmiana stylu życia, którą popełniłem z powodu choroby: kiedyś byłem producentem telewizyjnym, pracując około 50 godzin tygodniowo w środowisku o dużym stresie, hałaśliwym i chaotycznym. Teraz pracuję w domu, w moim cichym biurze, i planuję czas pracy wokół mojego życia i moich symptomów.
Podgrzewam dotyk, więc nie dostaję chłodu i siedzę na ergonomicznym krześle przed ergonomicznie zaprojektowaną stacją roboczą. Otwieram laptopa i zaczynam.
Po około dwóch i pół godzinie mój mąż wraca do domu i zdaję sobie sprawę, że zbyt długo siedziałem w jednej pozycji. Wyciągam ręce i ramiona, a potem wstaję - powoli! - i przepraszam za dolną część pleców. Pomimo moich wysiłków, zrobiło mi się dość zimno.
Muszę szybko odebrać dzieci ze szkoły, więc biegnę w wannie i wlewam trochę soli Epsom . Moczyłem się w gorącej wodzie tak długo, jak mogę i wychodziłem na ciepło. Moje mięśnie też trochę się rozluźniły.
Kiedy się ubieram, zdaję sobie sprawę, że zrobiłem to w upale. Moje czoło nie przestaje się pocić . Ponieważ niedługo wyjdę na mróz, dodatkowe ciepło będzie tego warte.
Wracaj do domu z dziećmi, czas zacząć gotować obiad. Zaczynam ciąć resztki kurczaka, a moje ręce protestują, więc poproś mojego męża, aby zrobił to dla mnie. Przygotowałem prostą sałatkę z kurczaka, podczas gdy dzieci ustawiły stół.
Po obiedzie, podczas gdy dzieci czyszczą kuchnię, robię kilka rzeczy z pralni , z pomocą mojego męża. Potem, gdy wszyscy razem oglądamy program, nadszedł czas, aby wszyscy, oprócz mnie, poszli spać.
Z domem znowu cicho, czas zrobić trochę więcej pracy. Krzesło na biurko po prostu nie jest wygodne, więc siedzę w fotelu i używam biurka biodrowego i poduszek za plecami, aby było jak najbardziej ergonomiczne. Położyłem jednostkę TENS na biodrach, a następnie przesunąłem ją na moją szyję, następnie ramiona, a następnie lewą nogę, zanim ostatecznie odłożyłem ją.
Około północy kończę pracę, potem włączam telewizor i spędzam trochę czasu sprawdzając pocztę elektroniczną i media społecznościowe. Mój mózg jest trochę mglisty , więc muszę kilkakrotnie przewinąć pokaz, ponieważ przegapiłem to, co się działo, gdy byłem rozproszony przez komputer.
Po wycieczce do kuchni, aby wziąć moje nocne pigułki i przygotować uspokajającą ziołową herbatę, położyłem się na kanapie i rozpocząłem kolejny program, mając nadzieję, że wkrótce będę zmęczony na tyle, by spać. Zasypiam na kanapie około 3:45
Kiedy mój mąż wstaje godzinę później, budzi mnie. Chwytam moją maskę CPAP i szynę TMJ i kładę się do łóżka, nieco rozciągając biodra i upewniając się, że mój alarm jest ustawiony na 7:45. Za niecałe trzy godziny wszystko zacznie się od nowa.