Radzenie sobie z rakiem przełyku i życie najlepszym życiem może być wyzwaniem na wiele sposobów. Fizycznie, problemy z połykaniem i utratą masy ciała często wymagają uwagi. Emocjonalnie możesz doświadczać chwil gniewu, niedowierzania i frustracji. Życie zmienia się społecznie dla prawie każdego, kto staje w obliczu raka, gdy role rodzinne się zmieniają, a niektóre przyjaźnie pogłębiają się, podczas gdy inne upadają.
Życie nie kończy się, gdy ludzie otrzymują diagnozę raka, a praktyczne kwestie, od finansów po kwestie związane z ubezpieczeniami, zwiększają stres.
To powiedziawszy, istnieje szereg narzędzi, które mogą pomóc w radzeniu sobie i otrzymywaniu wsparcia, którego potrzebujesz, gdy stajesz twarzą w twarz z tą chorobą.
Emocjonalny
Niezależnie od tego, czy masz wczesnego stadium raka przełyku, czy zaawansowanego guza przerzutowego, otrzymanie diagnozy jest takie samo. To szok, który odwraca twoje życie do góry nogami. Wiele osób komentuje, że zaczynają postrzegać swoje życie jako "BC" i "AC", odnosząc się do "przed rakiem" i "po raku".
To nie znaczy, że nie będziesz miał czasu radości, a nawet poczucia wdzięczności i uznania za życie, którego nie mogłeś sobie wyobrazić. Ktokolwiek napisał komentarz "musisz doświadczyć dołków w życiu, aby w pełni docenić wzloty" może mieć teraz coś takiego jak ty.
Emocje w Array
Posiadanie jednej lub dwóch osób w twoim życiu, z którymi możesz być szczera i autentyczna, może być bezcenne w walce z rakiem.
Rak to kolejka górska z wzlotów i upadków oraz pełna gama emocji. Przez większość czasu uczucia te nie występują w żadnym ustalonym schemacie i możesz przejść od poczucia radości i optymizmu do depresji i przytłoczenia, w ciągu dnia lub nawet minuty. Całkowicie normalne jest doświadczanie gniewu, strachu, frustracji i urazy.
W końcu dostałeś diagnozę, na którą nikt nie zasługuje, a to nie jest sprawiedliwe.
Ważne jest, a właściwie zaszczycanie siebie, rozmawianie o tych uczuciach z drugą osobą. Zanim to jednak zrobisz, zastanów się, kogo znasz w swoim życiu, który nie osądza i może po prostu słuchać. Wiele osób próbuje "naprawić" rzeczy, nawet jeśli są to rzeczy, których nie można naprawić. Ale to, że przyjaciel nie ma rozwiązania, nie oznacza, że nie chcesz przewietrzyć swoich uczuć.
Pamiętaj, że przez cały czas nie musisz mieć pozytywnego nastawienia do raka . Chociaż często słyszysz ten komentarz, nie mamy żadnych badań, które mówią nam, że pozytywne działanie poprawia wyniki. W rzeczywistości wyrażanie negatywnych emocji, takich jak lęki, gniew, niechęć i frustracja, może zmniejszyć stres, a także hormony stanu zapalnego wytwarzane przez organizm podczas stresu.
Zasoby do radzenia sobie ze stresem
Wiele ośrodków onkologicznych oferuje poradnictwo dla osób chorych na raka i ich bliskich. Nie tylko może to pomóc rodzinom w porozumiewaniu się i pomocy osobom chorym na raka, ale niektóre badania wykazały, że może nawet wpływać na przeżycie (przynajmniej u osób z rakiem piersi).
Dla tych, którzy zmagają się z widzeniem "terapeuty", możesz chcieć postrzegać to jako prewencyjne lub jako zabezpieczenie przed niektórymi stresorami, z którymi nieuchronnie spotkasz się w swojej podróży.
Srebrne podszewki
Na pewno nie chcemy zdyskredytować bardzo prawdziwych wyzwań i nigdy nie zasugerowalibyśmy, że osoba powstrzymuje się od wyrażania bardzo prawdziwych lęków i gniewu, które przynosi rak. Ale dla tych, którzy walczą, może pomóc wiedzieć, że badania mówią nam, że rak zmienia ludzi na dobre sposoby, jak również oczywiste sposoby, których doświadczyłeś. Wiele osób z rakiem odnotowuje nowe uznanie dla życia, więcej współczucia dla innych, więcej wewnętrznej siły i pogłębiania dobrych relacji w swoim życiu.
Jeśli trudno znaleźć srebrne okładziny, niektórzy ocalali stwierdzili, że prowadzenie dziennika wdzięczności pomaga.
W dzienniku możesz zapisać trzy rzeczy, na które jesteś wdzięczny za każdy dzień. W niektóre dni możesz napisać tylko: "żadna z żarówek w naszym domu nie wypaliła się dzisiaj". Jednak wiele osób uznało to za pomocne.
Inną techniką, która pomogła wielu ocalałym, jest "przeformułowanie". Przeformułowanie w istocie doświadcza tej samej sytuacji, ale interpretuje ją w innym świetle. Na przykład, zamiast opłakiwać swoje przerzedzone włosy z chemioterapii, być może możesz cieszyć się przerwą od golenia.
Fizyczny
Rak przełyku jest jednym z bardziej zaawansowanych fizycznie nowotworów, ponieważ zakłóca codzienną aktywność, którą większość z nas uważa za pewnik: jedzenie i połykanie jedzenia. Utrata apetytu, utrata masy ciała i zmęczenie również są niemal powszechne i mogą dodatkowo wpływać na to, jak czujesz się zarówno fizycznie, jak i emocjonalnie.
Na szczęście, onkolodzy kładą teraz większy nacisk na jakość życia podczas leczenia i wiele można zrobić. Nigdy nie wahaj się wspomnieć o objawach. W rzeczywistości jest to odwaga dzielenia się z lekarzem wątpliwościami i prośbą o pomoc. Typowe problemy fizyczne obejmują:
Trudności z połknięciem
Do czasu rozpoznania raka przełyku wielu ludzi zmieniło już dietę i wyeliminowało pokarmy, takie jak mięso i surowe warzywa. Często przełyk jest zwężony do zaledwie 10 procent jego kalibru w chwili rozpoznania. Ale jest wiele rzeczy, które można zrobić.
Twój onkolog może popracować nad patologiem mowy, aby nauczyć się połykać bez duszenia się. Może poprosić o dietetyka onkologiczną, która może pomóc ci w przygotowaniu pokarmów, które będziesz w stanie najlepiej tolerować. Ból można leczyć za pomocą leków.
Istnieje wiele różnych procedur, które można zrobić, aby otworzyć przełyk, począwszy od radioterapii i zabiegów laserowych po umieszczenie stentu i więcej. Jeśli masz trudności z uzyskaniem odpowiedniego odżywiania, może zalecić karmienie.
Utrata wagi i utrata apetytu
Utrata masy ciała może być również wyzwaniem, a wiele osób straciło co najmniej kilka funtów do czasu zdiagnozowania. Dowiadujemy się, że wyniszczenie nowotworowe , konstelacja objawów obejmujących utratę masy ciała, utratę masy mięśniowej i utratę apetytu , nie tylko obniża jakość życia, ale jest ważną przyczyną śmiertelności.
Oprócz rozmowy z dietetykiem onkologiem, onkolog może zalecać suplementy. Istnieją również leki, które można wykorzystać w celu poprawy apetytu.
Zmęczenie
Zmęczenie jest niemal uniwersalne i może wpływać na dobre samopoczucie emocjonalne. Możesz zostać sfrustrowany, że nie możesz wziąć udziału w zajęciach, które wcześniej wykonywałeś. Ci z was, którzy nie rozumieją różnicy między zmęczeniem nowotworu a normalnym zmęczeniem, mogą nie rozumieć, a to może dodatkowo zwiększyć frustrację. Zmęczenia związanego z rakiem nie można łatwo wyeliminować dzięki dobrej nocy snu.
Kilka wskazówek, które pomogły niektórym ludziom poradzić sobie ze zmęczeniem nowotworami to:
- Nauka proszenia i otrzymywania pomocy: Przyjęcie pomocy może być trudne, jeśli zawsze byłeś niezależny. Jednym ze sposobów myślenia o tym jest myślenie o tych, którzy oferują pomoc. Kochani często mówią, że jedną z najtrudniejszych rzeczy, z jakimi się borykają, gdy ktoś bliski ma raka, jest poczucie bezradności. Przyjmując pomoc, nie tylko pomożesz sobie, ale pomożesz ukochanemu poradzić sobie z tym bardzo trudnym uczuciem.
- Priorytetyzuj swój dzień: Planuj działania, które wymagają największej energii o tej porze dnia, kiedy czujesz się najlepiej.
- Uzyskanie umiarkowanej ilości ćwiczeń: może wydawać się sprzeczne z intuicją, ale umiarkowane ćwiczenia mogą pomóc w zmniejszeniu masy ciała i zmęczeniu.
- Stymulowanie siebie: daj sobie pozwolenie na dłuższe działania. Bardzo pomocne jest poświęcenie czasu na krótkie okresy odpoczynku przez cały dzień, zamiast próbować osiągnąć za dużo za jednym razem.
Self-Advocacy w opiece nad rakiem
Kiedy jesteś zdiagnozowany, ważne jest, aby dowiedzieć się jak najwięcej o swoim raku. Nie tylko badanie Twojego raka pomaga ci lepiej kontrolować sytuację i lepiej podejmować decyzje, ale w niektórych przypadkach nawet wpłynęło na wynik.
Jeśli zmagasz się z byciem własnym adwokatem, może to być rola, jaką może wypełnić jeden z twoich bliskich. Znowu, bliscy często czują się bezradni i wspierają cię poprzez wizyty, stawianie pytań z lekarzem, zajmowanie się kwestiami ubezpieczeniowymi, i często mogą zaspokoić potrzebę ukochanej osoby, pomagając ci poradzić sobie z chorobą.
Społeczny
Jednocześnie wiemy, jak izolowanie diagnozy raka może być, uczymy się, że powiązania społeczne są kluczowe w maksymalizacji jakości życia dla osób żyjących z rakiem. W jaki sposób diagnoza przełyku wpływa na ludzi społecznie i co możesz zrobić?
Zmiany w związku
Relacje mogą się radykalnie zmienić. Może się okazać, że starzy przyjaciele, których oczekiwałeś, że będą twoim największym wsparciem, nagle znikną. To nie znaczy, że są złymi ludźmi. Nie każdy może poradzić sobie z niepewnością i lękiem, które towarzyszą diagnozie raka.
W tym samym czasie może się okazać, że bardziej odległe znajomości, a nawet nowi znajomi, odgrywają znacznie większą rolę w twoim życiu. Jeśli odkryłeś, że niektóre z tych zmian są bolesne, nie jesteś sam.
W rodzinie Twoja rola również może się zmienić. W zależności od Twojej poprzedniej roli może to być jedna z trudniejszych rzeczy, z którymi musisz się zmierzyć. Jeśli jesteś zdenerwowany, ponieważ przerzuciłeś się na "potrzebującą" rolę, pamiętaj, że często są korzyści, które nie są widoczne od razu. Nauka przyjmowania może być zarówno aktem miłości jak dawaniem, a niektóre pary odkryły, że ta zmiana roli z rakiem pogłębia ich związek w bardzo szczególny sposób.
Wspieraj społeczności
Grupy wsparcia mogą być bezcenne, ponieważ oferują możliwość porozmawiania z innymi, którzy stoją w obliczu wielu podobnych wyzwań, a także są sposobem, aby usłyszeć o najnowszych badaniach dotyczących raka przełyku. Czemu? Ponieważ ludzie żyjący z tą chorobą są bardzo zmotywowani do nauki.
Jednak nie wszyscy lubią grupy i może nie być grupy wsparcia przełyku w twojej społeczności. Nawet jeśli istnieje ogólna grupa wsparcia raka, możesz nie identyfikować się z innymi z różnymi nowotworami. Zmęczenie związane z leczeniem może również ograniczać zdolność podróżowania na spotkanie.
Na szczęście Internet oferuje teraz ludziom sposób na połączenie z innymi tym samym rakiem na całym świecie. Nie musisz opuszczać wygody swojego domu. Istnieją internetowe społeczności wsparcia (takie jak Inspire i więcej) oraz kilka grup na Facebooku zaprojektowanych specjalnie dla osób radzących sobie z rakiem przełyku. Jeśli jesteś osobą prywatną, te grupy mogą ci anonimowo, jeśli chcesz, uczestniczyć w społeczności.
Radzenie sobie ze stygmatyzacją
Rak przełyku, podobnie jak rak płuc, nosił piętno bycia "chorobą palacza", mimo że obecnie najczęstsza postać raka przełyku nie jest w ogóle związana z paleniem. Jednak nawet w przypadku raka płaskonabłonkowego nikt nie powinien mieć do czynienia z pytaniem "Czy paliłeś?" a każdy, kto ma raka, zasługuje na takie samo wsparcie i opiekę.
Jeśli zmagasz się z niektórymi niewrażliwymi komentarzami, które ludzie robią , może to pomóc w zrozumieniu, że leżące u podstaw tego pytania, wiele osób ma nadzieję, że powiesz "tak", myśląc, że spowoduje to mniejsze ryzyko. Ale każdy, kto ma przełyk, może zachorować na raka przełyku, niezależnie od tego, czy palił, czy nie.
Praktyczny
Wygląda na to, że w dzisiejszych czasach wszyscy są przytłaczająco zajęci, a to bez raka. Rzucanie raka na twoją listę rzeczy do zrobienia może poczuć się jak ostatnia kropla na plecach przysłowiowego wielbłąda. Jakie są niektóre z tych obaw?
Zatrudnienie
Ci, którzy pracują w momencie diagnozy, muszą zmierzyć się nie tylko z rakiem, ale także z tym, co zrobić z pracą. Leczenie raka przełyku, szczególnie jeśli masz operację, często zmienia leczenie raka w pełnoetatową pracę.
Przed rozmową z szefem lub współpracownikami warto przyjrzeć się, jakie masz opcje. Ustawa o Amerykanach z niepełnosprawnościami wymaga od pracodawców zapewnienia "rozsądnych warunków zakwaterowania" dla osób radzących sobie z rakiem. Może to obejmować pracę zdalną, elastyczność w godzinach pracy i wiele więcej. Organizacja non-profit Cancers and Careers oferuje doskonałe informacje i pomoc, gdy poruszasz się, co robić w pracy.
Jednak nawet w przypadku zakwaterowania wiele osób nie może pracować. Nawet jeśli jeszcze go nie potrzebujesz, warto sprawdzić program niepełnosprawności, który masz w pracy lub indywidualny program inwalidztwa, jaki możesz mieć. Ubieganie się o ubezpieczenie społeczne jest także opcją, ale może zająć trochę czasu. Pracownicy społeczni zajmujący się onkologią często zalecają zrobienie tego, gdy tylko uznają, że może to być konieczne.
Obawy finansowe
Obawy finansowe są istotne dla wielu osób chorujących na raka. Życie z efektami ubocznymi samego raka i leczenia raka często uniemożliwia pracę, a jednocześnie narastają rachunki.
Zakup niedrogiego notebooka w momencie diagnozy i przechowywanie wszystkich rachunków w jednym folderze może być pomocny w monitorowaniu kosztów leczenia. Może to pomóc, gdy zaczniesz zajmować się rachunkami, które powstają i jest niezbędna, jeśli planujesz włączyć medyczne potrącenia podatków. Ulgi podatkowe dla osób z chorobą nowotworową mogą obejmować wszystko, od rachunków lekarza po przebieg podróży w celu leczenia.
Jeśli zmagasz się z kosztami leczenia, pracownik socjalny w centrum walki z rakiem może mieć pewne sugestie. Istnieją również opcje pomocy finansowej dla osób z chorobą nowotworową, które mogą pomóc w pokryciu kosztów, od kosztów podróży do kosztów leków na receptę.
Inną opcją jest samodzielne podniesienie części pieniędzy. Od księgowości Go Fund Me do planowania zbiórki pieniędzy , istnieje szereg gotowych pomysłów na radzenie sobie z zaburzeniami finansowymi raka.
Koniec z troską o życie
Nikt nie lubi rozmawiać o tym, co może się stać, jeśli lub kiedy leczenie przestanie działać i dowiedzieliśmy się, że te ważne rozmowy są często pozostawione do ostatniej chwili, odmawiając ludziom wielu wsparcia i zasobów, które mogli otrzymać.
Przygotowanie do końca życia nie jest czymś, co ktoś chce robić, ale może pomóc w spełnieniu twoich życzeń, jeśli twój rak będzie postępował. Radzenie sobie z terminalnym rakiem nie jest czymś, co każdy może zrobić sam. Jeśli nie chcesz podnieść tych rozmów, pamiętaj, że Twoi bliscy prawdopodobnie czują się tak samo i powstrzymują Cię, aby Cię nie denerwować.
Dla przyjaciół i rodziny
Niewiele osób przechodzi przez raka sam, a przyjaciele i rodzina doświadczają tego samego zakresu emocji i wielu zmagań po drodze. Pod pewnymi względami poczucie bezradności jako opiekuna jest jeszcze trudniejsze.
Udzielanie wsparcia
Istnieje wiele sposobów wspierania bliskiej osoby chorobą nowotworową , ale najważniejsze jest po prostu słuchać. Wiele osób chce "naprawiać" rzeczy, ale często ludzie, którzy mają raka, chcą być wysłuchani.
Zamiast koncentrować się na tym, co możesz zrobić dla ukochanej osoby, zastanów się, co możesz dla nich zrobić . Największy strach wielu osób chorych na raka umiera sam. Przypominaj swojej ukochanej często, że tam jesteś i nigdzie się nie wybierasz.
Uzyskiwanie wsparcia
Dużo rozmawiamy na temat opieki nad chorym na raka, ale dbanie o siebie jako o opiekuna jest równie ważne. Ważne jest, aby dotrzeć do własnego systemu wsparcia. To nie zaniedbuje ukochanej osoby lub jest samolubne, aby poświęcić czas dla siebie. Przeciwnie, dobra "opieka własna" jest niezbędna, jeśli chcesz zapewnić ukochanej osoby opiekę, na którą zasługują.
Słyszymy też wiele o grupach wsparcia i społecznościach wsparcia dla osób żyjących z rakiem. Niektóre organizacje zajmujące się rakiem, takie jak CancerCare, rozpoznają potrzeby opiekunów i oferują grupy wsparcia i społeczności specjalnie dla opiekunów.
> Źródła:
> Amerykańskie Towarzystwo Onkologii Klinicznej. Cancer.Net. Radzenie sobie z rakiem.
> Bast, R., Croce, C., Hait, W. i in. Holland-Frei Cancer Medicine. Wiley Blackwell, 2017.
> Narodowy Instytut Raka. Radzenie sobie z rakiem.