Znalezienie wsparcia i zasobów, których potrzebujesz
Reumatoidalne zapalenie stawów jest czymś więcej niż tylko chorobą stawów. To wydarzenie zmieniające życie, które może rzucić swój świat w spryt. W obliczu tych emocji, pierwszą rzeczą, którą należy sobie przypomnieć, jest to, że nie ma ustalonego kursu i że działania, które teraz podejmujesz, mogą znacznie zmienić to, jak dobrze radzisz sobie z wyzwaniami życia z chorobą i przezwyciężasz je.
Znalezienie wsparcia
Po otrzymaniu wiadomości, że masz reumatoidalne zapalenie stawów, twoim pierwszym instynktem może być zwijanie się pod kołdrą i chowanie się. I, w porządku. Zdobycie głowy wokół tego może zająć trochę czasu, a znalezienie spokojnego miejsca do myślenia może być dobrym początkiem.
Ale kiedy wyjdziesz spod osłon, pierwszą rzeczą, którą musisz zrobić, to znaleźć wsparcie. Obejmuje to wsparcie funkcjonalne, wsparcie finansowe i wsparcie emocjonalne.
Wsparcie funkcjonalne
Funkcjonalne wsparcie to to, które pomaga ci przejść przez wszystkie etapy leczenia. Celem jest zbudowanie zespołu pracowników służby zdrowia, z którymi możesz współdziałać jako aktywny partner we własnej opiece. Mogą one obejmować:
- Twój lekarz pierwszego kontaktu (PCP), który nadzoruje twoje ogólne zdrowie i koordynuje specjalistów medycznych
- Reumatolog, który specjalizuje się w chorobach układu mięśniowo-szkieletowego i chorobach autoimmunologicznych, takich jak reumatoidalne zapalenie stawów
- Fizyczny terapeuta, który pomoże ci odzyskać siłę, mobilność i zakres ruchów
- Terapeuta zajęciowy, który może zapewnić ci narzędzia, strategie i "obejścia", aby pokonać bariery fizyczne w codziennym życiu
- Psycholog lub psychiatra, który może ci pomóc lepiej radzić sobie ze stresem, lękiem i depresją życia z chorobą
- Pracownik socjalny, który może pomóc ci w poruszaniu się po systemie opieki zdrowotnej
Jeśli chodzi o pomoc edukacyjną, nie można zrobić nic innego, niż skorzystać z zasobów internetowych Fundacji Arthritis. Organizacja charytatywna z siedzibą w Tuscon oferuje obszerną bibliotekę łatwych do zrozumienia, opartych na nauce artykułów obejmujących wszystko, od leków i diety po związki i zarządzanie bólem.
Aby uzyskać wsparcie na żywo, informacje lub skierowania, zadzwoń na całodobową infolinię Fundacji Stawów pod numerem 1-844-571-HELP (4357) .
Wsparcie finansowe
Reumatoidalne zapalenie stawów może być drogie, szczególnie jeśli pacjent jest poddawany leczeniu przez jakiś czas i potrzebuje leków biologicznych nowej generacji lub inhibitorów JAK . Nawet jeśli masz ubezpieczenie zdrowotne, koszty odliczenia i copay, często mogą być wygórowane.
Aby pokryć część dużych wydatków na leczenie, dostępne są programy pomocy finansowej zarówno dla osób nieubezpieczonych, jak i tych z ubezpieczeniem, które mają trudności z pokryciem kosztów leków. Aby uzyskać dostęp do tych programów, możesz skorzystać z dwóch agencji pozarządowych:
- Partnerstwo na rzecz pomocy w zakresie recepty jest organizacją non-profit, która może pomóc Ci uzyskać bezpłatne lub prawie darmowe leki na reumatoidalne zapalenie stawów, jeśli jesteś nieubezpieczony, nieubezpieczony lub kwalifikujesz się finansowo. Kwalifikowalność opiera się zwykle na rocznym dochodzie poniżej pięciokrotności federalnego poziomu ubóstwa (FPL) dla osoby, pary lub rodziny.
- Patient Advocate Foundation Co-Pay Relief to kolejna organizacja charytatywna, która może pomóc w uzyskaniu współpłaconej pomocy. Pomoc jest oferowana przez wszystkie główne farmaceutyki. Kwalifikacja jest znacznie mniej rygorystyczna i wyklucza tylko tych, których leki są objęte Medicare, Medicaid i innymi subsydiami o niskich dochodach. Kwalifikowalność zazwyczaj nie jest oparta na dochodach.
Wsparcie emocjonalne
Emocjonalny wpływ reumatoidalnego zapalenia stawów może być tak samo głęboki jak aspekty fizyczne. Zwłaszcza podczas rozpoczynania leczenia mogą pojawić się wzloty i upadki, z którymi być może trudno będzie sobie poradzić.
Dlaczego cierpieć w ciszy?
Mówienie ukochanemu, przez co przechodzisz, nie jest "narzekaniem". Pomaga im zrozumieć, z czym masz do czynienia i otworzyć oczy na twoje potrzeby i troski. Tylko dzięki dzieleniu się pozwalasz innym pomóc.
Pomaga także dotrzeć do innych osób dotkniętych reumatoidalnym zapaleniem stawów. Grupy wsparcia są świetnymi miejscami, w których można znaleźć pociechę, szukać porady i kontaktować się z innymi, którzy dokładnie wiedzą, przez co przechodzisz. Jeśli nie możesz znaleźć grupy w pobliżu, skontaktuj się z Fundacją Arthritis, aby połączyć się z siecią wsparcia w Twoim regionie. Mogą zapewnić ci szkolenie, aby założyć własną sieć członkowską.
Inne opcje wsparcia obejmują:
- Łączenie z grupą wsparcia reumatoidalnego zapalenia stawów w FaceBook
- Uruchamianie grupy wsparcia na żywo w Meetup
- Wyszukiwanie list grup wsparcia w witrynie CreakyJoints organizacji non-profit (lub zawierającej własną grupę wsparcia)
Z drugiej strony, jeśli depresja lub lęk utrzymują się pomimo wsparcia, poproś swojego lekarza o skierowanie do psychologa lub psychiatry doświadczonego w chorobach przewlekłych
Zmiany stylu życia
Dwoma kluczowymi modyfikowalnymi czynnikami ryzyka dla reumatoidalnego zapalenia stawów jest otyłość i palenie. Aby złagodzić te zagrożenia, należy uwzględnić odchudzanie, ćwiczenia i zaprzestanie palenia, które stanowią część planu leczenia.
Cele żywieniowe
Chociaż dieta "reumatoidalnego zapalenia stawów" nie występuje sama w sobie, istnieje wiele zasad, które mogą pomóc w zmniejszeniu masy ciała i kontrolowaniu objawów reumatoidalnego zapalenia stawów :
- Zacznij od dobrze zbilansowanej diety, w której dwie trzecie Twojego spożycia pochodzi z owoców, warzyw i pełnoziarnistych składników, a drugą trzecią stanowią niskotłuszczowe produkty mleczne i chude źródła białka.
- Spróbuj włączyć do diety wiele ryb zimnowodnych (takich jak tuńczyk, łosoś, makrela, pstrąg i śledź), które są bogate w przeciwzapalne kwasy tłuszczowe omega-3 . Jeśli wolisz suplement z oleju z ryb , unikaj nadużywania, ponieważ może to wpływać na niektóre leki, w tym leki na nadciśnienie.
- Oliwa z oliwek z pierwszego tłoczenia zawiera substancję o nazwie oleocanthal, która blokuje ten sam enzym zapalny, co niesteroidowe środki przeciwbólowe.
- Wiadomo, że dieta bogata w błonnik o dziennej dawce od 25 do 30 gramów obniża poziom białka C-reaktywnego (CRP) we krwi. Jest to jeden z dwóch podstawowych związków używanych do pomiaru stanu zapalnego w badaniach krwi z reumatoidalnym zapaleniem stawów.
Kiedy zaczynasz po raz pierwszy, rozważ spotkanie z wykwalifikowanym dietetykiem, który pomoże ci ustalić realistyczne cele redukcji masy ciała. Gwałtowna utrata masy ciała może powodować stres metaboliczny, który może zwiększać ryzyko zapalenia reumatoidalnego zapalenia stawów . Powolny i stały jest zawsze najlepszym podejściem.
Ćwiczenie
Możesz być w stanie osiągnąć utratę wagi wyłącznie na diecie, ale raczej nie będziesz jej wykonywać bez rutynowych ćwiczeń . Niezależnie od stadium choroby, ćwiczenia są niezwykle korzystne, zwiększając elastyczność stawów i zakres ruchu, jednocześnie zmniejszając ryzyko nawrotu. Podobnie jak w przypadku diety, umiarkowane podejście przyniesie znacznie więcej korzyści niż pchanie ciężarów i promowanie stanu zapalnego.
Według American College of Rheumatology jest kilka celów, które powinieneś ustalić dla siebie, rozpoczynając plan ćwiczeń:
- Aerobik o umiarkowanej intensywności powinien być wykonywany co tydzień w sumie przez 150 minut w ciągu kilku dni. Pływanie i chodzenie to przykłady działań o małym natężeniu ruchu, które mogą wykonywać pracę cardio bez nadmiernego obciążania stawów.
- Ćwiczenia rozciągające powinny być wykonywane co najmniej od trzech do pięciu dni w tygodniu, trzymając każdy odcinek przez 15 do 30 sekund.
- Budowanie siły powinno odbywać się dwa do trzech razy w tygodniu i obejmować od ośmiu do dziesięciu ćwiczeń z ośmioma lub dziesięcioma powtórzeniami na ćwiczenie. Starsi ludzie mogą chcieć wykonać od 10 do 15 powtórzeń przy niższych wagach.
- Zakresy ruchu mogą być wykonywane od 5 do 10 razy rano, aby uzyskać ruchy stawów lub pięć do 10 razy w nocy przed pójściem spać. W ramach rutyny możesz chcieć włączyć delikatne mankiety rotatorów , łokci i kolan .
Twój fizjoterapeuta może dostarczyć ci kompletny plan ćwiczeń odpowiedni do twojego wieku i stanu.
Zaprzestanie palenia
Rzucenie palenia papierosów nigdy nie jest łatwe, ale jest to coś, co musisz zrobić, jeśli cierpisz na objawy reumatoidalnego zapalenia stawów. Z reguły połączenie poradnictwa i pomocy dla palących zapewnia znacznie lepszą szansę na sukces niż chodzenie na zimnego indyka. Oprócz dostępnych bez recepty plastrów nikotyny, gumy i pastylek, amerykańska agencja ds. Żywności i leków zatwierdziła cztery leki na receptę, które mogą pomóc w realizacji zadania:
- Inhalatory nikotynowe
- Nikotynowe aerozole do nosa
- Zyban (bupropion)
- Chantix (wareniklina)
Leczenie rzucania palenia jest objęte Medicaid, Medicare i większości prywatnych planów ubezpieczeniowych. Jeśli potrzebujesz wsparcia, zadzwoń do Amerykańskiego Towarzystwa Onkologicznego pod numer 1-800-227-2345, aby połączyć się z telefonicznym quitline. Mogą również połączyć Cię z grupą wsparcia w Twojej okolicy.
Praktyczne wskazówki
Nie pozwól, aby reumatoidalne zapalenie stawów stało na twoim sposobie prowadzenia produktywnego życia. Czasami wystarczy kilka korekt, aby przezwyciężyć fizyczne i emocjonalne wyzwania, z którymi możesz się zmierzyć. Oto kilka wskazówek, które mogą pomóc:
- Zreorganizuj swoje półki. Jeśli masz problemy z osiągnięciem wysokiego lub niskiego zginania, umieść te rzeczy, których używasz najczęściej na dolnej półce w szafce lub w górnej szufladzie. Nie ograniczaj się do "reguł". Nie ma powodu, dla którego można przenieść przedmioty spod zlewu na półkę, jeśli pozwoli to uniknąć stresu.
- Zmieniaj często pozycje. Podczas pisania zwolnij uchwyt co 10 minut, aby nie usztywnić dłoni. Oglądając telewizję lub pracując na laptopie, wstawaj w regularnych odstępach czasu, aby rozprostować nogi.
- Znajdź narzędzia, których możesz użyć. Istnieje wiele dostępnych narzędzi i narzędzi, które są stworzone dla osób z zapaleniem stawów. Są nożyce kuchenne z zapadkami, które wykonują całą pracę dla rękawic antywibracyjnych, które pozwalają na uchwycenie uchwytów bez bólu. Przeglądaj technologię za pomocą urządzeń sterowanych głosem, które umożliwiają korzystanie z zestawu głośnomówiącego.
- Oszczędzać energię. Okresy równowagi odpoczynku i aktywności, niezależnie od tego, czy jesteś w pracy. Zaplanuj swój dzień z wyprzedzeniem, abyś mógł pobiegać lub udać się na spotkania, gdy masz najwięcej energii i znaleźć spokojny czas pomiędzy kolejnymi ładowaniami.
- Użyj ciepła, aby leczyć sztywność stawu. Zamiast sięgać po pigułki, odkrywaj inne sposoby, aby poruszyć się rano. Ciepło zwiększa krążenie krwi i rozluźnia tkanki. Elektryczna lub nadająca się do stosowania w kuchence mikrofalowej podkładka grzewcza zwykle pomaga przezwyciężyć sztywność poranną, której doświadczasz.
- Użyj zimna, aby leczyć ostry atak. Zimno łagodzi obrzęk, jednocześnie osłabiając ból. Jeśli używasz kostki lodu, nie umieszczaj lodu bezpośrednio na skórze ani nie pozostawiaj go w jednym miejscu dłużej niż 15 minut. Może to prowadzić do odmrożeń .
- Zbadaj terapie umysłu i ciała. Terapie umysł-ciało rozpoznają, że nasze myśli i nastroje wpływają zarówno na naszą reakcję na ból, jak i ogólny stan naszego samopoczucia. Niektóre z technik powszechnie stosowanych w leczeniu reumatoidalnego zapalenia stawów obejmują medytację , obrazowanie z przewodnikiem, biologiczne sprzężenie zwrotne , progresywne rozluźnienie mięśni (PMR) i ćwiczenia głębokiego oddychania (pranajama).
> Źródła:
> Narodowe Centrum Medycyny Komplementarnej i Alternatywnej. "Raport z badań: reumatoidalne zapalenie stawów i medycyna komplementarna i alternatywna." Bethesda, Maryland; zaktualizowany 4 maja 2016 r.
> Singh, J .; Saag, K .; Bridges, L. i in. "2015 American College of Rheumatology Wytyczne dotyczące leczenia reumatoidalnego zapalenia stawów." Arthritis Care Res. 2016: 68 (1), 1-25. DOI: 10.1002 / acr.22783 .
> Sugiyama, D .; Nishimura, K .; Tamaki, K. i in. "Wpływ palenia jako czynnika ryzyka rozwoju reumatoidalnego zapalenia stawów: metaanaliza badań obserwacyjnych. " Annals Rheum Dis. 2010; 69 (1): 70-81. DOI: 10,1136 / ard.2008.096487.