Radzenie sobie z chorobą Hodgkina, od diagnozy do przetrwania
Radzenie sobie z rozpoznaniem chłoniaka Hodgkina , bez względu na jego rodzaj , obejmuje prawie każdy aspekt twojego życia przez resztę twojego życia. Po pierwsze, pojawia się szok diagnozy, a następnie emocje życia z przerażającą chorobą. Następnie są efekty uboczne leczenia, takie jak chemioterapia i promieniowanie, a także objawy samej choroby.
A kiedy leczenie zostanie zakończone, wkraczasz w nowo rozpoznany, ale niezwykle ważny etap. Scena nazywa się przetrwanie.
Stare powiedzenie, że "bierze wioskę" nigdy nie było bardziej odpowiednie niż przy opisywaniu diagnozy raka. Porozmawiajmy o radzeniu sobie i znajdowaniu wsparcia podczas podróży z chłoniakiem Hodgkina od diagnozy przez przeżycie.
Szok diagnozy
Nic nie może przygotować cię do słów: "Masz raka". Bez względu na to, co mogłeś pomyśleć w przeszłości, jest to zupełnie inna historia, gdy sam usłyszysz te słowa. Możesz nawet trochę zachichotać, gdy uświadamiasz sobie, jak bardzo się różnisz, niż przypuszczałeś. Nikt, kto nie miał raka, może naprawdę zrozumieć.
Trenerzy często mają świetne rady dla osób zmagających się z rakiem, a przynajmniej trenerów sportów wytrzymałościowych. To dlatego, że walka z rakiem jakiegokolwiek typu jest jak bieganie w maratonie. Z pewnością mieszamy kilka sprintów, ale w przeważającej części to wyzwanie wytrzymałościowe.
W związku z tym przychodzi mi na myśl porada dla maratończyków:
- Nie spiesz się na początku. Poświęć chwilę, aby przyzwyczaić się do drogi.
- Tempo sobie.
- Pij dużo płynów i poświęć czas na odpoczynek.
- Po zakończeniu postaraj się ostygnąć.
Kiedy jesteś zdiagnozowany, najlepszym pierwszym krokiem (przez większość czasu) jest po prostu chwila, aby złapać oddech.
Szok zmienionych relacji po diagnozie raka
Rozpoczynając tę podróż, zauważysz również, że ci, którzy biegną razem z tobą, ulegną zmianie. Niektórzy biegacze, nawet ci najbliżsi, nie będą mogli z tobą ścigać. Inni - których widziałeś tylko w przelocie, a niektórzy nigdy nie wiedzieli - wślizgną się obok ciebie, dopingując cię i utrzymując cię, gdy poczujesz się słaby. Związki się zmieniają i pewnego dnia docenisz zmiany, nawet te, które teraz są bolesne. Na razie po prostu świadomość, że relacje zmieniają się po diagnozie, może pomóc ci lepiej zaakceptować to, co się dzieje.
Uczyć się o swojej chorobie
Medycyna zmieniła się drastycznie (w pozytywny sposób) w ciągu ostatnich kilku dekad, a teraz ludzie z rakiem i ich lekarze pracują ramię w ramię, aby opracować plany leczenia. Wraz z rozwojem terapii przeciwnowotworowej istnieje obecnie wiele możliwości wyboru. Chociaż jest to wspaniałe, może być trudno dokładnie określić, jaki kierunek działania jest dla Ciebie odpowiedni.
Dowiedz się jak najwięcej o swojej chorobie, aby móc być aktywnym członkiem zespołu zajmującego się opieką nad rakiem. Dowiedz się, jak badać raka w Internecie i jak znaleźć najnowsze informacje o leczeniu. Stawanie się częścią społeczności chorych na raka (patrz niżej) oferuje jeszcze jeden sposób, aby być na bieżąco z najnowszymi badaniami dotyczącymi choroby Hodgkina.
Zadaj wiele pytań, a jeśli nie masz nic przeciwko odpowiedzi, zapytaj ponownie. Wiele osób lubi zapraszać znajomych do swoich wizyt onkologicznych. Ten znajomy może pomóc, robiąc notatki lub zadając pytania, których się boisz lub wahasz się zapytać. Co najważniejsze, naucz się, jak być swoim adwokatem w zakresie leczenia raka . Nie tylko twój własny adwokat redukuje część lęku, który pojawia się w obliczu raka, ale w pewnych okolicznościach może nawet wpłynąć na twój wynik.
Płodność przed i po leczeniu chłoniaka Hodgkina
Jeśli jesteś w związku, a nawet nie, ważne jest, aby mówić o płodności na początku leczenia.
Choroba Hodgkina często uderza w wieku, w którym te pytania są bardzo ważne i kluczowe dla twojego życia. Niektóre zabiegi mogą nie tylko zwiększać ryzyko wad wrodzonych w przypadku zajścia w ciążę w trakcie leczenia, ale chemioterapia i radioterapia często prowadzą do trwałej niepłodności.
Chociaż wiele terapii przeciwnowotworowych może prowadzić do niepłodności, należy pamiętać, że - szczególnie na wczesnym etapie leczenia - można zajść w ciążę. Niektóre zabiegi mogą nie tylko zaszkodzić rozwijającemu się płodowi, ale także zajść w ciążę, dzięki czemu możesz podjąć decyzję, której nie chcesz podjąć. Porozmawiaj ze swoim onkologiem.
Jeśli możesz chcieć zajść w ciążę w przyszłości, zdecydowanie zaleca się planowanie przyszłej płodności po leczeniu raka. Istnieje wiele sposobów "zachowania płodności" pomimo efektów terapii. U mężczyzn zamrażanie nasienia jest względnie łatwą opcją. Podczas gdy zamrażanie jaj nadal znajduje się na etapie badań, zamrażanie zarodków stanowi opcję dla kobiet, które chciałyby mieć dziecko biologiczne w przyszłości. Rozmowa ze specjalistą przed rozpoczęciem leczenia, taka jak perinatolog, który specjalizuje się w opiece nad kobietami, które chorowały na raka, może pomóc ci lepiej zrozumieć twoje opcje i złagodzić niepokój i lęki.
Dowiedz się więcej o wpływie chłoniaka Hodgkina na płodność i ciążę oraz możliwościach zachowania płodności po leczeniu raka. Należy pamiętać, że istnieją dodatkowe opcje, takie jak użycie zastępstwa lub adopcja, jeśli konieczność adresowania płodności nie jest czymś, co jesteście gotowi zrobić w tym momencie.
Radzenie sobie z emocjami
Trudno opisać emocje, które towarzyszą rozpoznaniu chłoniaka Hodgkina, ponieważ całe spektrum może mieć zastosowanie. Możesz przejść od smutku do gniewu do akceptacji do radości iz powrotem wielokrotnie, często w ciągu zaledwie kilku minut lub godzin.
Podczas jazdy kolejką górską twoi bliscy stają przed swoimi szalonymi emocjami. W rzeczywistości wielu bliskich cierpi z powodu tej samej emocjonalnej kolejki górskiej z dodatkowym stresem odczuwania bezsilności.
Nie mamy wiele porad, jak podzielić się tymi emocjami. Zamiast tego ważne jest, aby wiedzieć, że te często odmienne uczucia są normalne. Uczucia i emocje same w sobie nie są złe, o ile oczywiście nie podejmiesz się tych uczuć. Jak radzisz sobie ze swymi wahającymi się emocjami, najlepsze słowa porady są prawdopodobnie tym , co zasugerowałbyś, doradzając komuś innemu:
- Bądź dobry dla siebie.
- Wybacz sobie.
- Odpręż się.
- Pozwól sobie poczuć swoje uczucia i wyrazić swoje emocje.
- Znajdź kogoś, z kim możesz być słaby, osobę, z którą możesz dzielić swoje najciemniejsze myśli.
Jeśli żyłeś z chłoniakiem Hodgkina przez ponad dzień lub dwa, prawdopodobnie słyszałeś już radę, że "musisz być pozytywny, aby przeżyć raka!" Chociaż pomocne jest utrzymywanie pozytywnego nastawienia do raka przez większość czasu, równie ważne jest wyrażanie negatywnych emocji , czy to mówienie o swoich lękach, frustracjach, czy o złości w obliczu tej strasznej choroby. Życie nie jest sprawiedliwe i masz prawo tak powiedzieć!
Radzenie sobie z chemioterapią
Słyszenie słowa "chemioterapia" może wywołać okropne myśli o mdłościach i wypadaniu włosów. Mimo że utrata włosów pozostaje powszechna, opanowanie innych objawów, takich jak nudności wywołane chemioterapią , zaszło bardzo daleko. Wielu ludzi ma teraz mdłości lub nawet nie odczuwa nudności nawet z powodu najbardziej nudności leków ze względu na rozwój leków, aby zapobiec temu obawiającemu się objawu.
Utrata włosów może być niepokojąca i chociaż istnieją obecnie opcje zapobiegania wypadaniu włosów z chemioterapii , takie jak czapy lodowe, nie zawsze są one zalecane, szczególnie w przypadku nowotworów złośliwych związanych z krwią, takich jak chłoniak Hodgkina. Zamiast tego pomocne może być przeformułowanie. Przy zmianie wyglądu sytuacja się nie zmienia, ale twój sposób patrzenia na nią się zmienia. Oprócz znalezienia sposobu, aby wybrać perukę lub inne pokrycia włosów przyjemne, pomyśl o zaletach braku włosów. Być może będziesz musiał "podrobić", aż to zrobisz "w tym przypadku, ale szukanie niewielkich pozytywów, takich jak brak potrzeby golenia nóg lub twarzy, może pomóc ci znaleźć sposób na zmianę niektórych innych wyzwań związanych z rakiem także.
Supresja szpiku kostnego z chemioterapii jest zazwyczaj najniebezpieczniejszym skutkiem ubocznym chemioterapii. Niedokrwistość z małej liczby czerwonych krwinek może powodować zmęczenie. Małopłytkowość z małej liczby płytek krwi może powodować siniaki. Niska liczba białych krwinek może zwiększyć ryzyko infekcji. Możesz chcieć sprawdzić te myśli na temat zmniejszenia ryzyka infekcji podczas chemioterapii .
Radzenie sobie z radioterapią
Radioterapia jest stosowana rzadziej w chorobie Hodgkina niż w przeszłości, ale nadal jest stosowana, szczególnie w chorobach wczesnego stadium. Ważne jest, aby zauważyć, że promieniowanie stosowane w przypadku chłoniaka Hodgkina jest dziś znacznie inne niż w przeszłości. Promieniowanie jest teraz dostarczane do samego guza ( promieniowanie pola płaszcza ), aby zachować zdrową tkankę iw niższych dawkach niż w przeszłości. Z tego powodu, gdy słyszysz, że były mąż sąsiada z trzeciego kuzyna miał problemy z radioterapią chłoniaka Hodgkina 20 lat temu (i usłyszysz te historie), możesz uprzejmie powiadomić swojego sąsiada, że rzeczy się zmieniły.
Rodzaj skutków ubocznych radioterapii , których możesz doświadczać, zależy od regionu twojego ciała, który jest leczony. Zaczerwienienie ( napromienianie skóry ) jest najczęstszym działaniem niepożądanym i zwykle leczy się szybko po wykonaniu promieniowania (chociaż możesz mieć trwałe zmiany koloru skóry, które wyglądają jak opalenizna). Twój onkolog radioterapii może dać ci krem do użycia w tym celu. Jeśli nie, zapytaj, co powinieneś użyć.
Przy napromienianiu klatki piersiowej zapalenie płuc, radiologiczne zapalenie płuc jest dość powszechne. Na szczęście ten efekt uboczny jest stosunkowo łatwy do leczenia. Należy poinformować lekarza, jeśli zauważysz kaszel lub duszność, ponieważ nieleczone zapalenie płuc może prowadzić do trwałego zwłóknienia radioterapii bez leczenia. Promieniowanie w jamie brzusznej może wywoływać nudności i zwykle powoduje również trwałą bezpłodność.
Radzenie sobie ze zmęczeniem, świądem i nie tylko podczas leczenia
Bez względu na stadium choroby i bez względu na to, jaką terapię będziesz mieć, zmęczenie nowotworem prawdopodobnie odwiedzi Twoje życie. Niemal każdy, kto ma raka, radzi sobie ze zmęczeniem i często jest uważany za jeden z najbardziej irytujących objawów leczenia raka. Zmęczenie spowodowane rakiem, w przeciwieństwie do zwykłego zmęczenia, zwykle nie odpowiada sennej nocy lub mocnej filiżance kawy. Nie odchodzi też bardzo szybko po zakończeniu leczenia.
W przeciwieństwie do nudności, nie mamy żadnych łatwych rozwiązań zmęczenia związanego z leczeniem chłoniaka Hodgkina. Zamiast tego, najlepszym sposobem jest znalezienie sposobów na przeżycie swojego życia w warunkach zmęczenia. Sprawdź te inne wskazówki, jak radzić sobie ze zmęczeniem z dnia na dzień.
Około 10 do 25 procent osób z chłoniakiem Hodgkina rozwija uporczywy i bardzo irytujący świąd. Zapoznaj się z tymi wskazówkami na temat radzenia sobie ze "świądem Hodgkina".
Ważne jest, aby porozmawiać z lekarzem o objawach takich jak zmęczenie i utrata apetytu, które, choć nie zagrażają życiu w porównaniu do innych objawów, mogą poważnie obniżyć jakość życia. Ponadto lęk i depresja występują bardzo często u osób chorych na raka i należy się nimi zająć. Wiele ośrodków onkologicznych ma teraz lekarzy zajmujących się onkologią lub innych specjalistów od zdrowia psychicznego, którzy mogą pomóc ludziom radzić sobie z problemami specyficznymi dla osób radzących sobie z rakiem.
Często jednak te "tylko uciążliwe" symptomy są kładzione na tylnym palniku, a to niefortunne. Mamy nadzieję, że wszyscy będą mogli czuć się tak dobrze, jak to tylko możliwe podczas całej podróży z chorobą nowotworową, zamiast czekać na koniec leczenia, aby czuć się dobrze. Być może zainteresuje Cię informacja o niektórych zintegrowanych metodach leczenia raka, które są teraz dostępne w wielu ośrodkach onkologicznych.
Chociaż nie udowodniono, że te terapie pomagają w leczeniu raka (i nie powinny być stosowane w ten sposób), okazało się, że kilka z nich pomaga ludziom radzić sobie z objawami raka i leczenia raka. Opcje w wielu ośrodkach obejmują teraz terapię masażu, medytację, akupunkturę, arteterapię i wiele innych.
Podczas gdy integracyjne (uzupełniające / alternatywne terapie) mogą pomóc w odczuwaniu niektórych objawów, ważne jest, aby porozmawiać z onkologiem na temat suplementów diety lub preparatów ziołowych, które rozważasz. Niektóre suplementy witaminowe mogą wpływać na skuteczność leczenia raka .
Dbanie o siebie podczas leczenia
Podczas gdy większość wizyt onkologicznych będzie obejmowała dyskusje na temat leków stosowanych w leczeniu raka i skutków ubocznych takich jak niski poziom krwi, "normalne" zdrowe praktyki, takie jak dobre odżywianie i ćwiczenia są nie mniej ważne.
Zrównoważona dieta z szeroką gamą produktów spożywczych jest najważniejsza i wielu onkologów uważa, że zdrowe odżywianie jest integralną częścią leczenia raka. Czasami objawy chemioterapii, takie jak nudności, zmiany smaku (metalowe usta) lub owrzodzenia jamy ustnej mogą wpływać na jedzenie. Zapytaj swojego lekarza onkologa, aby przygotował cię z dietetykiem, jeśli tak jest w twoim przypadku. Dietetyk nowotworowy będzie miał wiele sugestii, które pomogą ci przezwyciężyć najtrudniejsze problemy związane z jedzeniem.
Aktywność fizyczna, podobnie jak w większości schorzeń, jest również bardzo ważna. Jeśli radzisz sobie ze zmęczeniem nowotworem, prawdopodobnie nie jesteś gotowy do prowadzenia maratonu, ale nawet niewielkie ilości ćwiczeń okazały się korzystne. Krótsze ćwiczenia są bardziej korzystne niż dłuższe ćwiczenia wykonywane rzadziej. Nasza rada to wybrać aktywność fizyczną, która najbardziej Ci się podoba. Nie tylko zasługujesz na zajęcia, które są zabawne, ale z większym prawdopodobieństwem będziesz trzymać się ćwiczenia, jeśli uznasz je za przyjemne.
Odpowiedni odpoczynek jest niezwykle ważny, chociaż wiele osób radzi sobie z bezsennością związaną z rakiem . Porozmawiaj z lekarzem na temat leczenia problemów ze snem związanych z rakiem , ponieważ niektóre badania wykazały, że problemy ze snem mogą mieć negatywny wpływ na wyniki leczenia.
Znalezienie wsparcia
Wiele osób z rakiem ma rodzinę i przyjaciół, którzy chcą pomóc, ale w rzeczywistości prośba o pomoc i otrzymanie jej może być inna.
Zapewne słyszałeś, jak ludzie mówią, żeby prosić o pomoc, i to jest świetna rada. Istnieje jednak wiele powodów, dla których osoby z chorobą nowotworową niechętnie to robią. Czy dałeś sobie jakąś z następujących wymówek?
- Nie chcesz być ciężarem.
- Twoja rodzina i przyjaciele są już zbyt zajęci własnym życiem.
- Nie chcesz czuć się zadłużonym.
- Nie chcesz zrezygnować z kontroli związanej z obsługą wszystkiego samemu.
Nawet jeśli zazwyczaj jesteś "silny", starasz się poprosić o pomoc i pomagasz, jest to ważne w tym czasie.
Oprócz prośby o pomoc, musisz nauczyć się otrzymywać pomoc. Wiele osób ma trudności z otrzymaniem pomocy, chyba że czuje, że może "oddać" w jakiś sposób. Niestety, wiele organizacji walczących o raka mówi o "oddawaniu", które tylko wzmacnia to uczucie. Nie musisz oddawać. Jedna z mądrych osób powiedziała, że "najlepszym sposobem, aby podziękować komuś za prezent, jest otrzymanie go w pełni". W tym momencie musisz skupić się na leczeniu. Później będzie czas, aby "oddać", jeśli tego chcesz.
Grupy wsparcia i społeczność wsparcia chłoniaka Hodgkina
Nawet jeśli masz najbardziej kochającą grupę rodziny i przyjaciół na planecie, jest coś wyjątkowego w tym, że możesz porozmawiać z kimś, kto stoi przed podobnym wyzwaniem. Jest to podstawa wielu grup w naszym społeczeństwie i dlaczego grupa wsparcia raka może być nieoceniona.
W Twojej społeczności może być lokalna grupa wsparcia raka. Ogólnie rzecz biorąc, nie musisz szukać grupy wsparcia specjalnie dla osób z chorobą Hodgkina, ale chcesz znaleźć grupę ludzi, którzy podzielają te same obawy. Na przykład, możesz chcieć znaleźć grupę wsparcia na raka dla osób, które stają w obliczu wczesnej fazy lub, zamiast tego, bardziej zaawansowanych stadiów raka w zależności od stadium twojego własnego raka.
Wybór grupy wsparcia jest jak wybór rodziny, a wiele osób uważa, że osoby z grupy wsparcia stają się przyjaciółmi na całe życie. Znajdź grupę, która jest dla ciebie zachęcająca i podnosząca na duchu, ale która stawia czoła trudnym problemom na głębszym poziomie. Nie martw się, jeśli jesteś introwertykiem. Nasze doświadczenie jest takie, że nie ma to znaczenia, gdy znajdziesz grupę ludzi podobnych do ciebie.
Online społeczności chłoniaka Hodgkin może również być doskonałym źródłem. Społeczności te dają możliwość porozmawiania z innymi osobami, które mają tę samą chorobę (lub podtyp lub etap). Wiele z tych grup mówi o najnowszych postępach w leczeniu i badaniach klinicznych, które są również dostępne, więc oprócz wsparcia emocjonalnego grupy te mogą być bardzo przydatne.
Poświęć chwilę na poznanie pacjentów z chorobą nowotworową, mediów społecznościowych i ochrony swojej prywatności . Internet może być niesamowitym źródłem i źródłem wsparcia, ale warto poświęcić chwilę na zastanowienie się nad kwestiami prywatności przed naciśnięciem przycisku Wyślij.
Survivorship
W porównaniu do opieki pooperacyjnej dla osób, które przeszły zawał serca, a nawet wymiany stawu kolanowego, zrobiliśmy niewiele w przeszłości dla tych, którzy doszli do końca leczenia raka. Jeśli osiągnąłeś ten etap swojej podróży, możesz się zastanawiać: "co teraz?" Wielu naocznych chłoniaków Hodgkina odczuwa niepokój na tym etapie. Niektórzy ludzie zauważają, że to było jak mówienie: "skończyłeś z leczeniem, teraz masz dobre życie", nie mając pojęcia, jak zrobić kolejne kroki w życiu.
Przeżywalność się zmienia. Wielu onkologów tworzy obecnie plan leczenia nowotworów dla tych, którzy zostali poddani leczeniu, które określa rodzaj potrzebnych obserwacji, a także odnosi się do wszelkich późnych skutków leczenia raka .
Dowiadujemy się, że większość osób, które ukończyły leczenie z powodu chłoniaka Hodgkina, ma niektóre z tych późnych skutków, niezależnie od tego, czy są to późne skutki samej choroby, długoterminowe skutki uboczne chemioterapii lub długotrwałe skutki uboczne radioterapii . Chociaż może to zabrzmieć zniechęcająco, wiele ośrodków leczenia nowotworów ma teraz programy rehabilitacji nowotworów (takie jak program STAR), które rozwiązują te problemy, pomagając ludziom naprawdę uzyskać pozytywne "nowe normy" po zakończeniu leczenia. ból, trwałe zmęczenie lub problemy z relacjami, dostępna jest pomoc.
Być może odczuwasz niepokój, jeśli słyszałeś lub czytałeś informacje o późniejszych problemach u osób, które przeżyły chłoniaka Hodgkina. Czasami pojawiają się stany takie jak wtórne raki, a nawet choroby serca związane z leczeniem raka. Częścią celu twojego planu leczenia raka jest to, że twój onkolog może pomóc ci zrozumieć jakiekolwiek ryzyko, które możesz mieć w oparciu o specyficzne terapie, które miałeś. Może zalecić przeprowadzenie dodatkowych badań przesiewowych (takich jak wczesne badania przesiewowe w kierunku raka piersi, jeśli pacjentka miała radioterapię) lub przynajmniej pomóc w zrozumieniu jakichkolwiek objawów, które powinny wywołać czerwoną flagę i zachęcić do skorzystania z opieki medycznej.
Pozytywna strona przetrwania i srebrne podszewki
Kiedy mówimy o raku, wiele z naszych rozmów koncentruje się na poprawie wskaźników przeżywalności i radzenia sobie z efektami ubocznymi. Jednak ostatnie badania wykazały, że istnieją pewne zaskakujące pozytywne efekty uboczne związane z leczeniem raka. Ocaleni nie tylko wydają się mieć więcej współczucia niż przeciętnego i wydają się doceniać życie w większym stopniu, ale są też bardziej subtelne, ale pozytywne zmiany w sposobie myślenia ludzi po przejściu przez leczenie raka. Poświęć chwilę, aby dowiedzieć się, jak rak zmienia ludzi w dobry sposób, a następnie zastanowić się nad srebrnymi podszewkami związanymi z rakiem w twoim życiu.
> Źródła:
> Bryant A., Smith, S., Zimmer, C. et al. Model ścieżki eksploracyjnej relacji między dodatnim i ujemnym przystosowaniem do raka w odniesieniu do jakości życia u osób, które przeżyły chłoniaka nieziarniczego. Journal of Psychosocial Oncology . 2015. 33 (3): 310-31.
> Chircop, D. i J. Scerri. Radzenie sobie z chłoniakiem nieziarniczym: jakościowe badanie percepcji pacjentów i potrzeb w zakresie opieki podtrzymującej podczas chemioterapii. Opieka wspomagająca w chorobie nowotworowej . 2017 23 lutego (Epub wyprzedza druk).
> Daniels, L., Oerlemans, S., Krol, A., Creutzberg, C. i L. Van de Poll-Franse. Chroniczne zmęczenie u osób chorych na chłoniaka Hodgkina i związki z lękiem, depresją i chorobami współwystępującymi. British Journal of Cancer . 2014. 110 (4): 868-74.
> Keegan, T., DeRouen, M., Parsons, H. et al. Wpływ leczenia i ubezpieczenia na zróżnicowanie społeczno-ekonomiczne w przypadku przeżycia po młodzieńczym i młodzieńczym chłoniaku Hodgkina: badanie populacyjne. Cancer Epidemiology Biomarkers and Prevention . 2016. 25 (2): 264-73.