Życie z stwardnieniem rozsianym

Życie dobrze ze stwardnieniem rozsianym

Prawdopodobnie istnieje wiele przypadków, gdy czujesz się bezsilny w stosunku do stwardnienia rozsianego i szkoda, którą wyrządza ona na twoje ciało. Ale zdobywając wiedzę o swojej chorobie, dążąc do zdrowego stylu życia, akceptując swoje ograniczenia i pozwalając bliskim na dzielenie się ciężarem stwardnienia rozsianego, możesz zyskać trochę tej mocy z powrotem - i ostatecznie żyć dobrze ze stwardnieniem rozsianym.

Zdobywanie wiedzy na temat stwardnienia rozsianego

Zdobycie wiedzy na temat stwardnienia rozsianego pomoże ci stać się partnerem w twojej opiece stwardnienia rozsianego, wraz z twoim neurologiem i resztą twojego zespołu zdrowia stwardnienia rozsianego.

To powiedziawszy, uczenie się o twoim stwardnieniu rozsianym nie znaczy, że musisz przestudiować wszystkie zawiłości tego (chyba, że ​​chcesz też). Stwardnienie rozsiane i jego biologia są dość złożone, nawet dla wielu naukowców i lekarzy. Zamiast tego zacznij od podstaw stwardnienia rozsianego , jak zwykłe symptomy, i jak to jest zdiagnozowane i wyleczone.

Gdy dowiesz się więcej o swojej przewlekłej chorobie, odkryjesz prawdę stojącą za błędnymi koncepcjami SM.

Na przykład możesz być zaskoczony, gdy dowiesz się, że MS nie wpływa na płodność ani nie zwiększa szans na powikłanie ciąży. Ponadto, MS nie jest wyrokiem śmierci , a ćwiczenia takie jak ćwiczenia mogą rzeczywiście poprawić twoje życie ze stwardnieniem rozsianym. Informacje te mogą być pomocne, umożliwiając podejmowanie decyzji w życiu w oparciu o fakty, a nie mity.

Oprócz czytania o MS można zdobyć wiedzę poprzez połączenie z innymi. Dobrą wiadomością jest to, że istnieje wiele wiarygodnych organizacji MS , takich jak National MS Society, które oferują grupy wsparcia. Media społecznościowe, takie jak Facebook i Pinterest, to inne sposoby na połączenie ze społecznością MS.

To powiedziawszy, czytanie lub rozmawianie z innymi o twojej chorobie może być trudne i pociągać za serce twojej ukochanej. Powoli i rób co możesz. W trosce o twoje stwardnienie rozsiane jest podróż, która obejmuje sposób, w jaki przetwarzasz i dowiadujesz się o tym.

Tworzenie zdrowego stylu życia

Jednym z najtrudniejszych aspektów SM jest jego nieprzewidywalność. Ludzie ze stwardnieniem rozsianym nie znają dnia na dzień, jak będą się czuć, na przykład, czy nastąpi nawrót choroby, czy też przewlekłe objawy, takie jak zmęczenie lub ból, zrujnują ich pracę lub plany społeczne.

Biorąc to pod uwagę, istnieje wiele aspektów życia, które może kontrolować osoba ze stwardnieniem rozsianym. Obejmują one zapewnienie odpowiedniego snu i dobrze zbilansowanej diety, unikanie palenia, radzenie sobie ze stresem i angażowanie się w terapie lecznicze, takie jak joga .

Oto kilka konkretnych strategii, w jaki sposób zoptymalizować swoje zdrowie i dobre samopoczucie podczas życia ze stwardnieniem rozsianym:

Oprócz SM wpływającego na codzienne życie, wpłynie to również na twoje relacje z innymi partnerami, dziećmi, przyjaciółmi, członkami rodziny i współpracownikami. Dobra wiadomość jest taka, że ​​wpływ ten nie musi być negatywny. Istnieją sposoby na skuteczne zarządzanie swoimi relacjami, nawet wśród wielu wyzwań związanych z twoją chorobą.

Pamiętaj, że dbanie o swoje stwardnienie rozsiane jest cenną równowagą, ale w końcu możesz z nią żyć w pełni i szczęśliwie. Nie martw się, jeśli w ciągu kilku dni poczujesz się przytłoczony symptomami SM i skonsumujesz się, jak nimi zarządzać. Jesteś człowiekiem i normalne jest martwić się i odczuwać negatywne emocje czasami takie jak gniew, smutek lub poczucie winy.

Biorąc to pod uwagę, jeśli te dni stają się coraz częstsze, może to być znak, aby zwrócić się o pomoc do twojego lekarza, wyszkolonego psychologa, doradcy duchowego lub bliskiego przyjaciela.

Bycie swoim własnym rzecznikiem

Sposób, w jaki twoje stwardnienie rozsiane odczuwa lub manifestuje się jest dość wyjątkowy dla każdej osoby.

Na przykład możesz korzystać ze skutera z powodu spastyczności w nogach i martwić się problemami z dostępnością w Twojej społeczności. Lub możesz cierpieć na problemy związane z mową związaną z SM i przez to unikać sytuacji społecznych.

Jednak inni mogą cierpieć z powodu "niewidocznych" objawów, takich jak zmęczenie, ból, depresja lub niewygodne paretki - objawy, które nie są tak widoczne dla innych, jak na przykład problemy z chodzeniem lub mówieniem.

Cokolwiek to jest, uznanie własnych problemów stwardnienia rozsianego i zaakceptowanie twoich ograniczeń jest kluczowym pierwszym krokiem do zostania twoim własnym adwokatem. Powiedział, że bycie własnym adwokatem może być trudne.

Na przykład możesz poradzić sobie ze zmęczeniem związanym z SM, które pozbawia cię cennej energii potrzebnej do opieki nad dziećmi i pracą, tworząc uczucie frustracji i podatności na zranienia. Zdrowe strategie radzenia sobie mogą drastycznie zminimalizować to zmęczenie, ale ważne jest również podjęcie działań mających na celu oszczędzanie energii. Oznacza to czasami odmawianie spotkań towarzyskich lub rodzinnych, abyś mógł odpocząć.

Czasami inni mogą nie zrozumieć zmęczenia i jego konsekwencji - i to jest w porządku. Muszą się dostosować i nauczyć akceptować twoją chorobę tak samo jak ty.

Naucz się słuchać własnego ciała i ufaj swoim instynktom. Bądź dla siebie życzliwy i proaktywny w pierwszej kolejności - inni prawdopodobnie pójdą w jego ślady. Dobrym pomysłem jest również szukanie wskazówek od zespołu MS ds. Zdrowia na temat społecznych i emocjonalnych konsekwencji objawów SM.

Dla bliskich osób ze stwardnieniem rozsianym

Niezależnie od tego, czy jesteś podstawowym opiekunem osoby ze stwardnieniem rozsianym, czy bardziej peryferyjnie zaangażowanym w codzienne życie ukochanej osoby, jesteś częścią ich podróży MS. Może to być trudne, szczególnie, gdy chcesz złagodzić objawy swojej ukochanej osoby i / lub martwić się o jej przyszłość.

Dobrą wiadomością jest to, że istnieją sposoby, aby pomóc bliskim ze stwardnieniem rozsianym , czy oni są świeżo zdiagnozowani, przeżywający nawrót albo zwyczajnie mający zły dzień. Na przykład, rozmawianie z empatią jest świetnym sposobem, aby ukochana osoba poczuła się lepiej. Przykłady stwierdzeń empatii brzmią: "Tak mi przykro, że przechodzisz przez to" lub "Widzę, że dzisiaj masz dużo bólu".

Ważne jest, aby zrozumieć, że twoja ukochana osoba ze stwardnieniem rozsianym nie oczekuje, że naprawisz nieprzyjemne objawy lub wyleczysz swoją chorobę. Wiedząc, że ktoś słucha i troszczy się - że nie są osamotnieni w swoim fizycznym lub emocjonalnym dyskomforcie - to najważniejsze. Prosty uścisk lub ucho do słuchania ma długą drogę.

Jako ukochana osoba ze stwardnieniem rozsianym, musisz pamiętać o tym, aby troszczyć się również o siebie, zwłaszcza jeśli jesteś dozorcą lub partnerem. Masz również potrzeby fizyczne i psychiczne, i potrzebujesz odpoczynku, relaksu i emocjonalnego wyjścia (jak grupa wsparcia lub przyjaciel), aby omówić zmartwienia i oderwać myśli od SM.

Słowo od

Dzięki wiedzy, zaangażowaniu w nawyki zdrowego stylu życia, osobistemu poparciu i pomocy innych, możesz czuć się i dobrze żyć ze stwardnieniem rozsianym. Pamiętaj, twoje stwardnienie rozsiane jest kawałkiem twojego życia, ale nie całe ciasto.

> Źródła:

> Büssing A i in. Doświadczenie wdzięczności, podziwu i piękna w życiu pacjentów ze stwardnieniem rozsianym i zaburzeniami psychicznymi. Wyniki Qual Life Zdrowia . 2014; 12: 63. Wyniki Qual Life Zdrowia . 2014; 12: 63.

> Hadgkiss EJ, Jelinek GA, Weiland TJ, Pereira NG, March CH, van der Meer DM. Związek diety z jakością życia, niepełnosprawnością i wskaźnikiem nawrotów w międzynarodowej próbie osób ze stwardnieniem rozsianym. Nutr Neurosci . 2015 kwietnia, 18 (3): 125-36.

> Moti RW, Pilutti LA. Czy ćwiczenia fizyczne to leczenie modyfikujące stwardnienie rozsiane? Expert Rev Neurother. Sierpień 2016; 16 (8): 951-60.