Jeśli niedawno zdiagnozowano raka płuc , twój umysł jest prawdopodobnie zalewany pytaniami. Ponadto prawdopodobnie zastanawiasz się, jakie pytania powinieneś zadawać, o których nawet nie pomyślałeś.
Dlaczego lista pytań jest tak ważna
Posiadanie listy pytań do onkologa na temat diagnozy, opcji leczenia i prognozy jest niezwykle ważne w uzyskaniu opieki, na którą zasługujesz.
Wielu z nas ma problem z zapamiętaniem więcej niż dwóch lub trzech pytań, które powinniśmy zadawać w związku z drobnymi rzeczami, które dzieją się w naszym życiu. Mówienie, że masz coś tak ważnego jak rak płuc, wraz z wszystkimi emocjami towarzyszącymi diagnozie, może jeszcze bardziej utrudnić to zadanie.
W tym samym czasie ważniejsze niż kiedykolwiek jest zadawanie pytań. Opieka nad chorym na raka przy zmianie. Podczas gdy w przeszłości mogła istnieć tylko jedna opcja (lub żadna), obecnie często istnieje wiele wskazówek, które możesz zastosować w swoim planie leczenia. Dowiedzieliśmy się, że ci, którzy działają jako ich własny adwokat w swojej opiece onkologicznej, czują większą kontrolę i mogą nawet mieć lepsze wyniki. Zrozumienie, z czym dokładnie masz do czynienia poprzez zadawanie pytań, jest dobrym miejscem do rozpoczęcia w promowaniu najlepszej opieki.
Kiedy pytać
Być może zastanawiasz się, kiedy powinieneś wymyślić listę pytań. Odpowiedź jest od razu i zawsze.
Istnieją różne pytania (i przykłady poniżej), które będziesz musiał zadać na różnych etapach podróży, zaczynając od diagnozy i kontynuując opiekę nad ocalałym lub wybierając przerwanie leczenia.
Przyprowadź przyjaciela także do zadawania pytań
Stare powiedzenie "dwa umysły są lepsze niż jeden" jest prawdziwe, jeśli chodzi o zadawanie pytań na temat raka.
Wiele osób uważa, że warto zaprosić dobrego przyjaciela na spotkania, które mogą sporządzić dla ciebie notatki i upewnić się, że odpowiedzi na wszystkie pytania na liście. Twój przyjaciel może nawet postawić pytania, by zadać sobie pytanie, o którym nie myślałeś, ale które mogą dać ci znacznie lepsze zrozumienie tego, z czym sobie radzisz.
Zachowaj aktywną listę pytań
Po otrzymaniu diagnozy raka płuc pomocne może być zakupienie "notesu z pytaniami". Prawdopodobnie masz wiele pytań, które pojawiają się między wizytami. Problem polega na tym, że niektóre z tych pytań mogą nie wystarczyć do skontaktowania się z lekarzem, ale przed kolejną wizytą możesz zapomnieć o tym pytaniu. Przechowuj listę pytań na bieżąco w łatwym do znalezienia miejscu i zgłoś pytania, które pojawiają się między spotkaniami. Możesz również zechcieć zanotować pytania, które inni zadali ci na temat swojego raka między wizytami.
Pytania, które możesz chcieć zadać
W następnych rozdziałach przedstawimy kilka pomysłów na pytania, które możesz zadać. Możesz skopiować tę listę i umieścić w niej notes z pytaniami. Niektóre z tych pytań nie pasują do twoich wyjątkowych okoliczności, ale wiele z nich będzie. Pamiętaj, aby dodać własne pytania do tej listy.
Pytania, które należy zadać podczas diagnozy (kiedy twoja diagnoza jest niepewna)
Twoje pytania prawdopodobnie rozpoczną się jeszcze przed zdiagnozowaniem:
- Jakie testy będą wymagały potwierdzenia (lub wykluczenia) diagnozy? (Oto niektóre z testów używanych do diagnozowania raka płuc .)
- Jakie są zagrożenia związane z testami, które są wykonywane w celu zdiagnozowania i ustalenia stadium raka płuc?
- Czy odczujesz dyskomfort związany z tymi testami? Jeśli tak, w jaki sposób będzie on zarządzany?
- Kiedy twoje wyniki będą dostępne?
- Jak uzyskasz wyniki? Czy twój lekarz zadzwoni do ciebie lub będziesz musiał umówić się na osobną wizytę, aby uzyskać wyniki?
Pytania, które należy zadać, gdy otrzymasz diagnozę raka płuc
Kiedy po raz pierwszy zdiagnozowano raka płuc , prawdopodobnie masz wiele pytań. Odwagi, jeśli nie dostaniesz wszystkich odpowiedzi podczas pierwszej wizyty. Jest kilka pytań, które są w tej chwili priorytetowe, a inne, na które można poczekać chwilę, aby je zrozumieć.
- Jakiego rodzaju masz raka płuc ?
- Jaki jest stan twojego raka płuc ?
- Czy na twoim guzie wykonano profilowanie molekularne (badanie genetyczne) ? (To powinno być zrobione dla każdego z niedrobnokomórkowym rakiem płuc, ale czasami niestety nie jest to zrobione.) Jeśli tak, czy masz jakieś "możliwe do wykonania mutacje genów?" Aktywne mutacje odnoszą się do zmian genetycznych w twoim guzie, które mogą odpowiadać na jeden z leków, które celują w specyficzne zmiany genetyczne w komórkach nowotworowych. Przykłady obejmują mutacje EGFR , przegrupowania AlK, przegrupowania ROS1 i inne.
- Jak pewny jest twój doktor twojej diagnozy i etapu? Czy są jakieś inne testy, które należy wykonać, takie jak skan PET lub mediastinoskopia?
Pytania dotyczące tego, gdzie uzyskać pomoc
Decyzja o tym, gdzie można otrzymać leczenie przeciwnowotworowe jest ważną decyzją, z uwzględnieniem wielu czynników. Pytania mogą obejmować:
- Czy chciałbyś otrzymać opiekę w pobliżu rodziny lub przyjaciół?
- Czy rozważyłbyś podróżowanie, aby otrzymać opiekę, albo aby pójść do ośrodka raka, który robi więcej z rakiem płuc lub wziąć udział w badaniu klinicznym?
- Czy możliwe byłoby otrzymywanie opieki w więcej niż jednej instytucji w tym samym czasie? Na przykład, czy mógłbyś mieć onkologa w dużym ośrodku onkologicznym poza miastem, ale masz onkologa w swojej społeczności, która stosuje chemioterapię?
Oto kilka wskazówek, jak wybrać najlepsze centrum leczenia raka płuc .
Pytania dotyczące opcji leczenia
Jak wspomniano wcześniej, istnieje znacznie więcej możliwości leczenia raka płuc niż w przeszłości. Wiele osób dodatkowo otrzymuje więcej niż jeden rodzaj opieki. Radioterapia i chirurgia są uważane za "terapie lokalne". Leczą raka w okolicy, z której pochodzi, ale nie zajmują się komórkami nowotworowymi, które mogły się rozprzestrzeniać. Natomiast chemioterapia, terapie celowane i immunoterapia są leczeniem ogólnoustrojowym. Traktują komórki rakowe, gdziekolwiek się znajdują w ciele.
Pierwszym krokiem w leczeniu jest ustalenie, czy powinieneś mieć terapię miejscową, terapię ogólnoustrojową, czy też obu, aby leczyć raka płuc. W przypadku bardzo wczesnych nowotworów płuc operacja (lub rodzaj radioterapii) może być wszystkim, co jest konieczne. Jeśli twój rak jest zaawansowanym rakiem płuc (stadium IIIB lub IV etap), operacja nie jest zwykle wykonywana, ponieważ nie może usunąć komórek rakowych, które rozprzestrzeniły się w odległych miejscach. W przypadku zaawansowanego raka płuc terapie ogólnoustrojowe są leczeniem z wyboru. Dla wielu osób potrzebna jest kombinacja terapii lokalnych i systemowych. Miejscowa terapia mająca na celu usunięcie guza i ogólnoustrojowe leczenie wszelkich komórek rakowych, które mogły się rozprzestrzenić (ale nie można ich jeszcze wykryć w badaniach obrazowych) Można również zastosować systemową terapię, taką jak chemioterapia w celu zmniejszenia wielkości guza, tak aby operacja może być wykonana.
Kolejną bardzo ważną koncepcją są kolejne kroki, które możesz podjąć. Jaki jest następny krok, jeśli jakiekolwiek leczenie, które wybierzesz, okaże się nieskuteczne? Czy powinnaś pracować podczas leczenia ?
Pytania dotyczące chirurgii
- Czy możesz mieć operację na raka płuc?
- Czy będziesz potrzebować innych metod leczenia po operacji raka płuca, takich jak chemioterapia lub radioterapia?
- Jeśli nie możesz przeprowadzić operacji, czy może być to możliwe po zmniejszeniu guza chemioterapią lub radioterapią?
- Jakiego rodzaju procedura jest zalecana? Na przykład resekcja klina , lobektomia lub pneumonektomia ?
- Czy możliwa jest mniej inwazyjna operacja, taka jak VATS (chirurgia klatki piersiowej wspomagana wideo)? VATS powoduje szybszy powrót do zdrowia, ale nie jest możliwy w przypadku wszystkich nowotworów. Ponadto nie wszyscy chirurdzy są wygodnie wykonujący tę operację.
- Czy masz drugą opinię u chirurga, który wykonuje większą liczbę operacji raka płuca, czy wykonuje jedną z mniej inwazyjnych procedur? (Wynik operacji raka płuc jest lepszy w ośrodkach onkologicznych, które wykonują większe operacje chirurgiczne).
- Jak długo będziesz w szpitalu?
- Jak możesz przygotować się na operację raka płuca?
- Czy twój lekarz zaleca rehabilitację płuc przed lub po operacji?
Jakie komplikacje mogą wystąpić? Czy po zabiegu prawdopodobnie odczuwam ból (np. Ból po oponektonektomii lub zespół bólu po torakotomii i jak to się dzieje?
Pytania dotyczące chemioterapii, terapii celowanych i immunoterapii
- Jak często będziesz otrzymywać zabiegi (lub pigułki w przypadku terapii celowanych)?
- Jak długo będziesz otrzymywać leczenie?
- Jak twój rak będzie monitorowany i jak często w trakcie leczenia?
- Jakie są najczęstsze skutki uboczne tych zabiegów?
- Kiedy należy zadzwonić do lekarza?
Pytania dotyczące badań klinicznych
National Cancer Institute zaleca, aby osoby chore na raka płuca rozważyły wzięcie udziału w badaniu klinicznym. Prowadzi się wiele badań klinicznych badających nowsze metody leczenia raka płuca, aw niektórych przypadkach jedynym sposobem leczenia konkretnych zmian genetycznych w nowotworach jest badanie kliniczne.
- Czy są jakieś badania kliniczne, o których lekarz wie, które mogą pasować do konkretnego typu raka? Każdemu lekarzowi trudno jest być na bieżąco ze wszystkimi badaniami klinicznymi na całym świecie. Na szczęście wiele organizacji zajmujących się rakiem płuca połączyło siły, aby stworzyć bezpłatną usługę porównywania testów klinicznych, w której nawigator pielęgniarski może pomóc w ustaleniu, czy istnieje próba kliniczna, która pasowałaby do ciebie w dowolnym miejscu na świecie.
Pytania dotyczące zarządzania objawami
- Do kogo powinieneś zadzwonić, jeśli masz jakiekolwiek objawy lub pytania dotyczące leczenia? Kto będzie zarządzał twoją opieką?
- Co można zrobić w przypadku określonych objawów, takich jak kaszel, duszność lub ból?
- Czy są jakieś zabiegi integracyjne (alternatywne metody leczenia), które mogą być pomocne w radzeniu sobie z objawami? Należy pamiętać, że niektóre preparaty witamin i minerałów mogą zakłócać leczenie i że zawsze należy rozmawiać z lekarzem na temat dostępnych bez recepty lub suplementów diety / ziół, które chcesz przyjmować.
- Jakie objawy są uważane za nagłe z rakiem płuc?
Pytania Jeśli Twój Rak postępuje lub rozprzestrzenia się
- Jakie są kolejne kroki (i dalsze kroki), które są dostępne w leczeniu raka?
- Czy powinnaś powtórzyć biopsję guza (lub w przypadku mutacji EGFR, biopsję płynu ), aby zobaczyć, jak zmienia się twój guz?
- Jakie są skutki uboczne i czego można się spodziewać po tych zabiegach?
- Kiedy należy przerwać leczenie raka? (Jest jeszcze kilka pytań do rozważenia, jeśli myślisz o przerwaniu leczenia .)
Pytanie o kontynuację po leczeniu
Po zdiagnozowaniu pacjent będzie nadal obserwował okresowo swojego onkologa, nawet po zakończeniu leczenia przeciwnowotworowego. Są dalsze pytania, które możesz zadać w związku z dalszą opieką po raku płuc .
Słowo od
To może być przytłaczające, aby zmierzyć się z ilością materiału wyrzuconego przed tobą, gdy zdiagnozujesz raka. Byłoby trudno zarządzać tymi nowymi informacjami, nawet bez emocji związanych z rozpoznaniem raka.
Oprzyj się na przyjaciołach i bliskich. Naucz się akceptować pomoc. Istnieje bardzo aktywna społeczność wspierająca raka płuc, która może być silnym źródłem wsparcia, pomóc w przetrawieniu przed tobą mnóstwa informacji i pomóc w poznaniu nowych metod leczenia.
Pozytywnym aspektem jest to, że często jest czas, aby dowiedzieć się o swojej diagnozie i podjąć trudne decyzje.
Jeśli to twój ukochany niedawno został zdiagnozowany, sprawdź te myśli na temat " kiedy twój ukochany choruje na raka płuc .
Źródła:
Amerykańskie Towarzystwo Nowotworowe. Kiedy ktoś, kogo znasz, ma raka. Aktualizacja 04/29/16.